10 libros sobre la propia enfermedad

Hay muchos autores que escriben acerca de la enfermedad, sobre enfermos o sobre la muerte. Pero existe un tipo de literatura más íntima, la de aquellos que escriben sobre su propia enfermedad o condición. Se trata de un tipo de literatura confesional en la que el autor comparte con el lector el viaje de redescubrimiento ante el que la enfermedad le sitúa. Cuando alguien que enferma toma conciencia de ello y lo escribe, brinda una oportunidad de cambio a todo aquel que lee su historia. Ahí van diez ejemplos a propósito de una entrevista con @MarioNoyaM para LD Libros en esRadio.

  1. Ebrio de enfermedad (Ed. La uÑa RoTa) de Anatole Broyard.

El periodista Anatole Broyard convierte su enfermedad en un personaje. Tras la experiencia de la muerte de su padre y su trayectoria como crítico literario, plasma en vivo el afrontamiento y significado que otorga a su enfermedad (la misma que padeció su padre). “A mí me agrada que mis escritos sean impúdicos e insolentes; la amenaza de la muerte debería hacernos más ingeniosos”.

Nos convida a los médicos a reconciliar al paciente con la enfermedad y la muerte y a tomar conciencia de la soledad en la que viven los enfermos críticos. Nos insta a ser capaces de ”ir más allá de la ciencia y llegar a la persona”; de “no ser suficientemente intensos ni voluntariosos para imponerse a algo poderoso y demoníaco como es la enfermedad.

El prólogo es de Oliver Sacks y lo termina de este modo “Leyendo un libro como éste, a uno le entran ganas de decir: ¿Dónde está, oh muerte, tu aguijón? ¿Dónde, oh sepulcro, tu victoria? Años más tarde, en 2015, el New York Times publica una carta abierta suya de meses antes de fallecer, en la que escribe: “Quiero y espero, en el tiempo que resta, profundizar mis amistades, despedirme de la gente que amo, escribir más, viajar si tengo la fuerza para ello, con el propósito de alcanzar nuevos niveles de entendimiento y percepción”.

2. No sabes lo que me cuesta escribir esto (Ed. Blackie Books) de Olivia Rueda.

La experta en comunicación Olivia Rueda cuenta cómo pierde su principal herramienta (la capacidad de hablar y escribir). Mientras lo afronta y aprende de nuevo a comunicarse pone en relieve lo que supone la relación médico-paciente en momentos de crisis ¿en quién confío cuando las alternativas son varias? Su relato resulta todo un aprendizaje, pero sin embargo ella asegura que “no se aprende nada de una enfermedad”.

3. NACIDO EN UN DÍA AZUL (Ed. Sirio) de Daniel Tammet.

Daniel Tammet recorre su biografía a través de las emociones y actitudes de los demás, muy diferentes a lo largo de su vida, en especial cuando pierde el anonimato. En todo el relato se palpan sus dificultades relacionales, su sufrimiento y sus capacidades mnésicas. Un genio. 

4. La mujer temblorosa (Ed. Anagrama) de Siri Hustvedt.

La autora reflexiona a través de la invasión y pérdida de control que la enfermedad supone en su caso. La confusión que resulta de la diferente interpretación que cada especialidad médica hace de su dolencia. Y se pone a investigar. Se siente invadida y a veces poseída por algo ajeno. Así lo vive y así lo escribe. Y tiene mucho valor ya que ella misma asegura que “la forma de acercarnos más a la mente de otro individuo es a través de la lectura”

5. Una mente inquieta (Ed. TusQuets) de Kay R Jamison.

La autora se sitúa a ambos lados de la mesa; como enferma y como experta (es psicóloga de profesión). Nos lleva por un recorrido marcado por las limitaciones y potencialidades de su enfermedad. Va de afectos, ciencia y conciencia.

6. Cuando empieza todo (Ed. Duomo) de Christian Donlan.

El autor intenta estoicamente entender su cerebro con su cerebro. Define su enfermedad como “un ataque al momento mismo, a mi procesamiento instantáneo del momento”. Defiende que una enfermedad se tiene que convertir en un relato, aunque alerta sobre el riesgo en que se convierta en el único. Resulta magistral también cómo plasma la resignificación de sus roles, en particular el de padre “la paternidad consiste en morir bien, pero también en vivir bien”.

7. Instrumental (Ed. Blackie Books) de James Rhodes.

La música acude al rescate de una historia de abuso, violación, trauma y centros psiquiátricos. Hay una canción para cada capítulo y no es necesario ser melómano para que su lectura te atrape.

8. El médico enfermO (Ed. Atlantis) de José Luis Paulín Seijas.

Este médico de familia y traumatólogo se topa con la comunicación como principal barrera cuando enferma. “Eché de menos que las personas que se acercaron a mí se hubiesen presentado, indicado qué eran y lo que me iban a hacer”. Y éste se convierte en el mayor de sus aprendizajes; ¿cómo tratar a un médico enfermo? ¿cómo trata éste después a sus pacientes? Pone en valor la sensación de prescindibilidad y la gestión de un tiempo que pasa de manera diferente.

9. El Colgajo (Ed. Anagrama) de Philippe Lançon.

El periodista y escritor superviviente del atentado de Charlie Hebdo relata como la enfermedad se sitúa como algo que forma, deforma y transforma. Un estilo desgarrador que pone el foco en la relación médico-paciente. Kafka y Proust en la cabecera.

La analogía que hace entre un escritor y un cirujano es muy interesante: “uno trata de que lo que escribe se parezca a lo que había imaginado, pero nunca coinciden, y llega un momento en que, como dice usted, hay que saber parar”. También las reflexiones sobre los tiempos “Yo no vivía ni el tiempo perdido ni el tiempo recobrado; vivía el tiempo interrumpido”.

10. Cuando ya no puedes más (Ed. Anaconda) de Enrique Gavilán.

El autor redimensiona su historia personal y laboral tras una crisis personal con la atención primaria como marco. Este médico de familia establece un paralelismo entre su recorrido laboral y la desconsideración de la longitudinalidad y liderazgo de la figura del médico de atención primaria dentro del sistema sanitario.  

10 claves para prevenir el Síndrome Confusional Agudo o Delirium

El síndrome confusional agudo o delirium es una alteración del estado mental que aparece en poco tiempo (unas horas o pocos días) y cuya gravedad fluctúa a lo largo del día. En su definición, factores de riesgo y diagnóstico ya profundizamos en una entrada anterior de este blog. Sus causas y, como veremos a continuación, gran parte de su prevención están en relación con aspectos vinculados a la hospitalización en las personas mayores que se mantienen vigentes y que resultan perjudiciales para la salud. Entre ellos, trivializar el delirium y no implementar medidas que son claves para prevenir su aparición.

El impacto que la aparición de un síndrome confusional agudo tiene en los ancianos es muy importante y, en ocasiones, infravalorado por el propio personal sanitario. Presentar un delirium durante un ingreso hospitalario repercute en el pronóstico de la persona mayor, es decir, en cómo va a evolucionar durante la hospitalización y después de la misma. En comparación con las personas mayores que están ingresadas por el mismo motivo, pero que no desarrollan un delirium se ha objetivado un aumento de las complicaciones médicas hospitalarias, tales como infecciones, caídas, incontinencia de orina y úlceras por presión (también conocidas como úlceras por decúbito). También se sabe que la personas que presentan delirium están más días hospitalizadas y precisan de más cuidados por parte de enfermería.

