Sobre la muerte y los moribundos

Así es como se titula un libro genuino escrito por una autora pionera sobre un tema absolutamente vigente: la muerte.

Elisabeth Kübler-Ross, psiquiatra suizo-estadounidense fallecida a principios de este siglo, desarrolló la mayor parte de su actividad laboral atendiendo y aprendiendo de personas que se encontraban hospitalizadas y en una fase terminal de enfermedad, habitualmente oncológica. Tuvo que vencer muchas resistencias por parte de colegas e instituciones, también de pacientes. Acompañarse de un sacerdote, además de espiritualidad, le dotó de accesibilidad a estos enfermos.

A lo largo del libro recorre los puntos en común entre los diferentes casos atendidos y habla de varias fases, el modelo Kübler-Ross, que pasará a la posteridad como las cinco etapas del duelo. No se lo imaginaba de inicio. Entendiendo y atendiendo la vida previa a la muerte de uno, surge un marco para explicar la vida después de la muerte de otro. La muerte, en forma de pérdida, como parte de la vida y la vida como parte de la muerte. Vivir la pérdida (duelo) o vivir la muerte.

Pretendemos en esta entrada unir las anotaciones, la mayoría literales, realizadas a lo largo de la primera lectura de esta obra. A través de las historias narradas y estructuradas en capítulos, la autora caracteriza y define diferentes fases que ocurren en el proceso de muerte. Pueden no ocurrir todas ellas, pueden coexistir, pero no se sustituyen entre ellas.

Leyendo la obra buscábamos adelantarnos a las experiencias que estaban por llegar y que llegaron. Experiencias de muerte y de moribundos.  

Editorial DEBOLSILLO

1.Sobre el miedo a la muerte

La autora hace un recorrido histórico, desde lo inconsciente a lo tangible, para enmarcar los modos de afrontar la muerte.

“La muerte es todavía un acontecimiento terrible y aterrador, y el miedo a la muerte es universal y todavía no lo tenemos dominado”

“Si a un paciente se le permite acabar con su vida en el ambiente familiar y querido, no necesita tanta adaptación”

“Cuantos más avances hacemos en la ciencia, más parecemos temer y negar la realidad de la muerte

2. Actitudes con respecto a la muerte y al moribundo

En este capítulo, Kübler-Ross pasa del marco global al sanitario, aludiendo a la medicalización de la vida y la negación de la muerte.

“Se puede negar la realidad de nuestra propia muerte durante algún tiempo; en nuestro inconsciente no podemos concebir nuestra propia muerte, sí la de un vecino, por lo que refuerza la creencia inconsciente en nuestra propia inmortalidad”

“Hace tiempo que ha desaparecido la creencia de que el sufrimiento en la tierra será recompensado en el cielo. El sufrimiento ha perdido su significado”

“La vida después de la muerte es otra manera de negar la muerte

“El primer paso es considerar la posibilidad de nuestra propia muerte

“Podemos ayudarle a morir tratando de ayudarle a vivir, en vez de vegetar de forma inhumana”

“La clave de la manera aceptable de dar la información es nuestra propia actitud y nuestra capacidad para afrontar la enfermedad mortal y la muerte

 “La manera de comunicar la mala noticia es un factor importante que a menudo se minusvalora”

“La mayoría de los pacientes, por no decir todos, se enteran de un modo u otro”

3. Primera fase: negación y aislamiento

Universal, muy necesaria y reparadora, de duración determinada pero variable, en la que lo recomendable es no confrontar.

“Es más característico en aquellos a los que la información es prematura o brusca o a los que no se les decía explícitamente y llegaban más tarde a una conclusión por sí mismos”

“La negación y el asilamimento es habitual, no solo al principio, sino de vez en cuando más adelante”

“Inicio del diálogo cuando el paciente pueda; termino cuando no pueda seguir afrontando los hechos y vuelva a su negación anterior”

“La necesidad de negación existe en todos; va y viene; hay que intentar reconocer esto y respetarlo, sin hacerle consciente de sus contradicciones”

“Intentar no romper la negación, insistir en cumplir las recomendaciones de tratamiento y esperar…”

4. Segunda fase: ira

Comprensión, respeto y tolerancia para facilitar la frustración.

“¿Por qué yo? La ira se desplaza en todas direcciones y se proyecta contra lo que les rodea, a veces casi al azar”

“No personalizar la ira y reaccionar consecuentemente con más ira, porque eso fomentará la conducta hostil del paciente

“Tolerancia a la indignación racional o irracional del paciente

5. Tercera fase: pacto

Posponer lo inevitable sumando momentos, cultivando esperanza y todo en silencio.

