Cambios de comportamiento en personas con demencia

Bajo este epígrafe tienen cabida situaciones muy heterogéneas y complejas, que generan incertidumbre en las personas que las presencian (cuidador, familia…) y malestar compartido con la persona que los vive. Es una de los motivos de consulta más frecuentes en una consulta de Psiquiatría Geriátrica.

Cuando aparece un cambio de comportamiento en un persona con demencia son muchos los interrogantes ¿es que la demencia avanza? ¿será porque no cenó ayer? ¿será porque en el centro de día cambiaron de actividades?…; aquí la pregunta puede reformularse con infinidad de hipótesis que pretenden explicar lo que estamos viendo.

Habitualmente la persona con demencia tiene dificultades para identificar el cambio, también para describirlo, por lo que el relato del cuidador se impone necesariamente. La figura del cuidador, en general en psiquiatría geriátrica, y en particular en personas con demencia es clave. Es importante considerar la relación entre el cuidador y la persona con demencia, preguntar sobre ella en la consulta, observar y participar en la interacción entre ambos para advertir posibles estrategias de mejora. La relación previa del cuidador con el facultativo facilita el análisis compartido que se realiza ante un cambio de comportamiento

¿De qué estamos hablando?

De una forma más técnica, los cambios de comportamiento en personas con demencia se denominan síntomas psicológicos y conductuales. En esta entrada antigua definíamos los “síntomas psicológicos y conductuales en personas con demencia (SCPD)” y en particular los que más dificultades generan “Los SCPD se refieren de forma genérica a un conjunto heterogéneo de reacciones psicológicas, síntomas psiquiátricos y comportamientos anómalos que se presentan en los pacientes con demencia. Tienen un importante impacto en el curso de la enfermedad y, en general, puede afirmarse que todos los pacientes presentarán algún tipo de SPCD en un momento u otro del curso de la demencia. Su presencia se relaciona con peores resultados de salud: necesidad de ingreso en residencia, sobrecarga del cuidador o frecuentación de urgencias”. “Son muy heterogéneos y una correcta caracterización es de gran ayuda para la persona mayor con demencia y su entorno, ya que permite un abordaje más individualizado e integrador. De hecho, se incluyen dentro de los SCPD desde los delirios, alucinaciones, agitación o agresividad hasta la apatía, depresión o vagabundeo; cada uno de ellos con pronóstico y necesidades diferentes”.

En el diagnóstico de SCPD la concordancia entre los evaluadores es baja, es decir, la manera en la que los profesionales describen los comportamientos es muy diferente como también lo es su formación específica: médicos de familia, médicos internistas, neurólogos, geriatras, psiquiatras, psicólogos, terapeutas ocupacionales, personal de enfermería…. No disponer de un lenguaje común dificulta saber de qué estamos hablando y, por lo tanto, su abordaje.   

Los SCPD suponen un área de conocimiento muy amplio; aparecen en un momento concreto en el que se superponen muchos factores que son relevantes pero no todos al mismo nivel: enfermedades, medicamentos, contexto sociofamiliar e interpersonal. Es necesario discriminar y jerarquizar el valor que tiene cada uno en ese momento para poder dirigir mejor la intervención.

Un cambio similar de comportamiento en una persona con demencia puede explicarse y manejarse de maneras muy diferentes. Los factores que concurren pueden ser parecidos pero no siempre tienen el mismo valor.

¿Cuáles son las recomendaciones ante un cambio de comportamiento en una persona con demencia?

Ante la aparición de un cambio de comportamiento en una persona con demencia son importantes los siguientes puntos:

  • No considerar de antemano que se trata de la evolución esperable de su enfermedad.
  • El profesional intentará identificar en primera lugar que no se trata de un síndrome confusional agudo. En esta entrada explicamos de qué se trata.
  • El profesional realizará una análisis compartido con el cuidador de factores que pueden contribuir a la situación actual.

¿Cómo es ese análisis compartido? ¿Cómo podemos contar lo que pasa?

Las habituales expresiones del tipo “está nervioso” o “está agitado” no aportan mucho.  

