Más allá de la relación médico-paciente. A propósito de la persona mayor

Escuchar, conocer, comprender, conectar, ajustar expectativas… son elementos que forman parte de la comunicación humana. También de la interacción entre el médico y la persona mayor. El arte de una conexión que alivia, de una alianza empática y con objetivos compartidos, de un vínculo que es acción terapéutica. No se puede medir, pero está ahí: son los factores comunes en terapia o el efecto placebo y nocebo en literatura médica.

Es imposible no comunicar. Cuando abrimos la puerta de la consulta, cuando entramos en la habitación de una persona mayor hospitalizada. ¿Qué hacemos? ¿Cómo lo hacemos?. Las palabras tienen un peso menor que el tono y mucho menor que los gestos y las expresiones faciales. Pero hay más… ¿tenemos en cuenta nuestra gestualidad o la distancia interpersonal? Si lo pensamos e implementamos cambios conscientes en esta línea surgen cambios enriquecedores; por ejemplo, probar a sentarse, previo permiso, en la cama del paciente hospitalizado o utilizando una silla a su altura en vez de estar erguido a los pies de la cama.

¿Consideramos las expectativas que la persona mayor deposita en nosotros? ¿tenemos en cuenta el relato propio de la persona mayor y de su entorno en lo que le sucede? ¿tenemos nosotros algún papel en esa narrativa?

Sabemos que cada persona que enferma lo hace a su manera y que el significado que le da es su primera defensa. Le conforma como enfermo a nivel individual, familiar y cultural.

En el marco actual somos los médicos/científicos los que “sabemos” qué constituye una enfermedad. Desde esa perspectiva categorizamos al enfermo y también a aquella persona mayor con factores de riesgo y que puede llegar a tener una enfermedad, eso de “las pre-enfermedades”. Nos avenimos a recomendar salud y estilos de vida como algo casi identitario. Algo moral incluso. Y la persona mayor y su entorno no son ajenos.

En este marco tiene lugar cualquiera de las interacciones médico-paciente de nuestros días. Y en esa relación está la oportunidad de encontrar de un sentido a la enfermedad que permita a la persona mayor recuperar algún tipo de control. Pero no en la línea en la que el médico, como experto, transmita con “palabras inteligibles” y compasivamente cómo entendemos lo que le ocurre. No se trata de describir a la persona su enfermedad, de señalarle los parámetros que para nosotros son definitorios y el modo de “luchar” para modificarlos. No se trata de ampararnos en la falacia de un curso de enfermedad prototípico académico que se diluye a propósito de los casos. Se trata de conocer qué le preocupa a la persona mayor, cómo entiende lo que le ocurre, cómo podemos ayudarle, qué necesita de nosotros. Y partir de ahí y en la medida que nos lo permita, participar en lo que sucede.

Sobre estar enfermo reflexionamos también en el blog en esta entrada; antes todo iba, ahora no va nada.

La acción terapéutica actúa en el plano del cuerpo, pero también en la pregnancia social, cultural, individual o situacional. Y a viceversa. No todo parte ni se constituye a partir de la relación médico-paciente. Ni siquiera el efecto placebo. Hay más elementos. Por ejemplo, hace unas décadas, el tabaco se publicitaba incluso desde personal sanitario y en los hospitales y consultas se fumaba de forma habitual. En aquel contexto, no tan alejado, fumar no era lo mismo (circuito de recompensa mediante) y las acciones terapéuticas y el modo de entender las enfermedades respiratorias y neoplásicas era diferente.

Escribe Ivan Illich en su libro Némesis Médica «Las metáforas son trayectos de una orilla a la otra del río semántico. Por naturaleza, cojean. Pero, por su esencia, arrojan luz sobre el punto de partida de la travesía» El médico, como vemos, participa en el sentido que se da una enfermedad, a un estado, a una transición (el envejecimiento), pero no sólo a través de una relación médico-paciente concreta. El marco sociopolítico y cultural conforma a ambos, médico y paciente, y su relación. Siempre hay muchos posibles factores que causan una enfermedad y el médico participa en la selección de la causa que refleja nuestros propios intereses ¿nos interesa el cambio climático, fumamos, hacemos actividad física? ¿estamos descansados, enamorados, preocupados por nuestros hijos, enfadados con nuestros padres? ¿tuvimos un tumor, tenemos sobrepeso, estamos pendientes de una llamada?

Invito también a la lectura de la Enfermedad del Dr. Sachs de Martin Winckler, en la que presenta la medicina como una enfermedad. El sentido que cada médico da a su profesión no es homogéneo ni se mantiene de modo consistente a lo largo del tiempo. Una delicia.

Las personas cambian, la relación terapéutica evoluciona y el sentido de una enfermedad también lo hace. Somos parte de ese proceso.

En esta entrada anterior considerábamos 10 aspectos clave en la consulta de Psiquiatría Geriátrica.


Actividad física en personas mayores. Una recomendación de salud

Cada vez disponemos de más información acerca de los beneficios de la actividad física en la salud de las personas mayores. El ejercicio físico se ha convertido una recomendación de salud. Sabemos, y además resulta intuitivo, que las personas mayores que hacen deporte tienen menos carga de enfermedad. De ahí podemos inferir que la actividad física es un elemento saludable y recomendablepero ¿cómo lo hacemos?, ¿qué tipo de actividad recomendamos?, ¿en qué cantidad?, ¿a quién?…

Aún con este cuerpo de conocimiento ha resultado laborioso implementar programas de movilización precoz en personas mayores hospitalizadas, incluso con la evidencia de mejores resultados de salud. No resultaba intuitivo recomendar actividad física en la enfermedad o durante una convalecencia. Los cuidados se vertebraron históricamente en la provisión de ayuda a la persona enferma y el reposo formaba parte de la misma. Sin embargo, tal y como reflexionábamos en esta entrada, cuidar deriva del latín cogitare “pensar” y se define como poner diligencia, atención y solicitud en la ejecución de algo. La diligencia tiene que ver con la prontitud, pero también con la competencia. El cuidado, entendido desde lo compasivo y no como algo funcional y dinámico, no puede considerarse competente. El cuidado habría de entenderse como un modelo de atención para revertir una situación de dependencia si es posible, evitar las complicaciones de una situación de enfermedad y prevenir su progresión. De este modo, el reposo en cama, junto a otras medidas integradas en los cuidados, lograban lo que pretendían evitar: resultar perjudiciales para la salud. Reflexionamos sobre ello en esta otra entrada: “Qué no hacer durante la hospitalización de una persona mayor”.

A resultas, iniciativas desde la (in)formación “más zapatillas y menos pastillas” de @osmachope u otras multidisciplinares e institucionales liderada por @FatimaBranas en el Hospital Infanta Leonor en Madrid, son un ejemplo de toma de conciencia y cambio, venciendo dificultades y resistencias. Las recomendaciones se fundamentan en los beneficios conocidos de la actividad física, y particularmente, en personas mayores.