“La mayoría de pactos se hacen con Dios y generalmente se guardan en secreto o se mencionan entre líneas”

“El plazo de vencimiento lo impone el paciente, que si se cumple, pospone y fija otro, a pesar de la promesa anterior”

“Las promesas pueden relacionarse con una sensación de culpabilidad oculta”

6. Cuarta fase: depresión

Es la aceptación con reactividad emocional.

Depresión reactiva: a una pérdida multifactorial: funcional, financiera, empleo. Ayuda recibir ayuda para reorganización del hogar”

Depresión preparatoria: es absurdo animar; no tanta comunicación verbal ni intervenciones activas. Si se le permite expresar su dolor, encontrará más fácil la aceptación final y estará agradecido”

“La discrepancia entre los deseos y disposición del paciente y lo que esperan de él los que le rodean es lo que causa el mayor dolor y turbación a los pacientes

“Es necesaria y beneficiosa una depresión si el paciente ha de morir en una fase de aceptación y de paz”

7. Quinta fase: aceptación, decatexis

Ésta es una fase de aceptación sin reactividad emocional.

“Predomina el cansancio y la debilidad. Tras pasar por las fases anteriores, hay una relativa tranquilidad”

“No es feliz; se trata de una etapa desprovista de sentimientos. El interés disminuye; hay menos visitas y de menos tiempo”

“Acompañar, hacer sentir que no está solo”

“Cuanto más luchen para esquivar la muerte inevitable, más difícil será llegar a esta fase final de aceptación con paz y dignidad”

8. Esperanza

La esperanza es la línea sobre la que se sostiene el proceso hasta la fase de agonía.

“No se trata de mentir, se trata de compartir con el paciente la esperanza de que puede pasar algo imprevisto”

“Si deja de manifestar esperanza es señal de muerte inminente; no fomentar la esperanza cuando ellos la abandonan en una fase de aceptación final”

9. La familia y el paciente

Kübler-Ross sitúa al entorno familiar en un primer plano para explicar reacciones particulares del paciente pero también para acompañar, mediar y asesorar a través de sus experiencias vividas.

“Si hay problemas de comunicación, puede resultar útil la figura del mediador”

“Considerar el sentimiento de culpa en la familia que se expresan en  deseos de compensar oportunidades pasadas perdidas”

“Compartir las preocupaciones comunes; mantener secretos levantará barreras artificiales que dificultarán al paciente

“La fase final, cuando el paciente se desliga (supera el miedo a la muerte) es dura para la familia

“Ayudar al paciente y la familia a afrontar la crisis conjuntamente, para que acepten la realidad última simultáneamente”

“Es difícil afrontar una muerte inminente para el paciente cuando la familia no está dispuesta a dejarlos marchar”

“No utilizar al paciente para satisfacer nuestras propias necesidades (tratamientos prolongados) cuando sus deseos son opuestos a los nuestros”


Como una suerte de aforismos, la lectura de “Sobre la muerte y los moribundos” nos marca. Es una herramienta facilitadora que no pretende serlo. No se me ocurre nadie a quién pudiera no interesarle. La recomendación es universal, el momento para leerlo es algo más personal. La muerte, ajena y propia. Afrontamiento y duelo. Cualquier momento puede ser bueno para empezar.

GLOSARIO PARA CUIDADORES DE PACIENTES CON DEMENCIA (II)

En la línea de continuidad del glosario anterior relacionado con pacientes con demencia, pretendemos en esta segunda parte centrarnos en conceptos no tan relacionados con la enfermedad pero muy relevantes para el enfermo y su cuidador. La demencia, tal como hemos comentado en otras ocasiones y en alguna entrada previa, afecta a todos los dominios de la vida de la persona. Por ello, un correcto abordaje profesional pasa por evaluar todos estos aspectos. Ya profundizamos en ellos en la entrada “No sólo es Alzheimer” y aquí intentamos aclarar diferentes términos y conceptos que se utilizan en este ámbito con el objetivo de facilitar su comprensión y señalar su relevancia.

Abordamos en esta entrada cuatro temas: la dependencia para actividades de la vida diaria y cómo medirla, las fases de la demencia, aspectos relacionados con la alimentación y el delirium o síndrome confusional agudo.

1.DEPENDENCIA PARA ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA

Este concepto se refiere a un cambio en la autonomía de la persona para alguna de las actividades que antes realizaba. El cambio debe ser lo suficientemente importante como para que la persona necesite de apoyos para desarrollar la actividad, que van desde la supervisión, la ayuda o la sustitución en la realización de la misma. Esto es relevante para la carga de cuidados, así como para el pronóstico individual de la persona mayor con demencia, que será peor tanto mayor sea la ayuda o supervisión que necesite. Emerge la figura del cuidador, de cuya relevancia hemos hablado en una entrada anterior.