Tras la hospitalización y siempre en comparación con las personas hospitalizadas que no presentan síndrome confusional agudo, es más frecuente que aparezca deterioro cognitivo y que el nivel de dependencia sea mayor en los que han desarrollado delirium. También que necesiten una nueva hospitalización o precisen de ingreso en residencia. La mortalidad también es mayor en este grupo de pacientes.

De ahí que en el sistema sanitario empiece a considerarse una medida de calidad y seguridad dentro de la hospitalización. Y tiene sentido. Se trata de una entidad que ocurre frecuentemente y cuyo origen en ocasiones se relaciona con el proceso de cuidado, siendo además prevenible en un 30- 40% de los casos.

¿Cómo puede prevenirse el delirium?

La prevención no se basa en una medida única ni en un conjunto de medidas aplicadas exclusivamente por un colectivo. Más bien se fundamenta en una serie de intervenciones multidisciplinares coordinadas dirigidas a reducir el impacto de la hospitalización en personas vulnerables.

Se trata de evitar que el síndrome confusional agudo aparezca, o que si aparece lo haga de forma atenuada, para que no se produzcan los anteriormente mencionados resultados negativos de salud. Detectarlo de modo precoz para que el diagnóstico no se retrase y tomar decisiones conjuntas y coordinadas respecto a las medidas que se deben implementar son aspectos claves para evitar sus efectos negativos.

La prevención pasa por conocer y atenuar los factores individuales contribuyentes e identificar, cuanto antes, los factores precipitantes.

Como factores contribuyentes propios de la persona mayor están el presentar un deterioro cognitivo o demencia, inmovilismo o deterioro funcional previos, abuso de alcohol, una enfermedad médica grave previa y/o una deshidratación. En un paciente anciano con alguno o varios de estos factores contribuyentes (paciente de alto riesgo para el desarrollo de delirium), la aparición durante la hospitalización de algún proceso médico grave, una cirugía mayor o el uso de determinados fármacos, entre otros factores, podría precipitar el desarrollo de un delirium.

Existen una serie de medidas (ninguna farmacológica de inicio) para la prevención del delirium. Estas medidas requieren la implicación y participación de un equipo multidisciplinar (médicos, enfermeros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales).

Esta prevención se apoya en un trabajo publicado hace ya unos años, en 2006, por la geriatra @sharon_inouye, una de las figuras de referencia en todo lo relacionado con el delirium. En este trabajo se describe la implantación del Programa HELP “Hospital Elder Life Program”, un modelo diseñado para prevenir el delirium y la pérdida de capacidad funcional en la persona mayor hospitalizada.

Este programa se basa en proporcionar habilidades al personal multidisciplinar del hospital para aplicar unos protocolos estandarizados de intervención dirigidos a una serie de factores contribuyentes o factores de riesgo de delirium.

Destacamos 10 medidas que, aplicadas por diferentes perfiles de profesionales y de modo coordinado, han demostrado que previenen el síndrome confusional agudo o delirium.

  1. MOVILIZACIÓN PRECOZ y fisioterapia. Evitar la inmovilización prolongada con trabajo del equipo para mantener la mayor funcionalidad posible del paciente mayor.
  2. BUENA HIDRATACIÓN Y NUTRICIÓN, con un adecuado ritmo vesical e intestinal. Atender a las ingestas del anciano y evitar/tratar el estreñimiento. Detección precoz de posibles retenciones de orina.
  3. Evitar medidas físicas restrictivas, incluyendo sondajes vesicales innecesarios. Revisar tratamientos o procedimientos que pueden estar dificultando la movilización del paciente mayor.
  4. ESTÍMULO AMBIENTAL ADECUADO, cuidando el entorno en cuanto a iluminación, espacios físicos, ruidos, espacios diferentes para pasar el día u objetos rutinarios. Se trata, en lo posible, en facilitar la identificación del día-noche y promover así la orientación.
  5. SUEÑO ADECUADO. Habituar al paciente a un horario rutinario e higiene del sueño (mantener rutinas en la medida de lo posible y evitar siestas). Por parte del personal sanitario, evitar interrupciones del sueño innecesarias respetando el descanso en la medida de lo posible.
  6. PRIVACIÓN SENSORIAL. Aplicar las medidas correctoras necesarias, gafas y/o audioprótesis, para facilitar la comunicación y orientación de la persona mayor.
  7. IDENTIFICACIÓN DEL EQUIPO RESPONSABLE DURANTE LA HOSPITALIZACIÓN E INTENTAR QUE SE MANTENGA ESTABLE DURANTE LA MISMA.
  8. CONOCER LA SITUACIÓN BASAL DE LA PERSONA MAYOR Y DE ESTE MODO, SU VULNERABILIDAD. Como hemos comentado al hablar de los factores contribuyentes, podemos saber si el anciano es un paciente de alto riesgo de desarrollar delirium.
  9. PRESTAR ATENCIÓN A LA HISTORIA FARMACOLÓGICA.  CONTROL DEL DOLOR, considerarlo siempre cuando la persona mayor tenga dificultades para expresarlo y ajustar el tratamiento.
  10. IMPLICAR A LOS FAMILIARES, como elemento tranquilizador y orientador hacia el paciente.

Anciano y fármacos; menos es más

Menos es más. Y esto es particularmente relevante en lo que atañe a las personas mayores y los medicamentos que se les recomiendan. Sin embargo, no es lo que suele ocurrir.

Hay dos términos que en ocasiones se utilizan de modo indistinto y creemos que es de utilidad aclarar sus diferencias, polifarmacia y polimedicación. Se considera polifarmacia en el anciano el consumo habitual de cuatro o más fármacos y eso ocurre en más de la mitad de las personas mayores. A lo largo de los ingresos hospitalarios o en ancianos que viven en residencias el número total de medicamentos se aproxima a 10. La polimedicación, sin embargo, consiste en tomar más medicamentos de los que son apropiados. La relación entre ambos términos es intuitiva y está muy estudiada: cuantos más medicamentos se toman (que no siempre, afortunada o desafortunadamente, coinciden con los que están prescritos) el riesgo de una reacción adversa se multiplica. El uso de 5 fármacos incrementa por 2 el riesgo de sufrir una reacción adversa, mientras que el uso de 8 fármacos multiplica por 4 ese riesgo. Otro dato; la posibilidad de interacción farmacológica con más de 7 fármacos es del 82 %, si se utilizan simultáneamente 10 o más, este porcentaje sube a casi el 100%.

En relación a los medicamentos, no importa lo efectivo o seguro que sea un producto intrínsecamente, sólo puede cumplir su función si es utilizado correctamente, tanto en términos de dosis y distribución como teniendo en cuenta al protagonista de la prescripción. Éste no es la enfermedad que motiva la indicación del fármaco sino la persona que lo toma.

Cierto es que las personas mayores tienen un mayor número de enfermedades, muchas de ellas crónicas, pero estaríamos cometiendo un error si sólo vemos un sumatorio de enfermedades que deben ser tratadas.