Tenemos a nuestro alcance apuntes e infografía sobre los tipos de ejercicio que debemos considerar. No se trata de recomendar la práctica de un deporte o de una actividad física concreta; tampoco de ocupar un tiempo determinado (habitualmente largo y mayor de lo necesario) ni de insistir en que la actividad sea grupal o incluso intergeneracional. Esto son generalidades y no siempre resultan aplicables a nivel particular. Dos expertos en ocupación reflexionaban en esta entrada, a modo de entrevista, sobre el valor y el sentido de la actividad en cada persona mayor: “las vidas de los seres humanos están comprometidas en cientos de actividades que ocupan sus horas de vigilia. Estas ocupaciones tienen un profundo impacto en cómo la persona se siente física, emocional y espiritualmente. Las ocupaciones pueden proveer sentido de satisfacción y bienestar, o pueden crear niveles de estrés, desequilibrio e insatisfacción”.

La indicación de una actividad física concreta, por ejemplo Yoga, es saludable y mejora resultados de salud. Lo complicado es lograr que una persona mayor cualquiera se inicie en el Yoga. El reto es integrar ejercicios en la rutina diaria de la persona mayor. No se trataría únicamente de actividades de resistencia o aeróbicas (el clásico caminar), sino también de flexibilidad (ejercicios funcionales) y de equilibrio (taichi, yoga…), junto con musculación. Toca conocer a la persona y los ejercicios y adaptarlo. De los tipos de ejercicios, lo más novedoso tiene que ver con la musculación, que viene de la mano de la fuerza de prensión y las investigaciones sobre fragilidad.

Recomendamos esta guía para “prescriptores de actividad física” que tiene en cuenta la autonomía y ubicación asistencial de la persona mayor, además de la guía referenciada anteriormente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG).

¿CÓMO HACER LA RECOMENDACIÓN?

Sobre esta base de conocimientos acerca del beneficio de la actividad física en personas mayores, recomendamos plantear y decidir conjuntamente con la persona mayor cambios en el modo de realizar las actividades diarias habituales para introducir alguno de estos ejercicios. ¿Sabéis cuantos ejercicios pueden hacerse con una silla? ¿y a lo largo de un pasillo de casa? ¿sabéis que cualquier elemento de peso puede resultar una pesa? ¿sabéis que es mejor hacer varias veces una secuencia de un movimiento en 1-2 minutos y repetirlos cada hora, que una hora continua de actividad? ¿sabéis que el equilibrio puede mejorarse si la persona mayor no camina agarrando el brazo del acompañante?

Es bien conocido que cada persona mayor ocupa su tiempo al jubilarse o a medida que envejece de un modo particular. El reto es incluir esta serie de ejercicios físicos, con la posibilidad de apoyo infográfico para facilitar su realización, en sus actividades habituales. Esto es probablemente más práctico y más útil que señalar actividades o deportes reglados como recomendaciones de salud.

¿Tiene esto cabida en una consulta de Psiquiatría Geriátrica? Escribíamos en esta entrada que “no hay nada más diferente a una valoración en psicogeriatría que otra valoración en psicogeriatría, por lo que señalar aspectos comunes es complejo”. Sin embargo, al ser los cambios funcionales un aspecto nuclear de la consulta de psicogeriatría, también en el seguimiento, las actividades que la persona mayor realiza son una parte importante de la conversación durante la entrevista y resulta muy espontáneo introducir así cambios específicos con las series de ejercicios en mente.


Depresión en personas mayores

¿De qué estamos hablando? 10 puntos a tener en cuenta

Para poner en contexto este tema de la depresión en personas mayores, de límites bien difusos, proponemos un recorrido que permita avanzar desde la pregunta ¿de qué estamos hablando? a otra más pertinente: ¿de quién estamos hablando?. Abordamos aspectos relacionados con la edad, el envejecimiento y la enfermedad. También los matices diferenciales a tener en cuenta en la depresión en las personas de edad avanzada.

1. EDADISMO. En primer lugar, es importante tomar conciencia de nuestros propios prejuicios y de los de nuestro entorno en relación a la edad. Como ya comentábamos en una entrada previa: “El concepto engloba prejuicios, actitudes y prácticas en diferentes ámbitos, incluido el institucional».

La edad no es un factor de riesgo de depresión en personas mayores (ni de ninguna otra cosa en particular);“a los 80 es normal que uno se deprima” . Que algo resulte más probable en un grupo de edad en comparación a otro, no lo convierte en un elemento para explicarlo.

Sí son factores de riesgo de depresión de inicio en edad tardía, por ejemplo, tener la tensión arterial alta, ser diabético o tener problemas de visión y/o audición, también tener un escaso círculo social o poco contacto con la familia.

2. PAPEL DE LA PERSONA MAYOR. Es importante poner en valor los cambios y diferentes consideraciones sociales de este grupo etario: de la figura de la persona mayor como portadora de memoria colectiva, referente simbólico o lazo intergeneracional en diferentes momentos y culturas, a posturas recientes contrapuestas y controvertidas, que van desde la consideración del envejecimiento como un estado patológico hasta recomendar como universalmente saludable el papel de abuelo. Es relevante ya que la persona mayor no es impermeable a esto.

3. ENVEJECIMIENTO. En esta entrada reciente escribíamos lo siguiente “envejecer es un proceso complejo, asincrónico y diverso. Universal también, como cualquier otra etapa de la vida, diferencial y dinámico”. Es decir, nadie envejece del mismo modo ni de uno concreto que podamos anticipar. Es una etapa con singularidades que no explican la enfermedad ni la pérdida de autonomía. Eso sí, se toma habitualmente mayor conciencia de la propia mortalidad “En la vejez hay menos posibilidades de aplazar el encuentro con la verdad de uno mismo, de su vida en el sentido más amplio”. La ansiedad de muerte es un elemento a tener en cuenta en estados depresivos.

4. ENFERMEDAD. “Cada persona que enferma lo hace a su manera. El significado de una enfermedad a nivel individual, familiar y cultural, conforma al enfermo”. Esto va más allá del estilo de afrontamiento de cada uno, va del modo de entender la enfermedad y del enfermo.

Claro que, si hablamos de depresión, la situación se antoja con más aristas: la utilización rutinaria del término con significados diversos, habitualmente trivializándolo, las categorizaciones de depresión y la variabilidad entre profesionales, el estigma, las atribuciones de culpa de quien la padece y en particular, en personas mayores, una mirada desde una resignación nihilista que puede resultar perjudicial.

5. JUBILACIÓN. La jubilación es la transición más relevante en este grupo de edad. “El jubilado elabora su historia de vida atendiendo y considerando sus recuerdos, reordenándolos en el tiempo y dotándolos de sentido y de utilidad” .

Es una oportunidad para adentrarnos en aspectos y matices que nos ayudarán a entender y no psicologizar o medicalizar estados concretos de ánimo.

6. PSIQUIATRIZACIÓN. En las personas mayores ocurre de un modo desproporcionado que la toma de medicamentos para la ansiedad o la depresión, no se corresponde con el hecho que presenten un episodio depresivo mayor. ¿De qué estamos hablando entonces? Discernir entre emociones, sentimientos, estados de ánimo y situarlos en un marco temporal concreto es bien complicado. Es necesario conocer a la persona. ¿Cómo podemos intentar abordarlo los profesionales? Aquí lo explicábamos.