La información y formación al cuidador se tornan de gran utilidad en estas situaciones. Es la persona que mejor conoce la situación basal de la persona con demencia.

En un cambio de comportamiento el cuidador tiene que saber que es importante optimizar la comunicación con la persona con demencia. En un primer paso, si tiene problemas de audición o visión y utiliza medios de apoyo, es importante garantizar que disponga de sus audioprótesis o gafas cuando intentamos averiguar qué ocurre.

Cuando la persona con demencia tiene problemas de lenguaje, ya sea para comprender la información verbal que le damos, o para expresar lo que necesita o siente, el reto para interpretar lo que le ocurre es mayor todavía. Es recomendable considerar siempre el apoyo del contexto cuando nos dirigimos a la persona con demencia que tiene dificultades para comprensión, utilizar frases cortas distanciadas y no transmitir mucha información ni hacer preguntas de modo continuado. Se recomienda también facilitar herramientas de ayuda (pictogramas por ejemplo) para que exprese lo que le ocurre.

En el análisis compartido es facilitador que el cuidador considere su propia situación de sobrecarga al explicar lo que ocurre y ponga en perspectiva el cambio actual desde la relación entre ambos. También conocer la disponibilidad de la red de apoyo ¿puedo recurrir a alguien para que me ayude?

En resumen, el cuidador conoce el contexto actual de la persona con demencia y puede identificar bien cambios en la rutina, así como reacciones previas. Intervenir sobre estas variables tiene repercusión en los comportamientos de la persona con demencia. En todo caso, tener en mente los siguientes escenarios puede resultar de utilidad:

  • Considerar la presencia de dolor a algún nivel, también de hambre o sed
  • Variaciones en los medicamentos (de cualquier tipo) y relación temporal con el cambio de comportamiento
  • Variaciones en el patrón de sueño
  • Cuando los cambios son bruscos, ese análisis compartido se dirigirá a identificar precipitantes de una intensidad suficiente como para explicar ese cambio. Es importante tener en cuenta la persona en la que se producen: no siempre una infección de orina o una gastroenteritis tienen la severidad suficiente para explicar los cambios
  • Cuando los cambios son más progresivos y no afectan a todas las áreas de la vida de la persona con demencia, y tampoco se explican tras ese análisis compartido, es pertinente una valoración clínica antes de poner el cambio en relación con la evolución de la demencia

¿Y las recomendaciones tras ese análisis compartido?

Las estrategias que se recomienden deberían seguir las siguientes premisas.

  • Recuperar la situación basal de la persona con demencia es el objetivo. También el punto de partida para contar lo que sucede
  • Incluir necesariamente plazos de tiempo concretos y evaluar los resultados de la intervención
  • Dar elementos al cuidador para la observación que le permitan identificar si la evolución, basada en la hipótesis de inicio, es la esperada o no

 “pruebe esto ___ días, observe si _____ y si no volvemos a la situación previa, consulte de nuevo

Para el facultativo es importante reconsiderar y dar un valor distinto a los factores predisponentes, precipitantes y contribuyentes que se ponen en juego en toda situación de cambio según la evolución. Y claro, ver a la persona con demencia cuando la situación no encaja. Todos estos elementos (y algunos más) son los que habitualmente se tienen en cuenta en una consulta de Psiquiatría Geriátrica. Lo explicábamos en esta entrada de 10 puntos clave en la consulta con el psicogeriatra.


Los 5 motivos de consulta más frecuentes en Psiquiatría Geriátrica

No hay una situación concreta que destaque como motivo para que una persona mayor o a su entorno de cuidado soliciten una consulta en Psiquiatría Geriátrica. Se trata de un recurso todavía desconocido a pesar de su recorrido histórico y con un modelo de trabajo cuyas diferencias continúan sorprendiendo a quiénes acceden a él. La variabilidad y las dificultades para la formación y capacitación específica en Psiquiatría Geriátrica no motivan a más profesionales a una dedicación específica. Tampoco existe una red asistencial especializada y todo aquello que suene a Psiquiatría Geriátrica se relaciona con entornos residenciales. Esto no ayuda.

