“Antes, todo iba. Después, ya no iba nada”

Las gratitudes. Delphine de Vigan.

Y de repente estamos enfermos. Nuestra vulnerabilidad se pone de manifiesto y nuestra autonomía se compromete. Lo explicamos a partir de una enfermedad concreta y damos vueltas a la implicación que tendrá en nuestra vida. La enfermedad se nos presenta como un proceso reconocido con un pronóstico determinado, pero esta manera de enfermar está muchas veces alejada del enfermo concreto. Cada persona que enferma lo hace a su manera. El significado de una enfermedad a nivel individual, familiar y cultural, conforma al enfermo.  

«Es mucho más importante saber qué tipo de paciente tiene una enfermedad que qué clase de enfermedad tiene un paciente»

W. Osler

Aun así, hay descritos e identificados diferentes modos de entender la enfermedad y reaccionar ante ella. Se habla de estilos de afrontamiento. 

Entender la enfermedad de una determinada manera y en un momento concreto va más allá de un estilo de afrontamiento. Va del enfermo y éste puede entender la enfermedad como…

• Un desafío a vencer
• Un enemigo, que amenaza la integridad personal
• Un castigo por transgresiones pasadas
• Una evidencia de una debilidad inherente
• Un indulto frente a las demandas del entorno
• Una pérdida o un daño irreparable
• Un valor positivo, que invita a la toma de una conciencia diferenciada del sentido de la vida.

…. por lo que queda bastante claro que aunque “la enfermedad sea la misma”, es única para cada enfermo. Además, el sentido de una enfermedad no siempre se mantiene uniforme y consistente a lo largo del tiempo en una misma persona.

Para comprender las reacciones a la enfermedad hay que considerar las experiencias de vida pasada del enfermo y su situación de vida en el momento presente. Las personas mayores, a menudo, reaccionan a la enfermedad con una intensa ansiedad (aunque no siempre resulte evidente); se pone en en primer plano el temor a un declive que conduzca a la muerte. También sobreviene la idea de de renunciar a la independencia y cambiar de domicilio, pasando a convivir con familiares o en una residencia.

En cuanto a la forma de afrontar una enfermedad, puede haber personas que minimicen u obvien aspectos concretos de una enfermedad: «a mi no me pasa nada» o por el contrario estén en alerta constante todo el rato hablando de aspectos y matices de su enfermedad. También es posible que hagan una demanda de atención no proporcionada con las necesidades «está todo el rato pidiéndonos cosas» o que se aíslen y prescindan activamente de cualquier tipo de ayuda «yo puedo solo«.

La persona mayor que enferma vivencia emociones variadas, que fluctúan y cambian, equiparables a un proceso de duelo. Son reacciones habituales, no siempre en la línea de lo que el propio enfermo o su entorno habían imaginado ante una situación de ese calibre, y en ocasiones no congruentes con su biografía. A priori, no se puede considerar ninguna de estas reacciones como la más recomendable o evitable per se.

La percepción del cambio en el estado de salud, el temor a la pérdida o a la muerte y la búsqueda de sentido de la enfermedad confluyen en el enfermo desde el primer día y con una intensidad distinta modelando el día a día. Las relaciones interpersonales que se establecen con el personal sanitario son muy importantes en el proceso de acompañar en estas variaciones al enfermo. De ahí nuestro papel como profesionales. También para detectar cuándo alguna situación es susceptible de intervención. En las personas mayores, es la pérdida de autonomía el marcador de estado a considerar, la clave para saber cuándo consultar o intervenir. 

En el proceso de adaptación a la nueva situación, algunas veces la persona enferma desplaza la preocupación hacia aspectos triviales, no relacionados con la enfermedad y considerados intrascendentes por el entorno. También hay situaciones en las que la persona enferma se centra en aspectos de enfermedad y se convierte en un experto en ese campo. Otras en las que se centra en las limitaciones de la enfermedad y se construye un sentido de vida centrado en la discapacidad. Cualquiera de estas situaciones puede resultar funcional y útil para adaptarse individualmente a la nueva situación que se está viviendo. No hay una receta universal válida para todos, tanto en cuanto sirva para funcionar y seguir adelante.

Algunas de estas historias de adaptación a la enfermedad las encontramos en la literatura confesional. Este tipo de obras son una vía para que la persona que enferma pueda conocer historias de enfermos que escriben de cuando de repente enferman. Hay una enfermedad, pero sobre todo una historia de vida detrás (y a veces de muerte). Historias que nos permiten elaborar la nuestra. Comparto algunos libros al respecto en esta antigua entrada de nuestro blog.

De hecho, esta entrada comienza con una frase del último libro de DELPHINE DE VIGAN, Las gratitudes. En él recorre magistralmente aspectos del impacto de la enfermedad en una persona mayor y en su entorno, a través de tres historias de vida que se cruzan en un momento determinado. De esto y más cosas, converso con Mario Noya (@MarioNoyaM) en una entrevista a propósito de este libro (para LD Libros; minuto 10 – 24).

Las gratitudes. Delphine de Vigan. Ed. Anagrama