7. MODO DE PRESENTARSE. Los cambios en los estados de ánimo y su impacto en la autonomía de la persona mayor son uno de los principales motivos de consulta en Psiquiatría Geriátrica, así como la duda de si ese cambio en las capacidades se corresponde con un problema de ánimo o con un problema cognitivo. La realidad es que no hay un patrón específico de deterioro cognitivo en un episodio depresivo. Lo más habitual es que en las fases iniciales de los cuadros depresivos empeore más la atención, la capacidad para organizarse y realizar las tareas habituales así como también la manera de expresarse; por el contrario, la memoria verbal y la de trabajo no suelen afectarse. A medida que hay una mejoría anímica persiste únicamente una menor (que no peor) velocidad de procesamiento de lo ocurre.

8. PARTICULARIDADES. Las alteraciones estructurales cerebrales, habitualmente de origen vascular “infartos antiguos”, pueden tener un papel en determinadas depresiones en personas mayores, en las que hay característicamente un mayor enlentecimiento (también en movilidad), más agotabilidad e inestabilidad, más apatía y menos tristeza.

De ahí que los factores de riesgo vascular son de interés al valorar y diagnosticar una depresión en personas mayores. Otro punto importante es tener en cuenta que la presencia de estados de ánimo alterados concurre muchas veces en personas con enfermedades neurodegenerativas (por ejemplo, una demencia).

9. EL CUERPO. Sensaciones corporales como modo de expresión de estados de ánimo son más habituales en personas mayores, también actitudes de oposición o descuido en el cuidado personal, así como preocupaciones de temática de ruina o desconfianza.

«Con frecuencia el jubilado acuerda a su cuerpo la atención que ya no le reclama su trabajo“ S. de Beauvoir

10. SUICIDIO. El suicidio ocurre. Con más letalidad en personas mayores. “La complejidad del fenómeno aumenta a medida que se desentrañan los factores que de un modo u otro están relacionados () Tenemos que abordarlo”. Abordarlo en consulta de forma habitual, preguntando directamente por ello. Valorar los factores de riesgo y determinar así cuál es la opción más adecuada para tratar el caso.

De modo deliberado hemos rehuido de categorizaciones diagnósticas, así como de tratamientos psicofarmacológicos y psicoterapéuticos, invitando a poner en contexto el fenómeno con sus singularidades.


Envejecer

«A lo largo de los siglos, el hombre ha combatido en guerras heroicas; en el siglo XXI, la lucha contra la muerte cobra otra forma, la de un tipo en pantalón corto saltando la comba»

F. BEIGBEDER

El enigma de la longevidad sería el epígrafe simbólico que subyace la propuesta de la Organización Mundial de Salud (OMS) de considerar el envejecimiento como un estado patológico. Geriatras y sociedades científicas lo refutan en artículos de opinión como este de un modo vehemente. “Old age is not a disease”; “elemento de discriminación etaria”; “afirmar lo contrario sólo indica ignorancia o pereza mental”

Las aportaciones y recomendaciones desde la neurociencia para un envejecimiento saludable así como historias kafkianas de búsqueda de respuestas al enigma de la inmortalidad pincelan el afán de rotular como exitoso un determinado trayecto cumpliendo años. Esta categorización bastante establecida, que define como exitoso o saludable aquel paso del tiempo alejado de enfermedades, factores de riesgo y de dependencia tiene límites bien difusos. Y diría que es, además, el punto de partida para la posterior consideración de lo etario como un estado patológico per se. Un arrebato de globalización inclusivo.

Ciertamente hay muchos factores con implicaciones causales en una enfermedad pero la selección de la causa nuclear la establece quien la define. En este caso, la navaja de Ockham sitúa a la edad en primer plano. Y esto tiene implicaciones, que van desde la rentabilidad a un peligro inminente. A propósito de la edad se mercantilizan inverosímiles propuestas “antiageing” o se esgrimen argumentos edadistas.

Las recomendaciones para un envejecimiento saludable son similares a las dadas para la prevención de enfermedades concretas, por ejemplo, la demencia. Eso también facilita señalar la edad como estado patológico a prevenir.

Algunas de estas recomendaciones, como comer menos de modo alternativo o hacer ejercicio (aeróbico) de modo regular, brindan una excelente oportunidad a la monetización del “no envejecer” a través de suplementos nutricionales y programas de entrenamiento y nutrición variopintos. Otras, más relacionadas con aspectos emocionales, derivan en soflamas de psicología positiva y preconizan estándares universales de gestión emocional al amparo de la industria del coaching.

 “La medicina ha prolongado nuestra vida, pero no nos ha facilitado una buena razón para seguir viviéndola»

M. DELIBES

Envejecer es un proceso complejo, asincrónico y diverso. Universal también, como cualquier otra etapa de la vida, diferencial y dinámico.

A cualquier edad aleatoria dentro del grupo etario “persona mayor” ocurren cambios en toda variable biopsicosocial que midamos. Así es la vida. Intervenir sobre alguna de esas variables no siempre supone un beneficio global significativo ni relevante para una persona en concreto.

En general las recomendaciones de salud en personas mayores van en dos líneas:

  • Maximizar la reserva cerebral, cuanto antes mejor, en la línea de la estimulación cognitiva, física y social, el control emocional y la educación.
  • Minimizar el daño cerebral: controlar factores de riesgo vascular (hipertensión arterial, dislipemia, diabetes), evitar traumatismos craneoncefálicos.

En todo caso, este afán de homogeneizar individuos saludables con recomendaciones por edad es un esfuerzo vacuo: son personas que no se asemejan en nada más que en los años que tienen.

Luego sucede que las medidas de salud autopercibidas o de calidad de vida no siempre van en la línea de la carga de enfermedad (la edad en este caso). Y es en ese momento cuando la medicina basada en la evidencia- de enfermedad– cae en la cuenta del enfermo, la persona mayor según la OMS.

Ciertamente es universal cumplir años, también jubilarse y enfermar. Y cada uno lo hace de un modo concreto y no siempre en el mismo momento. También lo es la muerte.

Y en esa lucha contra la muerte y el envejecimiento, queda (parafraseando de Beigbeder), un tipo en pantalón corto saltando a la comba.


Estar enfermo

 “Antes, todo iba. Después, ya no iba nada”

Las gratitudes. Delphine de Vigan.

Y de repente estamos enfermos. Nuestra vulnerabilidad se pone de manifiesto y nuestra autonomía se compromete. Lo explicamos a partir de una enfermedad concreta y damos vueltas a la implicación que tendrá en nuestra vida. La enfermedad se nos presenta como un proceso reconocido con un pronóstico determinado, pero esta manera de enfermar está muchas veces alejada del enfermo concreto. Cada persona que enferma lo hace a su manera. El significado de una enfermedad a nivel individual, familiar y cultural, conforma al enfermo.  

«Es mucho más importante saber qué tipo de paciente tiene una enfermedad que qué clase de enfermedad tiene un paciente»

W. Osler

Aun así, hay descritos e identificados diferentes modos de entender la enfermedad y reaccionar ante ella. Se habla de estilos de afrontamiento. 