Ya hablamos hace unos meses en este blog de aspectos clave en la consulta de Psicogeriatría. La dinámica que se muestra en el apartado «la mesa se cubre de informes y el espacio se llena de comentarios» merece una especial consideración y no hay un modo universal de afrontarlo. En nuestro caso, cuando el familiar de la persona mayor contacta para solicitar la consulta le ofrecemos un espacio de escucha activa, para que disponga de tiempo suficiente y pueda poner en orden la información condensada los días previos, sus temores y sus dudas.

Tiene un gran valor la historia de vida de la persona mayor contada por el familiar que solicita la consulta. Permite conocer, entre otras cosas…

  • Su visión acerca de la evolución de las capacidades y la autonomía de la persona mayor a partir de la última transición relevante, la jubilación o la viudedad.
  • Su percepción acerca del estilo de afrontamiento que tiene la persona mayor ante problemas de salud y la pérdida de personas significativas en otros momentos de su vida.
  • Su punto de vista sobre dinámicas familiares y estilos de relación, además de costumbres y tradiciones relevantes para la persona mayor y que son de ayuda para comprender el contexto actual que les lleva a solicitar la consulta.

Disponer de esta información previa tiene otras ventajas:

  • Permite centrar la atención en la persona mayor el día de la consulta, evitando que el propietario del relato y del momento sea el acompañante familiar, liberado ya de «cubrir la mesa de informes y llenar el espacio de comentarios«.
  • Permite hacer recomendaciones más personalizadas para optimizar el cuidado de la persona mayor. En todos los casos se anima a un tipo de cuidado no sólo compasivo, tal y como comentábamos en esta entrada, si no centrado en promover e implementar la autonomía de la persona mayor.

Y llegados a este punto, ¿cuáles son los 5 motivos de consulta más habituales en Psiquiatría Geriátrica?

Los cinco puntos que seleccionamos podrían sintetizarse realmente en uno; EL CAMBIO. La edad es muchas veces el resignado argumento para explicar cualquier cambio en una persona mayor, aún en las situaciones que se solicita consulta. No obstante, el hecho de consultar y entender que algo «ha cambiado» y quizás podamos hacer algo al respecto, es el primer paso para abordar la situación.

Los cambios suelen centrarse en cinco aspectos:

1. LA MANERA DE RELACIONARSE. Ya sea por irritabilidad, desconfianza o desinhibición, el estilo y modo de reaccionar de la persona mayor no resulta reconocible por el cuidador. Esto genera congoja e incertidumbre a partes iguales. Si el cambio en las relaciones va más en la línea de un desinterés o un distanciamiento, no suele resultar tan alarmante por parte de la familia aunque pueda resultar igual de preocupante y limitante.

2. LAS NOCHES. Dormir menos horas, despertarse más veces y tener luego dificultades para conciliar el sueño, moverse en la cama de un modo distinto mientras se duerme, cosas que suceden o se dicen poco antes de dormirse o al despertarse. Los trastornos del sueño hacen mella en la persona mayor y en su entorno de cuidado; los días son diferentes si las noches cambian. Al igual que en el punto anterior, el aumento de horas de sueño no tiende a identificarse como un problema, y puede resultarlo. Es, en todo caso, un cambio.

3. LOS TEMAS DE CONVERSACIÓN; “está obsesionado con…”. Preocupaciones de la persona mayor que antes no existían y que ahora están en todas las conversaciones familiares, argumentaciones propias que no se reconocen como habituales o que resultan extrañas, fantasiosas o inexplicables. Viene habitualmente acompañado de cambios en hábitos de vida de la persona mayor y de una impresión de sufrimiento.

4. EL ESTADO DE ÁNIMO. En ocasiones, el familiar reconoce en la persona mayor un estado similar a otras situaciones de vida, pero con una intensidad o repercusión diferentes. Otras veces el cambio en el estado de ánimo ocurre por primera vez. Es siempre distinto a lo que sucede en adultos más jóvenes y muchas veces con cambios en aspectos cognitivos ¿en una depresión o se trata de una demencia?. El pensamiento suicida es habitual y siempre relevante .