Y no se trata de un aspecto “no médico”; de hecho la situación funcional es el mejor indicador de estado del paciente. Un cambio en la autonomía del paciente puede explicarse por la evolución de la enfermedad, pero también por algo diferente que al paciente le ocurre y se manifiesta de ese modo (lo habitual en personas mayores); por ejemplo un cuadro infeccioso que se presenta como “el anciano ha dejado de comer y ya no se viste solo”. Lo que no se mide no se detecta. Lo que se desconoce o desconsidera, no se pregunta.

ACTIVIDADES BÁSICAS DE LA VIDA DIARIA (ABVD): hace referencia a las actividades de autocuidado, que incluyen la capacidad para comer, bañarse o vestirse de manera autónoma. También se considera autocuidado la continencia de esfínteres (tanto urinario como fecal) y la capacidad para ir al baño de modo autónomo. Un anciano puede ser continente pero precisar de ayuda para ir al baño, ya sea por dificultades para desplazarse o por limitaciones cognitivas para manejarse dentro de él. Y es diferente. Y relevante. La capacidad para levantarse, iniciar la marcha y caminar ocupa un lugar muy importante dentro de estas actividades y es el indicador pronóstico más determinante dentro de las ABVD. En las escalas habituales se recogen ambas, así como la necesidad de ayuda de algún dispositivo físico (bastón, muleta o caminador) para la realización de las mismas. También la capacidad para subir y bajar escalares. No se recogen, sin embargo, el modo de caminar o la velocidad de la marcha. La escala más utilizada es la de Barthel, en la que se realiza un registro cuantitativo. 

Cabe un inciso sobre la premisa ya comentada de que el nivel de autonomía es el mejor indicador de evolución de recuperación o de pérdida de capacidades funcionales. Si únicamente se considera de modo cuantitativo (una escala), sin recoger los matices que permitan describir y discriminar bien la situación de autonomía, nos estamos perdiendo cosas. Lo realmente relevante es tener “lo funcional” en mente para los aspectos más cualitativos de cada actividad ¿camina? ¿cómo camina? ¿con la misma estabilidad? ¿realiza los mismos trayectos?… Disponer de este tipo de información, más allá de la escala, puede facilitar hablar de aspectos muy relevantes que, de inicio, no parecen relacionados con la enfermedad (demencia) pero para quien la padece (persona con demencia) son cruciales. Preguntar acerca de caídas tiene mucha rentabilidad y aporta mucha información y posibilidades de prevención cuando no se ha producido la caída y se detecta un situación de riesgo (camina peor). También cuando ya se ha producido alguna caída y queremos evitar que se repita.

ACTIVIDADES INSTRUMENTALES DE LA VIDA DIARIA (AIVD): la capacidad para la gestión y la realización de las tareas domésticas, hacer la compra, conocer y manejar la medicación propia, la utilización del teléfono, el manejo del dinero o la capacidad de usar el transporte público están entre las conocidas como actividades instrumentales de la vida diaria. La escala más utilizada es la de Lawton y Brody. Puesto que estas actividades son más complejas que las de autocuidado, los matices del cambio que se produzca en ellas son más relevantes si cabe.

Específicamente para personas con diagnóstico de demencia, está ideada la escala de Blessed. Esta escala tiene en cuenta aspectos relacionados con la autonomía funcional, tanto de autocuidado como en actividades instrumentales, así como cambios en la conducta.

ACTIVIDADES AVANZADAS DE LA VIDA DIARIA (AAVD): entre las actividades más avanzadas están la conducción, el manejo de los asuntos económicos, el trabajo o el ocio. Estas actividades, al igual que las instrumentales, hay que ponerlas en contexto de la biografía y determinantes culturales y roles en cada caso para ponderarlas de una forma adecuada. Por ejemplo, hay determinados cambios en el modo de hacer actividades, que sin llegar a un nivel de dependencia, son más relevantes dependiendo de a quién le ocurra: pequeños errores administrativos en un economista o una peor organización de menús en un cocinero. No sólo se trata del cambio en sí, sino de la persona mayor que cambia.

2.ESTADIO LEVE, MODERADO o GRAVE DE LA DEMENCIA

Las escalas más conocidas que miden la severidad o estadio de la demencia son la Escala de Deterioro Global (GDS) de Reisberg o la  CDR (Clinical Dementia Rating) de Hudges.