Entender la enfermedad de una determinada manera y en un momento concreto va más allá de un estilo de afrontamiento. Va del enfermo y éste puede entender la enfermedad como…

  • Un desafío a vencer
  • Un enemigo, que amenaza la integridad personal
  • Un castigo por transgresiones pasadas
  • Una evidencia de una debilidad inherente
  • Un indulto frente a las demandas del entorno
  • Una pérdida o un daño irreparable
  • Un valor positivo, que invita a la toma de una conciencia diferenciada del sentido de la vida.

…. por lo que queda bastante claro que aunque “la enfermedad sea la misma”, es única para cada enfermo. Además, el sentido de una enfermedad no siempre se mantiene uniforme y consistente a lo largo del tiempo en una misma persona.

Para comprender las reacciones a la enfermedad hay que considerar las experiencias de vida pasada del enfermo y su situación de vida en el momento presente. Las personas mayores, a menudo, reaccionan a la enfermedad con una intensa ansiedad (aunque no siempre resulte evidente); se pone en en primer plano el temor a un declive que conduzca a la muerte. También sobreviene la idea de de renunciar a la independencia y cambiar de domicilio, pasando a convivir con familiares o en una residencia.

En cuanto a la forma de afrontar una enfermedad, puede haber personas que minimicen u obvien aspectos concretos de una enfermedad: «a mi no me pasa nada» o por el contrario estén en alerta constante todo el rato hablando de aspectos y matices de su enfermedad. También es posible que hagan una demanda de atención no proporcionada con las necesidades «está todo el rato pidiéndonos cosas» o que se aíslen y prescindan activamente de cualquier tipo de ayuda «yo puedo solo«.

La persona mayor que enferma vivencia emociones variadas, que fluctúan y cambian, equiparables a un proceso de duelo. Son reacciones habituales, no siempre en la línea de lo que el propio enfermo o su entorno habían imaginado ante una situación de ese calibre, y en ocasiones no congruentes con su biografía. A priori, no se puede considerar ninguna de estas reacciones como la más recomendable o evitable per se.

La percepción del cambio en el estado de salud, el temor a la pérdida o a la muerte y la búsqueda de sentido de la enfermedad confluyen en el enfermo desde el primer día y con una intensidad distinta modelando el día a día. Las relaciones interpersonales que se establecen con el personal sanitario son muy importantes en el proceso de acompañar en estas variaciones al enfermo. De ahí nuestro papel como profesionales. También para detectar cuándo alguna situación es susceptible de intervención. En las personas mayores, es la pérdida de autonomía el marcador de estado a considerar, la clave para saber cuándo consultar o intervenir. 

En el proceso de adaptación a la nueva situación, algunas veces la persona enferma desplaza la preocupación hacia aspectos triviales, no relacionados con la enfermedad y considerados intrascendentes por el entorno. También hay situaciones en las que la persona enferma se centra en aspectos de enfermedad y se convierte en un experto en ese campo. Otras en las que se centra en las limitaciones de la enfermedad y se construye un sentido de vida centrado en la discapacidad. Cualquiera de estas situaciones puede resultar funcional y útil para adaptarse individualmente a la nueva situación que se está viviendo. No hay una receta universal válida para todos, tanto en cuanto sirva para funcionar y seguir adelante.

Algunas de estas historias de adaptación a la enfermedad las encontramos en la literatura confesional. Este tipo de obras son una vía para que la persona que enferma pueda conocer historias de enfermos que escriben de cuando de repente enferman. Hay una enfermedad, pero sobre todo una historia de vida detrás (y a veces de muerte). Historias que nos permiten elaborar la nuestra. Comparto algunos libros al respecto en esta antigua entrada de nuestro blog.

De hecho, esta entrada comienza con una frase del último libro de DELPHINE DE VIGAN, Las gratitudes. En él recorre magistralmente aspectos del impacto de la enfermedad en una persona mayor y en su entorno, a través de tres historias de vida que se cruzan en un momento determinado. De esto y más cosas, converso con Mario Noya (@MarioNoyaM) en una entrevista a propósito de este libro (para LD Libros; minuto 10 – 24).

Las gratitudes. Delphine de Vigan. Ed. Anagrama

Adelantar la muerte

Irvin D. Yalom reflexiona en uno de sus libros, Mirar al sol, sobre el temor a la muerte. El mismo título refleja la dificultad que supone mirar de frente a ambos; al sol y a la muerte.

La muerte es todo y es nada; es la imposibilidad de más posibilidades. La idea de volverse nada se convierte en todo y ese malestar emocional cristaliza de los modos más variopintos. Tomar conciencia del origen de esa ansiedad ayuda a enfrentarla. ¿Piensas en la muerte?

La literatura médica acerca de la muerte y los temores relacionados con ella está vinculada a la atención al final de la vida. El moribundo es quien saca el tema habitualmente y los equipos de cuidados paliativos son los más entrenados para ofrecer un espacio para hablar sobre el proceso. Pero, ¿acaso no aparece la ansiedad de muerte en muchas otras situaciones?

Preguntar acerca de la ansiedad de muerte ofrece una perspectiva de conocimiento y de cambio bien interesante. El psiquiatra I. D. Yalom, en el mencionado libro, plantea un posicionamiento que considera como «el mayor obsequio que le puedes dar a cualquiera que se encuentre frente a la muerte. O a una persona en buen estado de salud que sea presa del pánico ante la muerte”. Se basa en conexión humana, empatía y presencia, sin respuestas, encontrando la manera de que el otro encuentre sus propias experiencias. Esto se ilustra muy bien en el recorrido de casos de E Kübler-Ross en su obra de Sobre la muerte y los moribundos que ya comentamos en otra entrada de este blog.

Espero que esta recomendación de lectura sirva a modo de introducción del contenido de la entrada, que tiene que ver con la amalgama de tecnicismos que se utilizan en relación a la muerte en el marco asistencial. Situaciones complejas desde el punto de vista médico y ético al que se añaden dudas y airadas controversias en la sociedad.  

DESEO DE ADELANTAR LA MUERTE (DAM)

El deseo de Adelantar la Muerte es un concepto relativamente nuevo y se define como una reacción al sufrimiento en el contexto de enfermedades crónicas o procesos de avanzados de enfermedad en la que el paciente no ve otra salida que no sea acelerar o adelantar su muerte. Engloba una petición de ayuda ante ese sufrimiento y esto es una invitación a una relación terapéutica diferente.

En mi opinión, ampliaría el contexto a «cualquier enfermedad» . De hecho, el debut en la enfermedad nos pone en contacto con nuestra propia vulnerabilidad. Y nuestra propia posibilidad de morir.

En el caso del DAM quien toma la palabra no es el profesional sanitario. Y ahí radica la verdadera intencionalidad de esta entrada; habitualmente no se pregunta por la ansiedad de muerte en la práctica clínica diaria. Enfrentarse como profesional a esta situación requiere cierta preparación y experiencia ya que no sólo se trata de dar una respuesta a la enfermedad (para la que sí se está preparado y formado) sino al enfermo y su sufrimiento.