Es importante, por supuesto, tener en cuenta las enfermedades que una persona mayor padece así como conocer también de qué forma afectan a su autonomía y la relevancia que eso tiene para la persona mayor y su entorno de cuidados. Sólo así podremos jerarquizar ese sumatorio de enfermedades cambiando el foco hacia la persona. Para el endocrinólogo, el nefrólogo, el cardiólogo o el digestivo lo relevante es la enfermedad que motiva a la persona mayor a pedir su valoración y su criterio, con lo que la importancia de una figura que integre, coordine y priorice cada una de las prescripciones y recomendaciones es de vital importancia. Ahí el médico de familia y el geriatra tienen un peso determinante, también el médico internista.

No es lo mismo ni debe ser tratada de la misma manera, por ejemplo, una hipertensión arterial en un anciano de 70 años completamente independiente que en un paciente con 75 con una demencia severa que condiciona una vida en la cama. La prioridad, en este último caso, será aportar unos buenos cuidados para evitar complicaciones derivadas de esta situación funcional, así como adecuación de alimentación y medicación entre otros puntos.

El proceso de deprescribir, muchas veces entendido como “quitar pastillas”, se trata de un ejercicio de reflexión más complejo. Supone un desmontaje de la prescripción de medicamentos por medio de su revisión y cuyo resultado final es la modificación de la dosis, la sustitución o eliminación de unos fármacos y, en algunos casos, añadir otros. Se trataría de “quitar lo que sobra o lo que no está claro para qué sirve y añadir lo que falta”.

Enrique Gavilán (@Cuandoyanopued1) médico de familia, escribió mucho y bueno acerca de este arte. Daba estas recomendaciones:


¿Qué fármacos toma?, ¿los toma?, ¿para qué los toma?, ¿son útiles?

Los profesionales disponemos de algunas herramientas para poder revisar la medicación que toma un anciano. Un ejemplo son los criterios STOPP/START que incorporan la novedad de considerar no solamente los medicamentos cuya indicación se cuestiona, si no aquellos cuya necesidad se ha obviado. De todas formas, ninguna herramienta suple el conocimiento y el sentido común. Los geriatras disponemos, además, de la valoración geriátrica integral.

La relación de confianza entre el paciente y en este caso “el deprescriptor” es clave, así como también el apoyo que la figura del deprescriptor tenga por parte del resto de profesionales sanitarios. Entre los profesionales existe una reticencia a reducir el número de pastillas “se la ha puesto un compañero”. También, en ocasiones, nos encontramos con dificultades por parte del paciente o familia. Es habitual la queja de “mi familiar toma muchas pastillas” pero no es fácil hacer entender por qué se deprescribe. Una correcta información al paciente y familiares sobre las necesidades farmacológicas, las patologías prioritarias, las prevenciones fútiles y los posibles efectos indeseados a diferentes niveles pueden hacer más comprensible el ajuste farmacológico.

Para prescribir es clave definir los objetivos con el fármaco, que no necesariamente deben basarse exclusivamente en parámetros como las cifras de tensión arterial o las glucemias; habrían de considerarse también aspectos más prácticos y funcionales como evitar el mareo al incorporarse o facilitar las características adecuadas del comprimido y su toma para reducir el número de olvidos. Luego hay que comprobar si el fármaco se ajusta a los conocimientos científicos disponibles ¿es razonable? (podría tratarse de un fármaco innecesario), también si cumple los objetivos (podría ser un fármaco inefectivo) y de si la relación entre el riesgo y el beneficio lo justifica (podría tratarse de un fármaco perjudicial).

Cuando alguien está tomando muchos medicamentos (polifarmacia), es clave priorizar los tratamientos y ahí habría que “jerarquizar las enfermedades”. Y de esto habría de encargarse “el deprescriptor”. Pero no es sencillo. Hay muchas barreras. Algunas de estas afirmaciones pueden servir como ejemplo:  “La pastilla de la tensión y la del colesterol son para toda la vida” “la aspirina hasta que me muera” “el especialista del riñón me dijo que esta era la pastilla más importante” “si lo dice el especialista…”

Lo ideal es que la deprescripción se haga sobre la marcha, en el día a día, realizando los cambios de modo gradual y escalonado, de lo más prioritario a lo menos importante. No suele ser recomendable retirar más de un fármaco al mismo tiempo y a veces es necesario una reducción progresiva de dosis. Es importante un seguimiento estrecho, sobre todo al comienzo, así como involucrar activamente al paciente y/o su cuidador, en las decisiones y aclarando que ningún cambio es irreversible.

Deprescribir es relevante para la persona mayor. Aquí algún dato más de interés:

  • Hasta 3 de cada 10 medicamentos que toma la población anciana no tiene una indicación clara.
  • Aproximadamente 1 de cada 5 prescripciones realizadas en atención primaria en personas mayores es inapropiada.
  • Cada síntoma de un paciente anciano polimedicado debería considerarse como una reacción adversa a un medicamento hasta que se demuestre lo contrario.

Atendiendo y actuando sobre la polimedicación y la polifarmacia podemos evitar problemas de reacciones adversas medicamentosas, interacciones indeseadas, errores en toma de medicación así como, secundariamente, reducción del gasto farmacéutico. No hay que olvidar que algunos “problemas” y situaciones mantenidas en el tiempo en un paciente anciano hemos podido condicionarlas desde una prescripción no adecuada.

Dependencia: qué hacer antes, durante y después

Sufrir alguna enfermedad que condicione una dependencia, física o a otro nivel, implica un proceso de adaptación propio y del entorno familiar. No es fácil aceptar y asumir que se necesita ayuda pero tampoco es fácil prestar esa ayuda.

En el complejo proceso que supone la dependencia asociada a una enfermedad en las personas mayores entran otros factores en juego; emocionales, sociales, económicos… ya lo comentábamos en una entrada de hace unas semanas a propósito de la enfermedad de Alzheimer y la visión que sobre la enfermedad se tiene desde los medios y la sociedad que no es comparable a las necesidades que tienen los enfermos y sus cuidadores.

Hoy se publica en el diario El País un artículo sobre la dependencia con este mismo título en el que he tenido la oportunidad de participar a través de una entrevista telefónica en un reportaje de  @Jaime_ripa. Le agradezco la consideración de contar con mi opinión para su artículo en el que aborda, de modo integral y práctico, todo lo relacionado con las gestiones administrativas necesarias para tramitar las ayudas en dependencia.


Para leer el artículo completo:

Dependencia: QUÉ HACER antes, durante y después


Tal y como se recoge en esta publicación, la figura del cuidador es clave en este aspecto aunque no siempre está presente. De nuevo, visibilizar al cuidador es importante y creo que es una labor a la que tenemos que contribuir todos aquellos que desde un punto de vista de asistencia sanitaria tratamos con población en la que la posibilidad de que aparezca una situación de dependencia es mayor.