En ellas se mide el impacto que la demencia tiene en el individuo considerando varios dominios. De forma resumida podríamos decir que se trata de:

  • Demencia leve cuando “empieza a notarse” y el paciente tiene dificultades o cambios para relacionarse o realizar tareas que previamente realizaba.
  • Demencia moderada cuando “pierde actividades de la vida diaria”, es decir, es dependiente o precisa de apoyo para la realización de las actividades.
  • Demencia grave cuando “es dependiente para el autocuidado”. La comunicación con el entorno es a través de estímulos-respuesta simples.

3.DISFAGIA

Se refiere a la dificultad para tragar, bien sólidos, líquidos o ambos. En nuestro caso se relaciona con situaciones que pueden ocurrir en fases más avanzadas de la demencia, ya se de modo mantenido o transitorio. Constituye un problema de cuidado importante. Dificulta la alimentación e hidratación así como la toma de medicación y puede llevar a infecciones respiratorias por las dificultades que la persona con demencia tiene el manejo del contenido alimentario o de la propia saliva en la boca y al deglutir.  

La mayoría de las disfagias son transitorias y se enmarcan dentro de un cambio clínico del paciente, que en una situación de vulnerabilidad aparecen o se agravan (por ejemplo un proceso febril en un paciente con demencia avanzada). Si tiene lugar en un entorno sanitario, las posibilidades de hidratación o alimentación cuando no es posible utilizar la vía oral son múltiples. En todos los casos es importante aprovechar los momentos en los que la persona con disfagia traga con menos dificultad, utilizando los volúmenes de líquido y la consistencia de los alimentos que le resulten más adecuados y agradables.

ALIMENTACIÓN ENTERAL: cuando la alimentación por vía oral resulta imposible o insuficiente existen mecanismos que facilitan la hidratación o la alimentación. La sonda nasogástrica (SNG) es un dispositivo que colocado a través de la nariz llega al estómago. Permite una alimentación mediante preparados específicos a través de la sonda. Hay una alternativa que se coloca por vía endoscópica con sedación y que comunica directamente el estómago con el abdomen y a través del cual puede administrarse alimentación: la Gastrostomía Percutánea Endoscópica (PEG).

¿Y cuando no se trata de una situación transitoria? En pacientes con demencia avanzada y dentro de contexto de final de vida hay evidencia científica al respecto, sin embargo continúa siendo una cuestión que genera debate. Se dispone de suficiente información para saber que la SNG no aumenta la supervivencia ni reduce las complicaciones respiratorias en la fase terminal de la demencia. Y esto ocurre así, aunque no resulte intuitivo. De ahí la complejidad. A esto hay que añadir, además, las complicaciones relacionadas con ambos procedimientos, que las hay. Aquí aparece el Primum non nocere que debe regir nuestras actuaciones médicas. De hecho las sociedades científicas se han posicionado al respecto con directrices claras. Dejamos unas recomendaciones recientes de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología sobre el uso de SNG en pacientes con demencia avanzada.

4.DELIRIUM o SINDROME CONFUSIONAL AGUDO

Es un estado que se inicia bruscamente y en el que el nivel de conexión de la persona con el medio cambia. Lo más distintivo es una menor capacidad de mantener la atención, aunque también puede reducirse el nivel de alerta (lo despierto y reactivo que se encuentra el paciente). La manera de expresarse puede cambiar en cuanto a lo que la persona dice y cómo lo dice. El paciente puede percibir cosas que no existen o estar convencido de otras que le provocan angustia y que pasan desapercibidas para quienes le rodean. El nivel de ansiedad y a veces de angustia que transmite a su entorno familiar puede ser elevado. Característicamente el nivel de severidad de este estado confusional fluctúa a lo largo del día y tiende a empeorar durante la noche. A medida que pasan los días y se toman las medidas oportunas, la situación se revierte, al menos los síntomas más graves.

El delirium ocurre con más frecuencia en personas con demencia, cuya vulnerabilidad global y cognitiva en particular les sitúa en una posición de riesgo. Cuando un factor o conjunto de factores ajenos a la demencia ocurren, pueden precipitar este estado, ya sea infecciones, medicamentos, intervenciones quirúrgicas u hospitalizaciones. A mayor severidad de la demencia, menor es el factor que se necesita para que se produzca un delirium. Hace algunas semanas dedicábamos una entrada al síndrome confusional agudo en el anciano que pude resultar de utilidad para ampliar información al respecto.


10 puntos clave en la consulta con el psicogeriatra

A diferencia de otro tipo de consultas a las que puede acudir una persona mayor, la de Psiquiatría Geriátrica no suele tener un motivo de consulta definido. No es un paciente con un dolor en el hombro o dificultades de visión en el que se propone un tratamiento, suele haber muchos aspectos a tener en cuenta y que requieren de una evaluación integral.