En una situación de DAM nos apremian a considerar las “variables mediadoras” que detallamos a continuación y que habrían de considerarse en el abordaje de cualquier enfermo, al menos en lo que se refiere a una consulta de Psiquiatría Geriátrica.

  1. Sintomatología física en forma de dolor, sufrimiento físico, malestar, fatiga…
  2. Afectación psicológica (desesperanza, miedo a sufrir, al dolor, a la evolución de la enfermedad, a la soledad…)
  3. Factores “sociales”: sentimiento de ser una carga (física/económica) y percepción de falta de apoyo social.
  4. Sufrimiento psico-existencial: pérdida de autonomía, pérdida de rol social, deseo de control del modo y momento de la muerte y la pérdida de sentido de la vida.
Parámetros a explorar antes de abordar el DAM
  • Capacidad cognitiva
  • Carga sintomática (dolor, disnea, astenia, insomnio, nauseas, vómitos…)
  • Psicopatología
  • Temores, preocupaciones y expectativas del paciente
  • ¿El paciente conoce las opciones terapéuticas?
  • Situación familiar
  • Causas del sufrimiento
  • Valor/sentido de la vida
  • Sensación de ser una carga o de pérdida de control sobre su vida.
  • ¿Cómo es su percepción de dignidad?

Cómo clarificar y explorar el DAM
  • ¿Tiene planes concretos?
  • ¿Lo ha comentado con algún familiar o con algún otro profesional?
  • Clarificar qué demanda del profesional (aclarar contexto legal y ético)
  • Ver si hay algún factor relacionado con el DAM que pueda ser tratable o abordable.
  • Abordar qué opciones reales existen en el caso de que el paciente persista en el deseo de morir.

El DAM es el concepto relacionado con la muerte menos clarificado en lo académico (de ahí lo interesante del término). De hecho, puede englobar también la negativa a comer (ya sea nada en absoluto o cuanto menos no lo suficiente), aunque esta negativa a la ingesta tiene una consideración propia. El resto de términos que vamos a presentar tienen una definición más consistente en lo académico. Los presentamos junto con una tabla a modo resumen de los más conocidos.

LIMITACIÓN (ADECUACIÓN) DE ESFUERZO TERAPÉUTICO (LET)

Retirar la terapia o no iniciar medidas terapéuticas porque el sanitario considera que son inútiles en la situación concreta del paciente y solo consiguen prolongar su vida artificialmente pero sin proporcionarle una recuperación funcional. La limitación del esfuerzo terapéutico permite la muerte del enfermo, pero ni la produce ni la causa. No es una decisión personal del paciente, sino del equipo médico.

SEDACIÓN PALIATIVA

Administración deliberada de fármacos en dosis y combinaciones requeridas para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal para aliviar sus síntomas si no se pueden mitigar de otra forma. Es una decisión compleja tomada tras una valoración médica.

SUICIDIO (MÉDICAMENTE) ASISTIDO

Aquel en el que se le proporciona a una persona, tras haberlo solicitado, de forma intencionada y con conocimiento, los medios necesarios para suicidarse, incluidos el asesoramiento sobre dosis letales de medicamentos, la prescripción o el suministro de los mismos. Es el paciente, en este caso, el que voluntariamente termina con su vida.

EUTANASIA

Es la provocación intencionada de la muerte de una persona, que padece una enfermedad avanzada o terminal, a petición expresa de esta persona de forma repetida y en un contexto médico. Una persona administra/inyecta alguna sustancia a otra que le produce la muerte.

El pesar entra en mi corazón. Le temo a la muerte.

GILGAMESH

El buen quehacer del médico

Uno de los principios que sostiene e inspiran el buen quehacer de los médicos es que no se dañe a un paciente en un acto clínico (Primum non nocere). Sin embargo, se recogen a lo largo de la historia de la Medicina múltiples ejemplos de acciones médicas que resultaron más dañinas que la propia enfermedad para el paciente. Existe un término que recoge esta particularidad inherente a la práctica médica: la iatrogenia (iatros significa ‘médico’ en griego, y génesis: ‘crear’). Tomar conciencia de que somos, por definición, un elemento de potencial daño para la Salud es clave. Y eso ocurre desde el momento en el que conocemos al enfermo, le saludamos, nos presentamos y escuchamos. Nuestra relación con el paciente nos sitúa de antemano en la posición de experto, con lo que es nuestra responsabilidad asumir nuestra capacidad de producir daño con nuestra intervención. Me refiero en todo momento a situaciones alejadas de la motivación activa consciente de perjudicar a alguien, constitutiva de delito.

Los buenos médicos, tal y como reseña el documento “El buen quehacer del médico” de la Organización Médica Colegial (OMC), son responsables, competentes, actualizan sus conocimientos y habilidades, establecen una buena relación con sus compañeros y actúan de acuerdo con el Código de Deontología Médica. Trabajan en colaboración con sus pacientes y respetan sus derechos a la intimidad y dignidad, haciendo que el paciente se sienta el protagonista de la atención médico-paciente.

El paciente tiene derecho a que nosotros, como médicos, nos preocupemos de actualizarnos y mantenernos al día en los aspectos más técnicos de nuestra profesión; ya sea algún procedimiento, protocolo, tratamiento… pero igualmente también debemos atender a aspectos relacionados con la comunicación, el trato y la seguridad. Dejando atrás el paternalismo de otras épocas y prácticas de dudosa compasión, el ejercicio de la Medicina en un marco de alta tecnología y especialización de procedimientos parece haber dejado atrás también el acompañamiento.

El afrontamiento de la enfermedad pone al enfermo en contacto con muchos aspectos relevantes: la necesidad de ayuda, el paso tiempo que discurre de otro modo, el cambio en las relaciones con las personas próximas, la toma de conciencia de la propia vulnerabilidad o el repaso y cuestionamiento de aspectos vitales pasados y proyectos futuros. La experiencia de enfermar es un fenómeno universal (a todos nos ocurre u ocurrirá en algún momento) que cada uno vive de un modo particular. Para acompañar en el proceso de enfermar es necesario conocer y explorar todos estos aspectos que concurren en el enfermo pero que no se ponen de manifiesto de una manera estándar. Ah, y no es algo que se pueda protocolizar ni tenemos una escala para medirlo… Parafraseando a W. Osler “Es mucho más importante saber qué tipo de paciente tiene una enfermedad que qué clase de enfermedad tiene un paciente”. Muchas veces, a través de experiencias personales y familiares y otras con la lectura de un tipo de literatura confesional en la que el autor, enfermo, narra su vivencia, podemos tomar conciencia del impacto que la enfermedad tiene en la persona y su entorno.

«Es mucho más importante saber qué tipo de paciente tiene una enfermedad que qué clase de enfermedad tiene un paciente»

W. Osler

También caer en la cuenta de lo poco que se consideran y abordan estos aspectos en diferentes momentos de la enfermedad.  Sin ánimo de psicologizar el proceso de enfermar, me parece relevante resaltar que el enfermo, si le preguntamos, pone en valor aspectos de la relación terapéutica que poco o nada tienen que ver con la pericia técnica o el número de publicaciones del médico. Y a nosotros, como personal sanitario, eso tiene que importarnos. De hecho, los médicos lo tenemos recogido en el citado manual “El buen quehacer del médico”, de la OMC, cuya lectura recomiendo a todos los profesionales.