GLOSARIO PARA CUIDADORES DE PACIENTES CON DEMENCIA (II)

En la línea de continuidad del glosario anterior relacionado con pacientes con demencia, pretendemos en esta segunda parte centrarnos en conceptos no tan relacionados con la enfermedad pero muy relevantes para el enfermo y su cuidador. La demencia, tal como hemos comentado en otras ocasiones y en alguna entrada previa, afecta a todos los dominios de la vida de la persona. Por ello, un correcto abordaje profesional pasa por evaluar todos estos aspectos. Ya profundizamos en ellos en la entrada “No sólo es Alzheimer” y aquí intentamos aclarar diferentes términos y conceptos que se utilizan en este ámbito con el objetivo de facilitar su comprensión y señalar su relevancia.

Abordamos en esta entrada cuatro temas: la dependencia para actividades de la vida diaria y cómo medirla, las fases de la demencia, aspectos relacionados con la alimentación y el delirium o síndrome confusional agudo.

1.DEPENDENCIA PARA ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA

Este concepto se refiere a un cambio en la autonomía de la persona para alguna de las actividades que antes realizaba. El cambio debe ser lo suficientemente importante como para que la persona necesite de apoyos para desarrollar la actividad, que van desde la supervisión, la ayuda o la sustitución en la realización de la misma. Esto es relevante para la carga de cuidados, así como para el pronóstico individual de la persona mayor con demencia, que será peor tanto mayor sea la ayuda o supervisión que necesite. Emerge la figura del cuidador, de cuya relevancia hemos hablado en una entrada anterior.

Y no se trata de un aspecto “no médico”; de hecho la situación funcional es el mejor indicador de estado del paciente. Un cambio en la autonomía del paciente puede explicarse por la evolución de la enfermedad, pero también por algo diferente que al paciente le ocurre y se manifiesta de ese modo (lo habitual en personas mayores); por ejemplo un cuadro infeccioso que se presenta como “el anciano ha dejado de comer y ya no se viste solo”. Lo que no se mide no se detecta. Lo que se desconoce o desconsidera, no se pregunta.

ACTIVIDADES BÁSICAS DE LA VIDA DIARIA (ABVD): hace referencia a las actividades de autocuidado, que incluyen la capacidad para comer, bañarse o vestirse de manera autónoma. También se considera autocuidado la continencia de esfínteres (tanto urinario como fecal) y la capacidad para ir al baño de modo autónomo. Un anciano puede ser continente pero precisar de ayuda para ir al baño, ya sea por dificultades para desplazarse o por limitaciones cognitivas para manejarse dentro de él. Y es diferente. Y relevante. La capacidad para levantarse, iniciar la marcha y caminar ocupa un lugar muy importante dentro de estas actividades y es el indicador pronóstico más determinante dentro de las ABVD. En las escalas habituales se recogen ambas, así como la necesidad de ayuda de algún dispositivo físico (bastón, muleta o caminador) para la realización de las mismas. También la capacidad para subir y bajar escalares. No se recogen, sin embargo, el modo de caminar o la velocidad de la marcha. La escala más utilizada es la de Barthel, en la que se realiza un registro cuantitativo. 

Cabe un inciso sobre la premisa ya comentada de que el nivel de autonomía es el mejor indicador de evolución de recuperación o de pérdida de capacidades funcionales. Si únicamente se considera de modo cuantitativo (una escala), sin recoger los matices que permitan describir y discriminar bien la situación de autonomía, nos estamos perdiendo cosas. Lo realmente relevante es tener “lo funcional” en mente para los aspectos más cualitativos de cada actividad ¿camina? ¿cómo camina? ¿con la misma estabilidad? ¿realiza los mismos trayectos?… Disponer de este tipo de información, más allá de la escala, puede facilitar hablar de aspectos muy relevantes que, de inicio, no parecen relacionados con la enfermedad (demencia) pero para quien la padece (persona con demencia) son cruciales. Preguntar acerca de caídas tiene mucha rentabilidad y aporta mucha información y posibilidades de prevención cuando no se ha producido la caída y se detecta un situación de riesgo (camina peor). También cuando ya se ha producido alguna caída y queremos evitar que se repita.

ACTIVIDADES INSTRUMENTALES DE LA VIDA DIARIA (AIVD): la capacidad para la gestión y la realización de las tareas domésticas, hacer la compra, conocer y manejar la medicación propia, la utilización del teléfono, el manejo del dinero o la capacidad de usar el transporte público están entre las conocidas como actividades instrumentales de la vida diaria. La escala más utilizada es la de Lawton y Brody. Puesto que estas actividades son más complejas que las de autocuidado, los matices del cambio que se produzca en ellas son más relevantes si cabe.

Específicamente para personas con diagnóstico de demencia, está ideada la escala de Blessed. Esta escala tiene en cuenta aspectos relacionados con la autonomía funcional, tanto de autocuidado como en actividades instrumentales, así como cambios en la conducta.

ACTIVIDADES AVANZADAS DE LA VIDA DIARIA (AAVD): entre las actividades más avanzadas están la conducción, el manejo de los asuntos económicos, el trabajo o el ocio. Estas actividades, al igual que las instrumentales, hay que ponerlas en contexto de la biografía y determinantes culturales y roles en cada caso para ponderarlas de una forma adecuada. Por ejemplo, hay determinados cambios en el modo de hacer actividades, que sin llegar a un nivel de dependencia, son más relevantes dependiendo de a quién le ocurra: pequeños errores administrativos en un economista o una peor organización de menús en un cocinero. No sólo se trata del cambio en sí, sino de la persona mayor que cambia.

2.ESTADIO LEVE, MODERADO o GRAVE DE LA DEMENCIA

Las escalas más conocidas que miden la severidad o estadio de la demencia son la Escala de Deterioro Global (GDS) de Reisberg o la  CDR (Clinical Dementia Rating) de Hudges.

En ellas se mide el impacto que la demencia tiene en el individuo considerando varios dominios. De forma resumida podríamos decir que se trata de:

  • Demencia leve cuando “empieza a notarse” y el paciente tiene dificultades o cambios para relacionarse o realizar tareas que previamente realizaba.
  • Demencia moderada cuando “pierde actividades de la vida diaria”, es decir, es dependiente o precisa de apoyo para la realización de las actividades.
  • Demencia grave cuando “es dependiente para el autocuidado”. La comunicación con el entorno es a través de estímulos-respuesta simples.

3.DISFAGIA

Se refiere a la dificultad para tragar, bien sólidos, líquidos o ambos. En nuestro caso se relaciona con situaciones que pueden ocurrir en fases más avanzadas de la demencia, ya se de modo mantenido o transitorio. Constituye un problema de cuidado importante. Dificulta la alimentación e hidratación así como la toma de medicación y puede llevar a infecciones respiratorias por las dificultades que la persona con demencia tiene el manejo del contenido alimentario o de la propia saliva en la boca y al deglutir.  

La mayoría de las disfagias son transitorias y se enmarcan dentro de un cambio clínico del paciente, que en una situación de vulnerabilidad aparecen o se agravan (por ejemplo un proceso febril en un paciente con demencia avanzada). Si tiene lugar en un entorno sanitario, las posibilidades de hidratación o alimentación cuando no es posible utilizar la vía oral son múltiples. En todos los casos es importante aprovechar los momentos en los que la persona con disfagia traga con menos dificultad, utilizando los volúmenes de líquido y la consistencia de los alimentos que le resulten más adecuados y agradables.