Es posible que se trate de la primera vez que la persona mayor acude al psiquiatra, aunque tampoco es inusual que haya tenido experiencias previas. En cualquier caso, al prejuicio de la locura con la que se asocia al psiquiatra se suma la edad y el deterioro con los que se asocia al geriatra. Los primeros momentos de la consulta son importantes para que el paciente y sus acompañantes sientan que tendrán espacio para ser escuchados. Es de gran utilidad disponer de información previa aportada por el entorno familiar y que considere relevante.

  1. La valoración comienza con el saludo, la presentación y la entrada en la consulta. Este momento es una oportunidad para observar el modo de caminar y la manera en que utiliza las ayudas, ya sea el bastón o a los familiares en los que se apoya el paciente. También la autonomía para sentarse y el modo en el que sus acompañantes se distribuyen en la consulta.
  2. La mesa se cubre de informes y el espacio se llena comentarios. Es un momento importante en el que los acompañantes intentan condensar toda la información sintetizada los días previos y que consideran clave. La escucha activa aporta mucha información y el modo de relacionarse entre los familiares y la persona mayor nos orienta acerca de aspectos pragmáticos que pueden resultar relevantes; por ejemplo, la manera de reorientar o de manejar algún comentario de la persona mayor por parte de diferentes familiares.
  3. La evolución funcional no forma parte del relato espontáneo. Es importante disponer de información acerca del nivel de autonomía de la persona mayor. Los cambios que se producen en la funcionalidad son relevantes, su ritmo (pérdida brusca o progresiva de autonomía) y el tipo de actividades que están afectadas. Hay aspectos cualitativos que hay que tener en cuenta “continúa cosiendo, pero sólo hace un tipo de bordado cuando antes realizaba muchos”, y también actividades particularmente relevantes teniendo en cuenta la biografía de la persona “no es capaz de hacer una tortilla, aunque siempre ha sido buena cocinera”. Son datos muy determinantes que habitualmente no forman parte del relato espontáneo por lo que hay que indagar. Toca preguntar.
  4. Los acompañantes tienen claro que la persona mayor es el centro de la consulta, pero no siempre consideran apropiado su intervención. Es habitual que los familiares corrijan e interrumpan al paciente mientras responde. Es clave disponer del relato de todos ellos y observar el papel de cada miembro de la familia que le acompaña. También el de los que no están en la consulta.
  5. Es básico tener una entrevista a solas con la persona mayor. Es tristemente frecuente que esta petición se señale como excepcional “es la primera vez que me piden que salga y que el médico habla a solas con mi familiar; yo puedo contarle las cosas mejor”. Dar espacio al paciente, ver cómo se desenvuelve sin los familiares y cómo contacta con el médico aporta información muy relevante.
  6. El juego como herramienta. Para valorar si algunas capacidades mentales están preservadas se pueden usar determinados juegos que permiten de un modo menos encorsetado valorar aspectos cognitivos. Se consigue secuestrar la atención y se crea un entorno donde no parece que se esté valorando nada en particular pero que aporta mucha información al profesional.
  7. La historia. El relato iniciado a partir de aspectos biográficos (los que suelen estar más preservados en la memoria) permite un recorrido a través de roles, el modo de relacionarse, sus vivencias… La capacidad para concretar información, las posibilidades de razonamiento, el orden cronológico o las relaciones espontáneas con el momento presente; todas ellas son herramientas clave de valoración cognitiva.
  8. Los medicamentos. La medicación que está tomando en el momento de la consulta, los cambios realizados y los tipos de fármacos que ha tomado a lo largo de su vida son de especial relevancia. También cualquier cambio relacionable con su utilización, en cuanto a efectos beneficiosos y posibles efectos adversos. Es importante corroborar que la persona mayor está tomando realmente lo que tiene pautado y que no hay errores; cosa no poco frecuente. Formas y colores de pastillas son importantes para la persona mayor. También han de serlo para nosotros. En cuestión de fármacos menos es más, sin embargo, la recomendación de quitar pastillas o la de no añadir ninguna continúan siendo poco frecuentes en profesionales que atienden a ancianos.
  9. La información y la competencia. Ambos son aspectos determinantes en la calidad de la asistencia brindada. El ageísmo todavía explica la exclusión por sistema de la persona mayor en la información acerca de su salud. Cualquiera que se presenta como familiar en el umbral de la puerta de una habitación de hospital recibe más información que la persona mayor hospitalizada. La presunción de competencia debería ser la bandera de cualquier valoración sanitaria, pero ocurre justo lo opuesto. En la información tiene que participar de modo necesario la persona mayor que consulta.
  10. La formación. Consideramos clave la intervención desde el asesoramiento a cuidadores de personas mayores, tanto respondiendo a sus peticiones espontáneas como señalando los aspectos pragmáticos de la relación entre ambos observada en la consulta. Un mayor conocimiento de aspectos de la situación que nos ocupa facilita su compresión y puede a partir de ahí mejorarse el manejo. Un cuidador con más conocimientos cuida mejor, un cuidador informado y formado tiene mayor control sobre la situación y puede aplicar de forma más efectiva sus conocimientos.