Ahora “sólo” falta formación. Y la mayor enseñanza es empírica sostenida en la práctica diaria de cada uno de nosotros. Todo un quehacer.

10 libros sobre la propia enfermedad

Hay muchos autores que escriben acerca de la enfermedad, sobre enfermos o sobre la muerte. Pero existe un tipo de literatura más íntima, la de aquellos que escriben sobre su propia enfermedad o condición. Se trata de un tipo de literatura confesional en la que el autor comparte con el lector el viaje de redescubrimiento ante el que la enfermedad le sitúa. Cuando alguien que enferma toma conciencia de ello y lo escribe, brinda una oportunidad de cambio a todo aquel que lee su historia. Ahí van diez ejemplos a propósito de una entrevista con @MarioNoyaM para LD Libros en esRadio.

  1. Ebrio de enfermedad (Ed. La uÑa RoTa) de Anatole Broyard.

El periodista Anatole Broyard convierte su enfermedad en un personaje. Tras la experiencia de la muerte de su padre y su trayectoria como crítico literario, plasma en vivo el afrontamiento y significado que otorga a su enfermedad (la misma que padeció su padre). “A mí me agrada que mis escritos sean impúdicos e insolentes; la amenaza de la muerte debería hacernos más ingeniosos”.

Nos convida a los médicos a reconciliar al paciente con la enfermedad y la muerte y a tomar conciencia de la soledad en la que viven los enfermos críticos. Nos insta a ser capaces de ”ir más allá de la ciencia y llegar a la persona”; de “no ser suficientemente intensos ni voluntariosos para imponerse a algo poderoso y demoníaco como es la enfermedad.

El prólogo es de Oliver Sacks y lo termina de este modo “Leyendo un libro como éste, a uno le entran ganas de decir: ¿Dónde está, oh muerte, tu aguijón? ¿Dónde, oh sepulcro, tu victoria? Años más tarde, en 2015, el New York Times publica una carta abierta suya de meses antes de fallecer, en la que escribe: “Quiero y espero, en el tiempo que resta, profundizar mis amistades, despedirme de la gente que amo, escribir más, viajar si tengo la fuerza para ello, con el propósito de alcanzar nuevos niveles de entendimiento y percepción”.

2. No sabes lo que me cuesta escribir esto (Ed. Blackie Books) de Olivia Rueda.

La experta en comunicación Olivia Rueda cuenta cómo pierde su principal herramienta (la capacidad de hablar y escribir). Mientras lo afronta y aprende de nuevo a comunicarse pone en relieve lo que supone la relación médico-paciente en momentos de crisis ¿en quién confío cuando las alternativas son varias? Su relato resulta todo un aprendizaje, pero sin embargo ella asegura que “no se aprende nada de una enfermedad”.

3. NACIDO EN UN DÍA AZUL (Ed. Sirio) de Daniel Tammet.

Daniel Tammet recorre su biografía a través de las emociones y actitudes de los demás, muy diferentes a lo largo de su vida, en especial cuando pierde el anonimato. En todo el relato se palpan sus dificultades relacionales, su sufrimiento y sus capacidades mnésicas. Un genio. 

4. La mujer temblorosa (Ed. Anagrama) de Siri Hustvedt.

La autora reflexiona a través de la invasión y pérdida de control que la enfermedad supone en su caso. La confusión que resulta de la diferente interpretación que cada especialidad médica hace de su dolencia. Y se pone a investigar. Se siente invadida y a veces poseída por algo ajeno. Así lo vive y así lo escribe. Y tiene mucho valor ya que ella misma asegura que “la forma de acercarnos más a la mente de otro individuo es a través de la lectura”

5. Una mente inquieta (Ed. TusQuets) de Kay R Jamison.

La autora se sitúa a ambos lados de la mesa; como enferma y como experta (es psicóloga de profesión). Nos lleva por un recorrido marcado por las limitaciones y potencialidades de su enfermedad. Va de afectos, ciencia y conciencia.

6. Cuando empieza todo (Ed. Duomo) de Christian Donlan.

El autor intenta estoicamente entender su cerebro con su cerebro. Define su enfermedad como “un ataque al momento mismo, a mi procesamiento instantáneo del momento”. Defiende que una enfermedad se tiene que convertir en un relato, aunque alerta sobre el riesgo en que se convierta en el único. Resulta magistral también cómo plasma la resignificación de sus roles, en particular el de padre “la paternidad consiste en morir bien, pero también en vivir bien”.

7. Instrumental (Ed. Blackie Books) de James Rhodes.

La música acude al rescate de una historia de abuso, violación, trauma y centros psiquiátricos. Hay una canción para cada capítulo y no es necesario ser melómano para que su lectura te atrape.

8. El médico enfermO (Ed. Atlantis) de José Luis Paulín Seijas.

Este médico de familia y traumatólogo se topa con la comunicación como principal barrera cuando enferma. “Eché de menos que las personas que se acercaron a mí se hubiesen presentado, indicado qué eran y lo que me iban a hacer”. Y éste se convierte en el mayor de sus aprendizajes; ¿cómo tratar a un médico enfermo? ¿cómo trata éste después a sus pacientes? Pone en valor la sensación de prescindibilidad y la gestión de un tiempo que pasa de manera diferente.

9. El Colgajo (Ed. Anagrama) de Philippe Lançon.

El periodista y escritor superviviente del atentado de Charlie Hebdo relata como la enfermedad se sitúa como algo que forma, deforma y transforma. Un estilo desgarrador que pone el foco en la relación médico-paciente. Kafka y Proust en la cabecera.

La analogía que hace entre un escritor y un cirujano es muy interesante: “uno trata de que lo que escribe se parezca a lo que había imaginado, pero nunca coinciden, y llega un momento en que, como dice usted, hay que saber parar”. También las reflexiones sobre los tiempos “Yo no vivía ni el tiempo perdido ni el tiempo recobrado; vivía el tiempo interrumpido”.

10. Cuando ya no puedes más (Ed. Anaconda) de Enrique Gavilán.

El autor redimensiona su historia personal y laboral tras una crisis personal con la atención primaria como marco. Este médico de familia establece un paralelismo entre su recorrido laboral y la desconsideración de la longitudinalidad y liderazgo de la figura del médico de atención primaria dentro del sistema sanitario.  

Anciano y fármacos; menos es más

Menos es más. Y esto es particularmente relevante en lo que atañe a las personas mayores y los medicamentos que se les recomiendan. Sin embargo, no es lo que suele ocurrir.