ALIMENTACIÓN ENTERAL: cuando la alimentación por vía oral resulta imposible o insuficiente existen mecanismos que facilitan la hidratación o la alimentación. La sonda nasogástrica (SNG) es un dispositivo que colocado a través de la nariz llega al estómago. Permite una alimentación mediante preparados específicos a través de la sonda. Hay una alternativa que se coloca por vía endoscópica con sedación y que comunica directamente el estómago con el abdomen y a través del cual puede administrarse alimentación: la Gastrostomía Percutánea Endoscópica (PEG).

¿Y cuando no se trata de una situación transitoria? En pacientes con demencia avanzada y dentro de contexto de final de vida hay evidencia científica al respecto, sin embargo continúa siendo una cuestión que genera debate. Se dispone de suficiente información para saber que la SNG no aumenta la supervivencia ni reduce las complicaciones respiratorias en la fase terminal de la demencia. Y esto ocurre así, aunque no resulte intuitivo. De ahí la complejidad. A esto hay que añadir, además, las complicaciones relacionadas con ambos procedimientos, que las hay. Aquí aparece el Primum non nocere que debe regir nuestras actuaciones médicas. De hecho las sociedades científicas se han posicionado al respecto con directrices claras. Dejamos unas recomendaciones recientes de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología sobre el uso de SNG en pacientes con demencia avanzada.

4.DELIRIUM o SINDROME CONFUSIONAL AGUDO

Es un estado que se inicia bruscamente y en el que el nivel de conexión de la persona con el medio cambia. Lo más distintivo es una menor capacidad de mantener la atención, aunque también puede reducirse el nivel de alerta (lo despierto y reactivo que se encuentra el paciente). La manera de expresarse puede cambiar en cuanto a lo que la persona dice y cómo lo dice. El paciente puede percibir cosas que no existen o estar convencido de otras que le provocan angustia y que pasan desapercibidas para quienes le rodean. El nivel de ansiedad y a veces de angustia que transmite a su entorno familiar puede ser elevado. Característicamente el nivel de severidad de este estado confusional fluctúa a lo largo del día y tiende a empeorar durante la noche. A medida que pasan los días y se toman las medidas oportunas, la situación se revierte, al menos los síntomas más graves.

El delirium ocurre con más frecuencia en personas con demencia, cuya vulnerabilidad global y cognitiva en particular les sitúa en una posición de riesgo. Cuando un factor o conjunto de factores ajenos a la demencia ocurren, pueden precipitar este estado, ya sea infecciones, medicamentos, intervenciones quirúrgicas u hospitalizaciones. A mayor severidad de la demencia, menor es el factor que se necesita para que se produzca un delirium. Hace algunas semanas dedicábamos una entrada al síndrome confusional agudo en el anciano que pude resultar de utilidad para ampliar información al respecto.


¿Existe la psicogeriatría? por el Dr. Óscar Macho

En esta entrada recibimos nuestra primera colaboración en el blog y el artista invitado no es otro que el Dr. Óscar Macho @osmachope, geriatra y autor de hablandodegeriatría.com. Un blog actualizado, dinámico, divulgativo y docente centrado en aspectos relacionados con la atención especializada al anciano que incluye una sección de cultura en la que tuve el placer de colaborar con esta entrada hace unos meses y con la que se inició este espíritu colaborativo. La desvirtualización es nuestro próximo paso.

En estos días que se celebra el congreso de la Sociedad Española de Psicogeriatría (SEPG), así nos responde @osmachope a esta pregunta:

¿Existe la psicogeriatría?

El tema de la psicogeriatría es algo en lo que estoy muy sensibilizado a nivel personal. Y es que una de las razones por las que escogí geriatría fue el tema de la demencia.

¿Pero es lo mismo especialista en demencia, psicogeriatría, gerontopsiquiatría o psiquiatría geriátrica? Yo diría que no. Me atrevo a poner una definición de psicogeriatría que recoge el Dr. Eduardo Delgado @edudelgad:

La Psiquiatría Geriátrica o Psicogeriatría es un área de subespecialización de la medicina que nace de la necesidad de una atención psiquiátrica específica a pacientes ancianos complejos. Se justifica desde las particularidades clínicas diferenciales de este grupo de edad y la atención se realiza sobre una base de valoración geriátrica integral y específica psicopatológica y neuropsicológica.

Así que según esta definición yo mismo no sería psicogeriatra, ni he trabajado en ninguna unidad de psicogeriatría, aunque en mi hospital sí que decimos que tenemos una unidad con este nombre.

Por ello es muy importante lo que se va a presentar estos días en el congreso de la SEPG e IPA, que es el mapa de recursos de hospitalizacion en psicogeriatría.

No sé cuál será este mapa, qué considerarán unidades de psicogeriatría, cómo será la distribución de estos recursos… Pero lo que sí tengo muy claro es que será muy interesante conocerlo y luego discutirlo.

Y si no está clara la definición de psicogeriatría, ¿existen los psicogeriatras? La verdad es que muchos nos atrevemos a llamamos psicogeriatras. Incluso yo mismo tengo la osadía de llamarme psicogeriatra, e incluso ortogeriatra, dependiendo de la unidad en que esté en ese momento trabajando.

Cuando nos formamos aprendemos una forma de trabajar: como hacer una valoración que es propia. Pero también aprendemos un lenguaje propio. Si yo digo discapacidad, o fragilidad no preguntes a un cirujano qué quiero decir, pero un geriatra no tendrá dudas. Lo mismo que si soy psiquiatra y digo TMS, no hay dudas de lo que digo.

Pues eso es lo que es un verdadero psicogeriatra, alguien que no sólo conoce cómo valorar una persona desde un punto de vista del psiquiatra o del geriatra, sino que puede hacerlo y entiende “de forma natural” ambos lenguajes.

Así que alguien como el Dr. Delgado o mi pareja, la Dra. Narvaiza, son de los pocos psicogeriatras que creo de verdad existen. Y es que tienen una formación que no lo da un máster, si no el tener una doble especialización. En el caso de ambos, primero el MIR de geriatría y luego el de psiquiatría. Y es que se nota en el lenguaje, lo confirmo diariamente, porque muchas veces no entiendo a mi pareja, pero ella sí me entiende a mí (o eso creo).

Por lo tanto si hay tan pocos “psicogeriatras” (creo tan pocos que se podrían contar con los dedos de una persona) quizás lo importante en psicogeriatría sea, como en ortogeriatría, el trabajo en equipo.

Un geriatra que trabaja sólo sin el resto del equipo, traumatólogo, equipo de rehabilitación, anestesia, trabajo social… no es ortogeriatra. Así que un geriatra, o psiquiatra o neurólogo que trabajen de forma independiente, sin los otros profesionales o sin neuropsicólogos, trabajo social y resto de profesionales, yo diría que no trabaja en una unidad de psicogeriatría. Y por eso decía al principio que yo no trabajo en una unidad de psicogeriatría, ya que en nuestra unidad falta el trabajo de psiquiatras y neurólogos.

