10 libros sobre la propia enfermedad

Hay muchos autores que escriben acerca de la enfermedad, sobre enfermos o sobre la muerte. Pero existe un tipo de literatura más íntima, la de aquellos que escriben sobre su propia enfermedad o condición. Se trata de un tipo de literatura confesional en la que el autor comparte con el lector el viaje de redescubrimiento ante el que la enfermedad le sitúa. Cuando alguien que enferma toma conciencia de ello y lo escribe, brinda una oportunidad de cambio a todo aquel que lee su historia. Ahí van diez ejemplos a propósito de una entrevista con @MarioNoyaM para LD Libros en esRadio.

  1. Ebrio de enfermedad (Ed. La uÑa RoTa) de Anatole Broyard.

El periodista Anatole Broyard convierte su enfermedad en un personaje. Tras la experiencia de la muerte de su padre y su trayectoria como crítico literario, plasma en vivo el afrontamiento y significado que otorga a su enfermedad (la misma que padeció su padre). “A mí me agrada que mis escritos sean impúdicos e insolentes; la amenaza de la muerte debería hacernos más ingeniosos”.

Nos convida a los médicos a reconciliar al paciente con la enfermedad y la muerte y a tomar conciencia de la soledad en la que viven los enfermos críticos. Nos insta a ser capaces de ”ir más allá de la ciencia y llegar a la persona”; de “no ser suficientemente intensos ni voluntariosos para imponerse a algo poderoso y demoníaco como es la enfermedad.

El prólogo es de Oliver Sacks y lo termina de este modo “Leyendo un libro como éste, a uno le entran ganas de decir: ¿Dónde está, oh muerte, tu aguijón? ¿Dónde, oh sepulcro, tu victoria? Años más tarde, en 2015, el New York Times publica una carta abierta suya de meses antes de fallecer, en la que escribe: “Quiero y espero, en el tiempo que resta, profundizar mis amistades, despedirme de la gente que amo, escribir más, viajar si tengo la fuerza para ello, con el propósito de alcanzar nuevos niveles de entendimiento y percepción”.

2. No sabes lo que me cuesta escribir esto (Ed. Blackie Books) de Olivia Rueda.

La experta en comunicación Olivia Rueda cuenta cómo pierde su principal herramienta (la capacidad de hablar y escribir). Mientras lo afronta y aprende de nuevo a comunicarse pone en relieve lo que supone la relación médico-paciente en momentos de crisis ¿en quién confío cuando las alternativas son varias? Su relato resulta todo un aprendizaje, pero sin embargo ella asegura que “no se aprende nada de una enfermedad”.

3. NACIDO EN UN DÍA AZUL (Ed. Sirio) de Daniel Tammet.

Daniel Tammet recorre su biografía a través de las emociones y actitudes de los demás, muy diferentes a lo largo de su vida, en especial cuando pierde el anonimato. En todo el relato se palpan sus dificultades relacionales, su sufrimiento y sus capacidades mnésicas. Un genio. 

4. La mujer temblorosa (Ed. Anagrama) de Siri Hustvedt.

La autora reflexiona a través de la invasión y pérdida de control que la enfermedad supone en su caso. La confusión que resulta de la diferente interpretación que cada especialidad médica hace de su dolencia. Y se pone a investigar. Se siente invadida y a veces poseída por algo ajeno. Así lo vive y así lo escribe. Y tiene mucho valor ya que ella misma asegura que “la forma de acercarnos más a la mente de otro individuo es a través de la lectura”

5. Una mente inquieta (Ed. TusQuets) de Kay R Jamison.

La autora se sitúa a ambos lados de la mesa; como enferma y como experta (es psicóloga de profesión). Nos lleva por un recorrido marcado por las limitaciones y potencialidades de su enfermedad. Va de afectos, ciencia y conciencia.

6. Cuando empieza todo (Ed. Duomo) de Christian Donlan.

El autor intenta estoicamente entender su cerebro con su cerebro. Define su enfermedad como “un ataque al momento mismo, a mi procesamiento instantáneo del momento”. Defiende que una enfermedad se tiene que convertir en un relato, aunque alerta sobre el riesgo en que se convierta en el único. Resulta magistral también cómo plasma la resignificación de sus roles, en particular el de padre “la paternidad consiste en morir bien, pero también en vivir bien”.

7. Instrumental (Ed. Blackie Books) de James Rhodes.

La música acude al rescate de una historia de abuso, violación, trauma y centros psiquiátricos. Hay una canción para cada capítulo y no es necesario ser melómano para que su lectura te atrape.

8. El médico enfermO (Ed. Atlantis) de José Luis Paulín Seijas.

Este médico de familia y traumatólogo se topa con la comunicación como principal barrera cuando enferma. “Eché de menos que las personas que se acercaron a mí se hubiesen presentado, indicado qué eran y lo que me iban a hacer”. Y éste se convierte en el mayor de sus aprendizajes; ¿cómo tratar a un médico enfermo? ¿cómo trata éste después a sus pacientes? Pone en valor la sensación de prescindibilidad y la gestión de un tiempo que pasa de manera diferente.

9. El Colgajo (Ed. Anagrama) de Philippe Lançon.

El periodista y escritor superviviente del atentado de Charlie Hebdo relata como la enfermedad se sitúa como algo que forma, deforma y transforma. Un estilo desgarrador que pone el foco en la relación médico-paciente. Kafka y Proust en la cabecera.

La analogía que hace entre un escritor y un cirujano es muy interesante: “uno trata de que lo que escribe se parezca a lo que había imaginado, pero nunca coinciden, y llega un momento en que, como dice usted, hay que saber parar”. También las reflexiones sobre los tiempos “Yo no vivía ni el tiempo perdido ni el tiempo recobrado; vivía el tiempo interrumpido”.

10. Cuando ya no puedes más (Ed. Anaconda) de Enrique Gavilán.

El autor redimensiona su historia personal y laboral tras una crisis personal con la atención primaria como marco. Este médico de familia establece un paralelismo entre su recorrido laboral y la desconsideración de la longitudinalidad y liderazgo de la figura del médico de atención primaria dentro del sistema sanitario.  

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