Hay dos términos que en ocasiones se utilizan de modo indistinto y creemos que es de utilidad aclarar sus diferencias, polifarmacia y polimedicación. Se considera polifarmacia en el anciano el consumo habitual de cuatro o más fármacos y eso ocurre en más de la mitad de las personas mayores. A lo largo de los ingresos hospitalarios o en ancianos que viven en residencias el número total de medicamentos se aproxima a 10. La polimedicación, sin embargo, consiste en tomar más medicamentos de los que son apropiados. La relación entre ambos términos es intuitiva y está muy estudiada: cuantos más medicamentos se toman (que no siempre, afortunada o desafortunadamente, coinciden con los que están prescritos) el riesgo de una reacción adversa se multiplica. El uso de 5 fármacos incrementa por 2 el riesgo de sufrir una reacción adversa, mientras que el uso de 8 fármacos multiplica por 4 ese riesgo. Otro dato; la posibilidad de interacción farmacológica con más de 7 fármacos es del 82 %, si se utilizan simultáneamente 10 o más, este porcentaje sube a casi el 100%.

En relación a los medicamentos, no importa lo efectivo o seguro que sea un producto intrínsecamente, sólo puede cumplir su función si es utilizado correctamente, tanto en términos de dosis y distribución como teniendo en cuenta al protagonista de la prescripción. Éste no es la enfermedad que motiva la indicación del fármaco sino la persona que lo toma.

Cierto es que las personas mayores tienen un mayor número de enfermedades, muchas de ellas crónicas, pero estaríamos cometiendo un error si sólo vemos un sumatorio de enfermedades que deben ser tratadas.

Es importante, por supuesto, tener en cuenta las enfermedades que una persona mayor padece así como conocer también de qué forma afectan a su autonomía y la relevancia que eso tiene para la persona mayor y su entorno de cuidados. Sólo así podremos jerarquizar ese sumatorio de enfermedades cambiando el foco hacia la persona. Para el endocrinólogo, el nefrólogo, el cardiólogo o el digestivo lo relevante es la enfermedad que motiva a la persona mayor a pedir su valoración y su criterio, con lo que la importancia de una figura que integre, coordine y priorice cada una de las prescripciones y recomendaciones es de vital importancia. Ahí el médico de familia y el geriatra tienen un peso determinante, también el médico internista.

No es lo mismo ni debe ser tratada de la misma manera, por ejemplo, una hipertensión arterial en un anciano de 70 años completamente independiente que en un paciente con 75 con una demencia severa que condiciona una vida en la cama. La prioridad, en este último caso, será aportar unos buenos cuidados para evitar complicaciones derivadas de esta situación funcional, así como adecuación de alimentación y medicación entre otros puntos.

El proceso de deprescribir, muchas veces entendido como “quitar pastillas”, se trata de un ejercicio de reflexión más complejo. Supone un desmontaje de la prescripción de medicamentos por medio de su revisión y cuyo resultado final es la modificación de la dosis, la sustitución o eliminación de unos fármacos y, en algunos casos, añadir otros. Se trataría de “quitar lo que sobra o lo que no está claro para qué sirve y añadir lo que falta”.

Enrique Gavilán (@Cuandoyanopued1) médico de familia, escribió mucho y bueno acerca de este arte. Daba estas recomendaciones:


¿Qué fármacos toma?, ¿los toma?, ¿para qué los toma?, ¿son útiles?

Los profesionales disponemos de algunas herramientas para poder revisar la medicación que toma un anciano. Un ejemplo son los criterios STOPP/START que incorporan la novedad de considerar no solamente los medicamentos cuya indicación se cuestiona, si no aquellos cuya necesidad se ha obviado. De todas formas, ninguna herramienta suple el conocimiento y el sentido común. Los geriatras disponemos, además, de la valoración geriátrica integral.

La relación de confianza entre el paciente y en este caso “el deprescriptor” es clave, así como también el apoyo que la figura del deprescriptor tenga por parte del resto de profesionales sanitarios. Entre los profesionales existe una reticencia a reducir el número de pastillas “se la ha puesto un compañero”. También, en ocasiones, nos encontramos con dificultades por parte del paciente o familia. Es habitual la queja de “mi familiar toma muchas pastillas” pero no es fácil hacer entender por qué se deprescribe. Una correcta información al paciente y familiares sobre las necesidades farmacológicas, las patologías prioritarias, las prevenciones fútiles y los posibles efectos indeseados a diferentes niveles pueden hacer más comprensible el ajuste farmacológico.

Para prescribir es clave definir los objetivos con el fármaco, que no necesariamente deben basarse exclusivamente en parámetros como las cifras de tensión arterial o las glucemias; habrían de considerarse también aspectos más prácticos y funcionales como evitar el mareo al incorporarse o facilitar las características adecuadas del comprimido y su toma para reducir el número de olvidos. Luego hay que comprobar si el fármaco se ajusta a los conocimientos científicos disponibles ¿es razonable? (podría tratarse de un fármaco innecesario), también si cumple los objetivos (podría ser un fármaco inefectivo) y de si la relación entre el riesgo y el beneficio lo justifica (podría tratarse de un fármaco perjudicial).

Cuando alguien está tomando muchos medicamentos (polifarmacia), es clave priorizar los tratamientos y ahí habría que “jerarquizar las enfermedades”. Y de esto habría de encargarse “el deprescriptor”. Pero no es sencillo. Hay muchas barreras. Algunas de estas afirmaciones pueden servir como ejemplo:  “La pastilla de la tensión y la del colesterol son para toda la vida” “la aspirina hasta que me muera” “el especialista del riñón me dijo que esta era la pastilla más importante” “si lo dice el especialista…”

Lo ideal es que la deprescripción se haga sobre la marcha, en el día a día, realizando los cambios de modo gradual y escalonado, de lo más prioritario a lo menos importante. No suele ser recomendable retirar más de un fármaco al mismo tiempo y a veces es necesario una reducción progresiva de dosis. Es importante un seguimiento estrecho, sobre todo al comienzo, así como involucrar activamente al paciente y/o su cuidador, en las decisiones y aclarando que ningún cambio es irreversible.

Deprescribir es relevante para la persona mayor. Aquí algún dato más de interés:

  • Hasta 3 de cada 10 medicamentos que toma la población anciana no tiene una indicación clara.
  • Aproximadamente 1 de cada 5 prescripciones realizadas en atención primaria en personas mayores es inapropiada.
  • Cada síntoma de un paciente anciano polimedicado debería considerarse como una reacción adversa a un medicamento hasta que se demuestre lo contrario.

Atendiendo y actuando sobre la polimedicación y la polifarmacia podemos evitar problemas de reacciones adversas medicamentosas, interacciones indeseadas, errores en toma de medicación así como, secundariamente, reducción del gasto farmacéutico. No hay que olvidar que algunos “problemas” y situaciones mantenidas en el tiempo en un paciente anciano hemos podido condicionarlas desde una prescripción no adecuada.

Sobre la muerte y los moribundos

Así es como se titula un libro genuino escrito por una autora pionera sobre un tema absolutamente vigente: la muerte.

Elisabeth Kübler-Ross, psiquiatra suizo-estadounidense fallecida a principios de este siglo, desarrolló la mayor parte de su actividad laboral atendiendo y aprendiendo de personas que se encontraban hospitalizadas y en una fase terminal de enfermedad, habitualmente oncológica. Tuvo que vencer muchas resistencias por parte de colegas e instituciones, también de pacientes. Acompañarse de un sacerdote, además de espiritualidad, le dotó de accesibilidad a estos enfermos.