Por eso repito la importancia de lo que se va a presentar en el congreso SEPG. Porque es importante saber de dónde se parte para saber si se ha llegado al destino adecuado. Saber dónde se trabaja en equipo. Y sobre todo dónde no. Y también intentar demostrar la importancia del trabajo en equipo, como tan bien se lleva haciendo con la ortogeriatría desde hace tanto tiempo.

La combinación de todos nosotros como profesionales con nuestros distintos conocimientos, a no ser que seas doble especialista, es lo que facilita ayudar a las personas y a sus familias.

No es solamente Alzheimer

Los artículos que se publican en la prensa general relacionados con la enfermedad de Alzheimer se parecen entre sí. El foco se pone habitualmente en dos aspectos.

Uno es el interés en diagnosticar la enfermedad de Alzheimer lo antes posible, incluso antes de  imaginar que esa persona tiene una demencia. Se trata del diagnóstico precoz, en fase preclínica de la enfermedad de Alzheimer. Se basan en pruebas de laboratorio o de imagen que se realizan personas, muchas de ellas familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer precoz, para intentar conocer si en un futuro la padecerán. Es decir, saben lo que es convivir con un familiar de primer grado que tiene Alzheimer.

El otro tema de interés mediático es la búsqueda de la causa de la enfermedad, y está muy relacionado con el punto anterior, por ejemplo esta noticia reciente. La enfermedad de Alzheimer se intenta explicar a partir de proteínas sin utilidad que se depositan en determinadas cantidades en zonas concretas de nuestro cerebro y alteran su funcionamiento. Las proteínas se llaman amiloide y tau. Las pruebas diagnósticas de las que hablamos pretenden detectar estas proteínas cuando ya están en el cerebro pero aún no afectan a su funcionamiento o incluso antes de que se depositen en el cerebro y mientras circulan por la sangre. Hace unos meses se daba a conocer la proteína TDP-43, aunque esta última no es Alzheimer (es un tipo de demencia denominada Late).

Y ciertamente, no es Alzheimer. En ninguno de los casos es solamente Alzheimer. Me explico.

Entiendo el interés de la comunidad científica en estos aspectos aunque no lo comparto del todo. Los médicos estudiamos enfermedades que luego buscamos con ahínco en las personas para prescribir un fármaco o cuanto menos un remedio. Incluso antes de que realmente aparezcan ya las estamos buscando, como en este caso. Sin embargo, el enfermo se aleja de este nuestro modelo de enfermedad. Y nos resistimos a tenerlo en cuenta. Convertimos las historias contadas por cada persona en síntomas y éstos se clasifican simplemente en enfermedades.

¿Acaso enfermedad y enfermo son separables? No existe enfermedad sin enfermo ni enfermos que puedan autodenominarse como tales si no existe una enfermedad que así lo acredite.

A esto se añade la incertidumbre de enfermar que estas noticias pueden generar en una persona sin síntoma alguno pero que habitualmente convive con un familiar con una demencia tipo Alzheimer. Y también las falsas expectativas que se crean en torno a la fantasía de la enfermedad heredada, que se entiende siempre desde lo mendeliano: conocer la probabilidad individual exacta de desarrollar una enfermedad a partir de un análisis genético. En el caso de la enfermedad de Alzheimer no es así. No tiene nada que ver con otras enfermedades neurodegenerativas cuyo diagnóstico precoz se basa en un análisis genético; por ejemplo el caso de la enfermedad de Huntington.

El modo de enfermar de la persona mayor continúa entendiéndose como un sumatorio de síntomas que se encajan en variantes atípicas de enfermedades. Todo es atípico en el anciano. O no tanto. Típicamente ocurre que cuando una persona mayor pierde autonomía significa que algo está ocurriendo. Incluso podemos detectar quién está en riesgo de perderla y hacer intervenciones en esa línea.

La demencia, ya sea Alzheimer u otro tipo, es el paradigma de ese modo de enfermar en cuanto a la posibilidad de detectarlo a partir de un cambio en la autonomía, tema que tratábamos en una entrada anterior de este blog. En la práctica de la Medicina disponemos de exhaustivos registros de parámetros relacionados con diferentes enfermedades. Y eso ha calado en la población. No hay persona mayor que se precie que no tenga cifras de tensión arterial, frecuencia cardíaca o glucemia capilar anotadas con pasión en papeles acumulados. Sin embargo, pocas veces se les pregunta acerca de lo que son capaces de hacer. ¿No sería interesante conocer el nivel de autonomía de cada paciente y crear una alerta cuando hubiese un cambio? Para la persona mayor indudablemente. Mucho más que una determinación analítica para comprobar el estado del amiloide a mi parecer.

Más allá de la ausencia de tratamientos curativos específicos, en el Alzheimer se ven afectadas todas las áreas de la vida de la persona. Sobre todo en términos de autonomía personal. En nuestro entorno la queja acerca de un cambio en lo que se refiere a la autonomía de un anciano “antes cocinaba y manejaba su medicación, ahora necesita ayuda” continúa obviándose o en el mejor de los casos minimizándose. Todo se explica a través de la edad “con estos años… con todo lo que ya hizo…”. Prejuicios de edad que tienen un riesgo de daño para la salud de la persona, como ya comentamos al hablar sobre el ageismo.

Claro que si conseguimos hacer todo esto para llegar al diagnóstico y después no hay un tratamiento específico curativo para la enfermedad de Alzheimer, nuestra mentalidad de médicos de enfermedades nos cuestiona el sentido. Pues lo tiene, porque no es solamente Alzheimer.

10 puntos clave en la consulta con el psicogeriatra

A diferencia de otro tipo de consultas a las que puede acudir una persona mayor, la de Psiquiatría Geriátrica no suele tener un motivo de consulta definido. No es un paciente con un dolor en el hombro o dificultades de visión en el que se propone un tratamiento, suele haber muchos aspectos a tener en cuenta y que requieren de una evaluación integral.

Es posible que se trate de la primera vez que la persona mayor acude al psiquiatra, aunque tampoco es inusual que haya tenido experiencias previas. En cualquier caso, al prejuicio de la locura con la que se asocia al psiquiatra se suma la edad y el deterioro con los que se asocia al geriatra. Los primeros momentos de la consulta son importantes para que el paciente y sus acompañantes sientan que tendrán espacio para ser escuchados. Es de gran utilidad disponer de información previa aportada por el entorno familiar y que considere relevante.