No hay nada más diferente a una valoración en psicogeriatría que otra valoración en psicogeriatría, por lo que señalar aspectos comunes es complejo. En ocasiones se requiere de la realización de alguna prueba complementaria; en otras se profundiza en aspectos más relacionados con habilidades cognitivas y en otras lo prioritario es mejorar, por ejemplo, una alteración de la marcha.

Toda persona mayor puede beneficiarse en un momento determinado de una valoración especializada. ¿Por qué acudir a un psicogeriatra? ¿Qué es la psicogeriatría?

Glosario para cuidadores de pacientes con demencia (I)

Tradicionalmente se ha dicho que la letra de médico es difícil de entender… realmente lo importante no es lo que escribimos en una hoja de consulta o receta, que puede ser más o menos legible; lo importante es lo que decimos al paciente y su familia. No sólo lo que decimos, también lo que no decimos y lo que transmitimos sin hablar. Pero en esencia, la clave está en lo que el paciente y cuidador consiguen entender.

Cuando alguien tiene a su cargo a un familiar con una enfermedad crónica aparece ante sus ojos un nuevo mundo. Un mundo de responsabilidad en un campo que probablemente no haya pisado nunca, en el que debe tomar decisiones que, aunque simples, implican dudas y miedos. Cuando la enfermedad que ha sido diagnosticada es una demencia y si ésta se encuentra en fase algo avanzada, el peso de las decisiones recae con más fuerza sobre el cuidador.

Cuestiones de autocuidado que el paciente ya no puede realizar, como la alimentación, el baño o el aseo personal requieren unos mínimos conocimientos e infraestructura básica que muchas veces el cuidador desconoce. Existen publicadas numerosas guías (reseñamos algunas editas por diferentes comunidades autónomas como la Guía para familiares de Enfermos de Alzheimer y la Guía visual para cuidadores no profesionales) que pretenden instruir, de forma básica pero segura, sobre aspectos relacionados con el cuidado de pacientes con demencia y/o dependencia física.

En cuanto a aspectos de evolución de la enfermedad, la terminología que usamos los médicos a la hora de transmitir diagnósticos, tratamientos o recomendaciones es compleja. En términos generales, como en cualquier proceso de comunicación, se deben dar instrucciones claras y atender a lo que el receptor realmente está entendiendo. Y también importante es establecer una vía para solucionar dudas puntuales que dé un punto de seguridad y certeza al cuidador.

En esta primera entrega del glosario para cuidadores de pacientes con demencia pretendemos ofrecer una descripción, menos académica y más entendible, de algunos términos y conceptos relacionados con síntomas y tratamientos que pueden aparecer en algún momento en la conversación con los profesionales o en informes médicos de un paciente con demencia. Entendemos que la familiarización del cuidador con estos términos favorece la comprensión de algunas situaciones que probablemente se darán a lo largo de la enfermedad.

1.SÍNTOMAS CONDUCTUALES Y PSICOLÓGICOS DE LA DEMENCIA. Conocidos con las siglas SCPD, se refieren de forma genérica a un conjunto heterogéneo de reacciones psicológicas, síntomas psiquiátricos y comportamientos anómalos que se presentan en los pacientes con demencia. Tienen un importante impacto en el curso de la enfermedad y, en general, puede afirmarse que todos los pacientes presentarán algún tipo de SPCD en un momento u otro del curso de la demencia. Su presencia se relaciona con peores resultados de salud: necesidad de ingreso en residencia, sobrecarga del cuidador o frecuentación de urgencias.

Son muy heterogéneos y una correcta caracterización es de gran ayuda para la persona mayor con demencia y su entorno, ya que permite un abordaje más individualizado e integrador. De hecho, se incluyen dentro de los SCPD desde los delirios, alucinaciones, agitación o agresividad hasta la apatía, depresión o vagabundeo; cada uno de ellos con pronóstico y necesidades diferentes.