A lo largo del libro recorre los puntos en común entre los diferentes casos atendidos y habla de varias fases, el modelo Kübler-Ross, que pasará a la posteridad como las cinco etapas del duelo. No se lo imaginaba de inicio. Entendiendo y atendiendo la vida previa a la muerte de uno, surge un marco para explicar la vida después de la muerte de otro. La muerte, en forma de pérdida, como parte de la vida y la vida como parte de la muerte. Vivir la pérdida (duelo) o vivir la muerte.

Pretendemos en esta entrada unir las anotaciones, la mayoría literales, realizadas a lo largo de la primera lectura de esta obra. A través de las historias narradas y estructuradas en capítulos, la autora caracteriza y define diferentes fases que ocurren en el proceso de muerte. Pueden no ocurrir todas ellas, pueden coexistir, pero no se sustituyen entre ellas.

Leyendo la obra buscábamos adelantarnos a las experiencias que estaban por llegar y que llegaron. Experiencias de muerte y de moribundos.  

Editorial DEBOLSILLO

1.Sobre el miedo a la muerte

La autora hace un recorrido histórico, desde lo inconsciente a lo tangible, para enmarcar los modos de afrontar la muerte.

“La muerte es todavía un acontecimiento terrible y aterrador, y el miedo a la muerte es universal y todavía no lo tenemos dominado”

“Si a un paciente se le permite acabar con su vida en el ambiente familiar y querido, no necesita tanta adaptación”

“Cuantos más avances hacemos en la ciencia, más parecemos temer y negar la realidad de la muerte

2. Actitudes con respecto a la muerte y al moribundo

En este capítulo, Kübler-Ross pasa del marco global al sanitario, aludiendo a la medicalización de la vida y la negación de la muerte.

“Se puede negar la realidad de nuestra propia muerte durante algún tiempo; en nuestro inconsciente no podemos concebir nuestra propia muerte, sí la de un vecino, por lo que refuerza la creencia inconsciente en nuestra propia inmortalidad»

“Hace tiempo que ha desaparecido la creencia de que el sufrimiento en la tierra será recompensado en el cielo. El sufrimiento ha perdido su significado”

“La vida después de la muerte es otra manera de negar la muerte

“El primer paso es considerar la posibilidad de nuestra propia muerte

“Podemos ayudarle a morir tratando de ayudarle a vivir, en vez de vegetar de forma inhumana”

“La clave de la manera aceptable de dar la información es nuestra propia actitud y nuestra capacidad para afrontar la enfermedad mortal y la muerte

 “La manera de comunicar la mala noticia es un factor importante que a menudo se minusvalora”

“La mayoría de los pacientes, por no decir todos, se enteran de un modo u otro”

3. Primera fase: negación y aislamiento

Universal, muy necesaria y reparadora, de duración determinada pero variable, en la que lo recomendable es no confrontar.

“Es más característico en aquellos a los que la información es prematura o brusca o a los que no se les decía explícitamente y llegaban más tarde a una conclusión por sí mismos”

“La negación y el asilamimento es habitual, no solo al principio, sino de vez en cuando más adelante”

“Inicio del diálogo cuando el paciente pueda; termino cuando no pueda seguir afrontando los hechos y vuelva a su negación anterior”

“La necesidad de negación existe en todos; va y viene; hay que intentar reconocer esto y respetarlo, sin hacerle consciente de sus contradicciones”

“Intentar no romper la negación, insistir en cumplir las recomendaciones de tratamiento y esperar…”

4. Segunda fase: ira

Comprensión, respeto y tolerancia para facilitar la frustración.

“¿Por qué yo? La ira se desplaza en todas direcciones y se proyecta contra lo que les rodea, a veces casi al azar”

“No personalizar la ira y reaccionar consecuentemente con más ira, porque eso fomentará la conducta hostil del paciente

“Tolerancia a la indignación racional o irracional del paciente

5. Tercera fase: pacto

Posponer lo inevitable sumando momentos, cultivando esperanza y todo en silencio.

“La mayoría de pactos se hacen con Dios y generalmente se guardan en secreto o se mencionan entre líneas”

“El plazo de vencimiento lo impone el paciente, que si se cumple, pospone y fija otro, a pesar de la promesa anterior”

“Las promesas pueden relacionarse con una sensación de culpabilidad oculta”

6. Cuarta fase: depresión

Es la aceptación con reactividad emocional.

Depresión reactiva: a una pérdida multifactorial: funcional, financiera, empleo. Ayuda recibir ayuda para reorganización del hogar”

Depresión preparatoria: es absurdo animar; no tanta comunicación verbal ni intervenciones activas. Si se le permite expresar su dolor, encontrará más fácil la aceptación final y estará agradecido”

“La discrepancia entre los deseos y disposición del paciente y lo que esperan de él los que le rodean es lo que causa el mayor dolor y turbación a los pacientes

“Es necesaria y beneficiosa una depresión si el paciente ha de morir en una fase de aceptación y de paz”

7. Quinta fase: aceptación, decatexis

Ésta es una fase de aceptación sin reactividad emocional.

“Predomina el cansancio y la debilidad. Tras pasar por las fases anteriores, hay una relativa tranquilidad”

“No es feliz; se trata de una etapa desprovista de sentimientos. El interés disminuye; hay menos visitas y de menos tiempo”

“Acompañar, hacer sentir que no está solo”

“Cuanto más luchen para esquivar la muerte inevitable, más difícil será llegar a esta fase final de aceptación con paz y dignidad”

8. Esperanza

La esperanza es la línea sobre la que se sostiene el proceso hasta la fase de agonía.

“No se trata de mentir, se trata de compartir con el paciente la esperanza de que puede pasar algo imprevisto”

“Si deja de manifestar esperanza es señal de muerte inminente; no fomentar la esperanza cuando ellos la abandonan en una fase de aceptación final”

9. La familia y el paciente

Kübler-Ross sitúa al entorno familiar en un primer plano para explicar reacciones particulares del paciente pero también para acompañar, mediar y asesorar a través de sus experiencias vividas.

“Si hay problemas de comunicación, puede resultar útil la figura del mediador”

“Considerar el sentimiento de culpa en la familia que se expresan en  deseos de compensar oportunidades pasadas perdidas”

“Compartir las preocupaciones comunes; mantener secretos levantará barreras artificiales que dificultarán al paciente

“La fase final, cuando el paciente se desliga (supera el miedo a la muerte) es dura para la familia

“Ayudar al paciente y la familia a afrontar la crisis conjuntamente, para que acepten la realidad última simultáneamente”

“Es difícil afrontar una muerte inminente para el paciente cuando la familia no está dispuesta a dejarlos marchar”

“No utilizar al paciente para satisfacer nuestras propias necesidades (tratamientos prolongados) cuando sus deseos son opuestos a los nuestros”


Como una suerte de aforismos, la lectura de “Sobre la muerte y los moribundos” nos marca. Es una herramienta facilitadora que no pretende serlo. No se me ocurre nadie a quién pudiera no interesarle. La recomendación es universal, el momento para leerlo es algo más personal. La muerte, ajena y propia. Afrontamiento y duelo. Cualquier momento puede ser bueno para empezar.