  1. La valoración comienza con el saludo, la presentación y la entrada en la consulta. Este momento es una oportunidad para observar el modo de caminar y la manera en que utiliza las ayudas, ya sea el bastón o a los familiares en los que se apoya el paciente. También la autonomía para sentarse y el modo en el que sus acompañantes se distribuyen en la consulta.
  2. La mesa se cubre de informes y el espacio se llena comentarios. Es un momento importante en el que los acompañantes intentan condensar toda la información sintetizada los días previos y que consideran clave. La escucha activa aporta mucha información y el modo de relacionarse entre los familiares y la persona mayor nos orienta acerca de aspectos pragmáticos que pueden resultar relevantes; por ejemplo, la manera de reorientar o de manejar algún comentario de la persona mayor por parte de diferentes familiares.
  3. La evolución funcional no forma parte del relato espontáneo. Es importante disponer de información acerca del nivel de autonomía de la persona mayor. Los cambios que se producen en la funcionalidad son relevantes, su ritmo (pérdida brusca o progresiva de autonomía) y el tipo de actividades que están afectadas. Hay aspectos cualitativos que hay que tener en cuenta “continúa cosiendo, pero sólo hace un tipo de bordado cuando antes realizaba muchos”, y también actividades particularmente relevantes teniendo en cuenta la biografía de la persona “no es capaz de hacer una tortilla, aunque siempre ha sido buena cocinera”. Son datos muy determinantes que habitualmente no forman parte del relato espontáneo por lo que hay que indagar. Toca preguntar.
  4. Los acompañantes tienen claro que la persona mayor es el centro de la consulta, pero no siempre consideran apropiado su intervención. Es habitual que los familiares corrijan e interrumpan al paciente mientras responde. Es clave disponer del relato de todos ellos y observar el papel de cada miembro de la familia que le acompaña. También el de los que no están en la consulta.
  5. Es básico tener una entrevista a solas con la persona mayor. Es tristemente frecuente que esta petición se señale como excepcional “es la primera vez que me piden que salga y que el médico habla a solas con mi familiar; yo puedo contarle las cosas mejor”. Dar espacio al paciente, ver cómo se desenvuelve sin los familiares y cómo contacta con el médico aporta información muy relevante.
  6. El juego como herramienta. Para valorar si algunas capacidades mentales están preservadas se pueden usar determinados juegos que permiten de un modo menos encorsetado valorar aspectos cognitivos. Se consigue secuestrar la atención y se crea un entorno donde no parece que se esté valorando nada en particular pero que aporta mucha información al profesional.
  7. La historia. El relato iniciado a partir de aspectos biográficos (los que suelen estar más preservados en la memoria) permite un recorrido a través de roles, el modo de relacionarse, sus vivencias… La capacidad para concretar información, las posibilidades de razonamiento, el orden cronológico o las relaciones espontáneas con el momento presente; todas ellas son herramientas clave de valoración cognitiva.
  8. Los medicamentos. La medicación que está tomando en el momento de la consulta, los cambios realizados y los tipos de fármacos que ha tomado a lo largo de su vida son de especial relevancia. También cualquier cambio relacionable con su utilización, en cuanto a efectos beneficiosos y posibles efectos adversos. Es importante corroborar que la persona mayor está tomando realmente lo que tiene pautado y que no hay errores; cosa no poco frecuente. Formas y colores de pastillas son importantes para la persona mayor. También han de serlo para nosotros. En cuestión de fármacos menos es más, sin embargo, la recomendación de quitar pastillas o la de no añadir ninguna continúan siendo poco frecuentes en profesionales que atienden a ancianos.
  9. La información y la competencia. Ambos son aspectos determinantes en la calidad de la asistencia brindada. El ageísmo todavía explica la exclusión por sistema de la persona mayor en la información acerca de su salud. Cualquiera que se presenta como familiar en el umbral de la puerta de una habitación de hospital recibe más información que la persona mayor hospitalizada. La presunción de competencia debería ser la bandera de cualquier valoración sanitaria, pero ocurre justo lo opuesto. En la información tiene que participar de modo necesario la persona mayor que consulta.
  10. La formación. Consideramos clave la intervención desde el asesoramiento a cuidadores de personas mayores, tanto respondiendo a sus peticiones espontáneas como señalando los aspectos pragmáticos de la relación entre ambos observada en la consulta. Un mayor conocimiento de aspectos de la situación que nos ocupa facilita su compresión y puede a partir de ahí mejorarse el manejo. Un cuidador con más conocimientos cuida mejor, un cuidador informado y formado tiene mayor control sobre la situación y puede aplicar de forma más efectiva sus conocimientos.

No hay nada más diferente a una valoración en psicogeriatría que otra valoración en psicogeriatría, por lo que señalar aspectos comunes es complejo. En ocasiones se requiere de la realización de alguna prueba complementaria; en otras se profundiza en aspectos más relacionados con habilidades cognitivas y en otras lo prioritario es mejorar, por ejemplo, una alteración de la marcha.

Toda persona mayor puede beneficiarse en un momento determinado de una valoración especializada. ¿Por qué acudir a un psicogeriatra? ¿Qué es la psicogeriatría?

¿Es beneficioso para un anciano cuidar a los nietos?

De modo imprevisto y coincidiendo con el Día de los Abuelos he tenido la oportunidad de responder a esta pregunta y a algunas otras relacionadas con el tema del cuidado de los nietos. Ha supuesto un reto para mi transmitir las pocas certidumbres que existen acerca de un tipo de relación de cuidado tan particular. Agradezco a @Nacho_Meneses la consideración de contar con mi opinión al respecto y esta publicación en la revista consumer es el resultado.

El rol de abuelo no sigue ningún patrón determinado, salvo que es más habitual en las personas mayores. Son muchos los factores a nivel individual que contribuyen a que la respuesta más intuitiva a una pregunta de este tipo sea “depende”.

La relación de cuidado que se establece se presupone satisfactoria, pero no siempre lo es. El cuidado de los nietos en el entorno familiar se asume dentro de la función protectora e integradora clásica de la familia. Este prejuicio es una limitación para relacionar determinados cambios que a veces se producen en el abuelo (cambios en el patrón de sueño, molestias digestivas, dolor, irritabilidad, mayor ofuscación) con una sobrecarga de cuidados.

Cuando el grado de satisfacción del rol de abuelo es elevado resulta una actividad muy significativa para la persona mayor. Esto supone un valor añadido en términos de salud: mayor autonomía, capacidad de gestión de problemas, adquisición de habilidades relacionales intergeneracionales, mayor integración y posibilidad de dar significado a su pasado.

El rol de abuelo como “actividad recomendada para personas mayores” no se sostiene, ya que como hemos visto no resulta significativa para todos. Los factores que a nivel individual contribuyen a explicar el valor de la actividad son múltiples y heterogéneos. También influyen los cambios sociodemográficos, la mayor dispersión familiar, determinantes culturales, roles de género en evolución o el uso de las guarderías.

La claves es individualizar las recomendaciones en las personas mayores siendo la autonomía y la calidad de vida los objetivos principales.

Glosario para cuidadores de pacientes con demencia (I)

Tradicionalmente se ha dicho que la letra de médico es difícil de entender… realmente lo importante no es lo que escribimos en una hoja de consulta o receta, que puede ser más o menos legible; lo importante es lo que decimos al paciente y su familia. No sólo lo que decimos, también lo que no decimos y lo que transmitimos sin hablar. Pero en esencia, la clave está en lo que el paciente y cuidador consiguen entender.

Cuando alguien tiene a su cargo a un familiar con una enfermedad crónica aparece ante sus ojos un nuevo mundo. Un mundo de responsabilidad en un campo que probablemente no haya pisado nunca, en el que debe tomar decisiones que, aunque simples, implican dudas y miedos. Cuando la enfermedad que ha sido diagnosticada es una demencia y si ésta se encuentra en fase algo avanzada, el peso de las decisiones recae con más fuerza sobre el cuidador.