5. LO QUE LA PERSONA MAYOR HACE, con cambios en la manera de hacer las cosas o en las cosas que hace. Este «dejar de hacer» (cocinar, encargarse de su medicación, leer o interesarse por temas de los que solía estar al tanto….) es una señal de alarma para cualquier psicogeriatra. Explicarlo a través de la edad o interpretarlo desde el carácter previo pueden retrasar el momento de la consulta. En muchos casos, la posibilidad de recuperación ya no está preservada, pero siempre está la de prevenir un empeoramiento y optimizar la situación actual.

Éstos son los motivos más frecuentes que vemos en la consulta de Psicogeriatría. En otras consultas atendidas, el motivo de la derivación no es tanto el cambio en sí, sino las variopintas y a veces contradictorias recomendaciones que recibe la persona mayor y su entorno, las respuestas imprevistas a tratamientos y las evoluciones muy alejadas de la impresión inicial. Todo un maravilloso reto.


Cuidar y pensar. Decálogo del cuidador

Cuidar deriva del latín cogitare “pensar” y se define como poner diligencia, atención y solicitud en la ejecución de algo. La diligencia tiene que ver con la prontitud, pero también con la competencia, y este es el punto controvertido.

El cuidado de una persona mayor dependiente lo entendemos intuitivamente como una provisión de ayuda a todos los niveles: cambios estructurales en el entorno, por ejemplo adaptaciones en un cuarto de baño o en una escalera, apoyos para caminar y desplazarse, como bastones, caminador o silla de ruedas, y acompañamiento por una o varias personas para suplir la autonomía perdida, acompañar y ahuyentar la soledad.

Pero no sólo los cuidadores, todos los profesionales de la salud que tratamos a personas mayores dependientes también cuidamos. Desde una óptica más profesional y dirigido a orientar problemas surgidos de situaciones de dependencia, el cuidado y la actuación intenta revertir esa falta de autonomía en la medida de los posible. Ese debería ser el objetivo.

Pero cuidado con el cuidado Puede ser perjudicial para la salud del anciano si no se entiende como algo dinámico y funcional. Considerar la dependencia de una persona mayor como algo ya establecido por definición o que irremediablemente irá a más puede derivar hacia un cuidado (com)pasivo. El cuidado habría de entenderlo como un modelo de atención para revertir la situación de dependencia si es posible, evitar las complicaciones de la situación actual y prevenir su progresión.

Atendiendo a la etimología del cuidar, repasando entradas previas en este blog y anticipando otras futuras, nos atrevemos a postular lo siguiente:

CUIDAR es:

  1. No considerar la edad para ningún aspecto que no sea poblacional. A nivel individual no explica absolutamente nada. «La vejez es lo que ocurre a las personas que se vuelven viejas; imposible encerrar esa pluralidad de experiencias en un concepto o en una noción» S. de Beuvoir. Argumentar un cambio desde la edad es ageismo.
  2. Adquirir competencias en atención a personas mayores. El buen quehacer del médico integra estos aspectos.
  3. No considerar al anciano como un adulto con más años. Hay que actualizarse continuamente para individualizar y precisar las recomendaciones más controvertidas.
  4. Adecuar las prescripciones farmacológicas. El criterio de prescripción no es la enfermedad sino el enfermo. Menos es más.
  5. Exigir que el sistema sanitario se adapte a la persona mayor y no al revés. El envejecimiento ya es una realidad poblacional y asistencial. Hay rutinas durante el ingreso hospitalario de una persona mayor que son claramente perjudiciales para la salud.
  6. Cambiar el modelo de atención cuando se trata de una persona mayor ¿sabes qué se hace en psicogeriatría? Conocerlo es el primer paso.
  7. Integrar la mirada enfermera en los planes de cuidados, no sólo en su ejecución sino en el diseño y planificación de los mismos.
  8. Buscar la actividad ideal para la persona mayor en aras de una ocupación significativa y con sentido, dirigida a mejorar o implementar autonomía. La figura del terapeuta ocupacional.
  9. Poner el foco en la marcha. Incorporarse, sostenerse y avanzar paso a paso. Eso no se adquiere ni mejora «sentado para que no se caiga«. Prevenir las caídas y recuperar funcionalidad tras una caída. La figura del fisioterapeuta.
  10. Cuidar al cuidador. Información, formación y ayudas. La figura del cuidador.