Describimos algunos de los que más dudas generan y más confusos resultan:

  • AGITACIÓN: estado de alteración de intensidad variable que lleva asociada inquietud a nivel físico. Los pacientes tienden a moverse sin finalidad alguna o caminar sin un objetivo concreto. Sus respuestas verbales son imprevisibles para el cuidador y habitualmente con un tono y de una temática fuera de lo habitual. La persona mayor transmite angustia y tensión interna y no puede concretar con palabras lo que le sucede.
  • AGRESIVIDAD: suele aparecer junto con agitación, aunque no necesariamente. Puede entenderse como una conducta física o verbal que daña o destruye. Puede estar dirigida hacia uno mismo (autoagresividad) o hacia una tercera persona (heteroagresividad).
  • ALUCINACIONES: se trata de un fenómeno por el que la persona tiene percepciones a través de la vista, oido, olfato o tacto y esas sensaciones no son percibidas por nadie de su entorno. Lo más frecuente en la demencia son las alucinaciones visuales. Son situaciones muy llamativas y que pueden generar mucha angustia en la persona mayor. También crean estupor y congoja en el cuidador. Si se cuestionan, la persona que las sufre sostendrá firmemente su percepción como real.
  • APATÍA: se trata de un reducción persistente y significativa de la motivación de modo que la interacción de la persona con el medio se reduce. Responde de manera indiferente a estímulos de cualquier tipo. Puede formar parte de síntomas de un episodio depresivo o relacionarse directamente con una demencia. Es importante conocer el origen de la apatía ya que el tratamiento es diferente. De hecho, los medicamentos antidepresivos (en su mayoría) pueden empeorar la apatía si no se trata de un síntoma de depresión.
  • DELIRIO: se trata de un fenómeno en el que un paciente sostiene con certeza absoluta afirmaciones que son discutibles. En la temática al persona mayor se sitúa como protagonista de una situación de ruina o de sentirse perseguida. Aunque en un contexto no médico delirar se identifica con situaciones extravagantes, habitualmente la temática es absolutamente verosímil y lo que llama la atención es la firme convicción acerca de lo que se sostiene. Intentar disuadir a la persona que delira cuestionando la versión que mantiene tiende a producir enfado en quien delira y frustración en quien lo intenta. Es una situación grave por lo imprevisible de la reacción de los pacientes y la angustia que genera también en quien lo observa.

2. TRATAMIENTO. Existen diferentes grupos de fármacos que se usan en los pacientes con demencia. Algunos van dirigidos al manejo de síntomas otros a tratar la demencia en sí y otros que en algún momento pueden ser necesarios de forma complementaria o para tratar algún proceso intercurrente. Ninguno de estos grupos farmacológicos es homeopático ni se trata de complejos nutricionales, que ya han demostrado no prevenir ni tener utilidad a nivel terapéutico. Por tanto, los fármacos usados tienen efectos adversos a tener en cuenta que en ocasiones obligan al médico a suspenderlos.

  • FÁRMACOS ANTIDEMENCIA (ANTICOLINESTERÁSICOS y MEMANTINA):  actualmente constituyen el tratamiento específico disponible para la demencia, pero sus resultados son controvertidos y dependientes de muchos factores. Es un tratamiento sintomático ya que no hace que desaparezca la enfermedad, pero parece que podría modificar su evolución frenando síntomas cognitivos, reduciendo carga de cuidados y atenuando los síntomas no cognitivos. Dentro del grupo de los anticolinesterásicos se encuentran el donepecilo, la rivastigmina y la galantamina, y en general están indicados en las fases leves y moderadas de la demencia (no en todos los tipos de demencia y alguno de ellos con mejores resultados en tipos concretos de demencia). La memantina está indicada en fases moderadas y graves de la enfermedad.
  • FÁRMACOS ANTIPSICÓTICOS: se trata de un grupo heterogéneo de fármacos con un perfil de efectos secundarios muy a tener en cuenta. Están indicados en situaciones graves de descompensación cuya causa no pueda relacionarse con un proceso diferente a la demencia, y en las que la persona mayor presente sintomatología psicótica (delirios, alucinaciones) y/o agresividad con importante repercusión en lo emocional y en su conducta. Dado el perfil de efectos adversos, la recomendación es que el tratamiento se realice con la mínima dosis necesaria y el menor tiempo posible. Los más utilizados son haloperidol, risperidona, quetiapina, olanzapina o aripiprazol. Entre ellos existen diferencias en cuanto a cómo actúan, las interacciones con otros medicamentos y los efectos secundarios. De ahí que sea absolutamente necesario individualizar su indicación y estrechar el seguimiento con posterioridad. La realidad es que la prescripción inadecuada de los fármacos antipsicóticos está extendida, tanto en su uso en casos en los que no es necesario como en la limitación de su uso en los momentos en los que sí estarían indicados.