Cuestiones de autocuidado que el paciente ya no puede realizar, como la alimentación, el baño o el aseo personal requieren unos mínimos conocimientos e infraestructura básica que muchas veces el cuidador desconoce. Existen publicadas numerosas guías (reseñamos algunas editas por diferentes comunidades autónomas como la Guía para familiares de Enfermos de Alzheimer y la Guía visual para cuidadores no profesionales) que pretenden instruir, de forma básica pero segura, sobre aspectos relacionados con el cuidado de pacientes con demencia y/o dependencia física.

En cuanto a aspectos de evolución de la enfermedad, la terminología que usamos los médicos a la hora de transmitir diagnósticos, tratamientos o recomendaciones es compleja. En términos generales, como en cualquier proceso de comunicación, se deben dar instrucciones claras y atender a lo que el receptor realmente está entendiendo. Y también importante es establecer una vía para solucionar dudas puntuales que dé un punto de seguridad y certeza al cuidador.

En esta primera entrega del glosario para cuidadores de pacientes con demencia pretendemos ofrecer una descripción, menos académica y más entendible, de algunos términos y conceptos relacionados con síntomas y tratamientos que pueden aparecer en algún momento en la conversación con los profesionales o en informes médicos de un paciente con demencia. Entendemos que la familiarización del cuidador con estos términos favorece la comprensión de algunas situaciones que probablemente se darán a lo largo de la enfermedad.

1.SÍNTOMAS CONDUCTUALES Y PSICOLÓGICOS DE LA DEMENCIA. Conocidos con las siglas SCPD, se refieren de forma genérica a un conjunto heterogéneo de reacciones psicológicas, síntomas psiquiátricos y comportamientos anómalos que se presentan en los pacientes con demencia. Tienen un importante impacto en el curso de la enfermedad y, en general, puede afirmarse que todos los pacientes presentarán algún tipo de SPCD en un momento u otro del curso de la demencia. Su presencia se relaciona con peores resultados de salud: necesidad de ingreso en residencia, sobrecarga del cuidador o frecuentación de urgencias.

Son muy heterogéneos y una correcta caracterización es de gran ayuda para la persona mayor con demencia y su entorno, ya que permite un abordaje más individualizado e integrador. De hecho, se incluyen dentro de los SCPD desde los delirios, alucinaciones, agitación o agresividad hasta la apatía, depresión o vagabundeo; cada uno de ellos con pronóstico y necesidades diferentes.

Describimos algunos de los que más dudas generan y más confusos resultan:

  • AGITACIÓN: estado de alteración de intensidad variable que lleva asociada inquietud a nivel físico. Los pacientes tienden a moverse sin finalidad alguna o caminar sin un objetivo concreto. Sus respuestas verbales son imprevisibles para el cuidador y habitualmente con un tono y de una temática fuera de lo habitual. La persona mayor transmite angustia y tensión interna y no puede concretar con palabras lo que le sucede.
  • AGRESIVIDAD: suele aparecer junto con agitación, aunque no necesariamente. Puede entenderse como una conducta física o verbal que daña o destruye. Puede estar dirigida hacia uno mismo (autoagresividad) o hacia una tercera persona (heteroagresividad).
  • ALUCINACIONES: se trata de un fenómeno por el que la persona tiene percepciones a través de la vista, oido, olfato o tacto y esas sensaciones no son percibidas por nadie de su entorno. Lo más frecuente en la demencia son las alucinaciones visuales. Son situaciones muy llamativas y que pueden generar mucha angustia en la persona mayor. También crean estupor y congoja en el cuidador. Si se cuestionan, la persona que las sufre sostendrá firmemente su percepción como real.
  • APATÍA: se trata de un reducción persistente y significativa de la motivación de modo que la interacción de la persona con el medio se reduce. Responde de manera indiferente a estímulos de cualquier tipo. Puede formar parte de síntomas de un episodio depresivo o relacionarse directamente con una demencia. Es importante conocer el origen de la apatía ya que el tratamiento es diferente. De hecho, los medicamentos antidepresivos (en su mayoría) pueden empeorar la apatía si no se trata de un síntoma de depresión.
  • DELIRIO: se trata de un fenómeno en el que un paciente sostiene con certeza absoluta afirmaciones que son discutibles. En la temática al persona mayor se sitúa como protagonista de una situación de ruina o de sentirse perseguida. Aunque en un contexto no médico delirar se identifica con situaciones extravagantes, habitualmente la temática es absolutamente verosímil y lo que llama la atención es la firme convicción acerca de lo que se sostiene. Intentar disuadir a la persona que delira cuestionando la versión que mantiene tiende a producir enfado en quien delira y frustración en quien lo intenta. Es una situación grave por lo imprevisible de la reacción de los pacientes y la angustia que genera también en quien lo observa.

2. TRATAMIENTO. Existen diferentes grupos de fármacos que se usan en los pacientes con demencia. Algunos van dirigidos al manejo de síntomas otros a tratar la demencia en sí y otros que en algún momento pueden ser necesarios de forma complementaria o para tratar algún proceso intercurrente. Ninguno de estos grupos farmacológicos es homeopático ni se trata de complejos nutricionales, que ya han demostrado no prevenir ni tener utilidad a nivel terapéutico. Por tanto, los fármacos usados tienen efectos adversos a tener en cuenta que en ocasiones obligan al médico a suspenderlos.

  • FÁRMACOS ANTIDEMENCIA (ANTICOLINESTERÁSICOS y MEMANTINA):  actualmente constituyen el tratamiento específico disponible para la demencia, pero sus resultados son controvertidos y dependientes de muchos factores. Es un tratamiento sintomático ya que no hace que desaparezca la enfermedad, pero parece que podría modificar su evolución frenando síntomas cognitivos, reduciendo carga de cuidados y atenuando los síntomas no cognitivos. Dentro del grupo de los anticolinesterásicos se encuentran el donepecilo, la rivastigmina y la galantamina, y en general están indicados en las fases leves y moderadas de la demencia (no en todos los tipos de demencia y alguno de ellos con mejores resultados en tipos concretos de demencia). La memantina está indicada en fases moderadas y graves de la enfermedad.
  • FÁRMACOS ANTIPSICÓTICOS: se trata de un grupo heterogéneo de fármacos con un perfil de efectos secundarios muy a tener en cuenta. Están indicados en situaciones graves de descompensación cuya causa no pueda relacionarse con un proceso diferente a la demencia, y en las que la persona mayor presente sintomatología psicótica (delirios, alucinaciones) y/o agresividad con importante repercusión en lo emocional y en su conducta. Dado el perfil de efectos adversos, la recomendación es que el tratamiento se realice con la mínima dosis necesaria y el menor tiempo posible. Los más utilizados son haloperidol, risperidona, quetiapina, olanzapina o aripiprazol. Entre ellos existen diferencias en cuanto a cómo actúan, las interacciones con otros medicamentos y los efectos secundarios. De ahí que sea absolutamente necesario individualizar su indicación y estrechar el seguimiento con posterioridad. La realidad es que la prescripción inadecuada de los fármacos antipsicóticos está extendida, tanto en su uso en casos en los que no es necesario como en la limitación de su uso en los momentos en los que sí estarían indicados.