Entrevista al Dr. Eduardo Delgado

Hemos tenido la oportunidad de hablar de Psiquiatría Geriátrica en una entrevista en esRadio. Espacios de divulgación sobre este campo acercan a la población nociones de un modelo de trabajo diferenciado y altamente especializado.

esRadio – Es la mañana, con Federico Jiménez Losantos

(Pulse el botón para escuchar la entrevista)

Federico Jiménez Losantos, junto con los doctores Eduardo Delgado y Enrique de la Morena.

No solo abordamos la problemática de las patologías específicas de la salud mental en la tercera edad, sino que también tratamos la importancia de una correcta asistencia, y del entorno del paciente. El conocido síndrome del cuidador fue otro de los puntos que se trataron en el coloquio.

La figura del cuidador es una de las herramientas de diagnóstico más importante para detectar una enfermedad ya que generalmente ésta se manifiesta por una pérdida de autonomía y el cuidador es quién puede detectarlo.

Atribuir a la edad lo que le ocurre a la persona mayor es lo que comúnmente se llama Ageísmo (que es un préstamo del término inglés ageism, que en 1968 se utilizó por primera vez para referirse a la discriminación por razón de edad, y más específicamente a la que sufren las personas mayores).

“El mero hecho de cumplir años no explica que el paciente pierda autonomía” (Doctor Delgado Parada)

Si bien los pacientes mayores con enfermedad mental están atendidos gracias a nuestro sistema sanitario, no siempre lo están de la manera más correcta. El valor añadido diferencial que aporta una formación específica en geriatría tiene repercusión en la evolución de la persona.

¿Qué es la psicogeriatría?

En esta primera entrada queremos, a modo de presentación, profundizar algo más en el concepto de Psiquiatría Geriátrica. Haremos un pequeño recorrido histórico y una fotografía de la situación en nuestro país, resaltando la desproporción entre la cantidad de personas mayores con enfermedad mental y la escasa presencia en el Sistema de Salud de unidades específicas y profesionales formados en estas áreas.

Breve recorrido histórico

La psicogeriatría fue reconocida como subespecialidad en 1989 en el Royal College of Psychiatrists en Londres y el National Health Service (NHS) la incorporaba entonces a sus programas asistenciales. Sólo unos años antes, en Estados Unidos, se creaba la American Association for Geriatric Psychiatry. También durante este período instituciones como el National Institute of Mental Health (NIMH) estadounidense o la Organización Mundial de la Salud (OMS) establecían programas específicos para el estudio de la enfermedad mental en la vejez.

¿Cómo estamos por aquí?

En nuestro país, la psicogeriatría está poco desarrollada. Se reconoce a la Psiquiatría Geriátrica como un área de subespecialización dentro del período de formación de la especialidad de Psiquiatría, pero el currículum no está aún definido y apenas existen unidades docentes que oferten un programa estructurado, siendo para los médicos habitual la formación autodidacta o en el extranjero. Tampoco existen puestos académicos ni asistenciales dedicados a la Psiquiatría Geriátrica en la mayoría de los servicios de Psiquiatría, estando todavía en proceso de reconocimiento entre las muchas áreas de necesidades asistenciales específicas del paciente anciano.

¿Es realmente necesaria?

La necesidad de una atención psiquiátrica específica de pacientes geriátricos no sólo se justifica desde los datos demográficos de la actualidad. Los dispositivos de atención especializada ya en funcionamiento han demostrado eficacia en todos los niveles asistenciales (hospitalario, ambulatorio…) consiguiendo resultados óptimos en cuanto a precisión diagnóstica y mantenimiento de autonomía de los pacientes.

No podemos obviar los datos demográficos de la pirámide poblacional y tampoco los datos asistenciales que sitúan a los ancianos como el grupo de edad que hace un mayor uso de los recursos sanitarios. Los servicios sanitarios y sociales no han sido inmunes a estos cambios, aunque las estrategias para afrontarlos no han sido homogéneas, tanto a nivel de atención especializada al anciano en general como en Psiquiatría Geriátrica en particular. No hay, por tanto, en nuestro país una asignación adecuada de recursos a la magnitud de cifras impuesta por la propia demografía y la demanda asistencial.

La realidad asistencial es que hay un creciente número de ancianos con un perfil psicogeriátrico en la mayoría de las consultas de Psiquiatría, así como en las de otros especialistas (neurólogos, internistas, geriatras, atención primaria). Estos pacientes presentan retos diagnósticos y terapéuticos concretos y específicos a los que habría que dar una respuesta cuidadosa y eficaz.