Coronavirus. Estado de alarma en los cuidadores de personas mayores.

El contexto actual de estado de alarma por la pandemia del Coronavirus COVID-19 es ambivalente en cuanto al rol de la persona mayor: hace apenas una semana situaba a muchos de estos mayores como la tabla de salvación para muchas familias a la hora de hacerse cargo de los nietos tras el cierre de colegios. Hoy por hoy son el principal colectivo vulnerable al que hay que proteger.

Teniendo en cuenta las muchas diferencias entre los mayores, además de rango de edad, situación de salud, nivel de independencia física, situación cognitiva o acceso a tecnologías, como grupo están en el punto de mira por el alto riesgo de complicaciones derivadas de un posible contagio por coronavirus.

La cuarentena que vivimos actualmente como medida de control de propagación de enfermedad tiene su impacto individual y colectivo. Este impacto tiene muchas dimensiones pero centrándonos en los ancianos, debemos atender a cómo éstos y sus cuidadores afrontan los tiempos actuales.

En la línea de adaptar las recomendaciones generales, optamos por poner el foco en los cuidadores familiares y profesionales de pacientes mayores, un figura habitualmente oculta.

Partimos de los aspectos relativos al impacto psicológico de la cuarentena y las claves para atenuarlos que se detallan en esta revisión reciente. Disponer de información es una de las herramientas para atenuar la sobrecarga del cuidador, que repercute directamente en la calidad de vida de la persona mayor cuidada.

Es importante considerar los factores estresores conocidos durante una cuarentena para un mejor afrontamiento de los mismos. A saber, el miedo a la infeccion, la frustración y el aburrimiento, unos suministros inadecuados o la información subóptima, en tipo y cantidad. También el estigma y la situación financiera son aspectos a tener en cuenta, sobre todo después de la cuarentena. A modo de resumen visibilizamos los puntos resaltados en el texto, mientras invitamos a leerlo en su totalidad:

  • La información es clave; las personas en cuarentena necesitan comprender la situación.
  • La comunicación efectiva y rápida es esencial
  • Se deben proporcionar suministros (tanto generales como médicos)
  • El período de cuarentena debe ser corto y la duración no debe cambiarse a menos que en circunstancias extremas
  • La mayoría de los efectos adversos provienen de la imposición de una restricción de libertad; la cuarentena voluntaria se asocia con menos angustia y menos complicaciones a largo plazo
  • Los funcionarios de salud pública deberían enfatizar la elección altruista de autoaislamiento

Partiendo de esta información general, proponemos concretar aspectos de utilidad para los cuidadores de personas mayores en situación de cuarentena.

  1. Se debe proporcionar apoyo emocional a la persona mayor a través de la red social y de cuidados de la que se disponga, incluyendo en la medida de lo posible, a profesionales sanitarios.
  2. Dar información adaptada, clara y concisa, no sólo verbal (acompañada de gestos, vídeos o pictogramas) acerca causa que motiva la situación de cambio y de las medidas para reducir el riesgo de infección.
  3. Garantizar la continuidad asistencial de las enfermedades crónicas en lo relativo a las recomendaciones farmacológicas (actualización de pastilleros, recetas, visados) y reprogramación de visitas, coordinándose con el personal sanitario.
  4. Adaptación del autocuidado en lo que se refiere a la actividad física y otras ocupacionales que habrá que resignificar para crear una rutina rica y variada teniendo en cuenta la limitación de la salida a espacios públicos.
  5. Implementar modos alternativos menos habituales para que el entorno pueda comunicarse con la persona mayor en las condiciones del estado de alarma y atenuar así una vivencia de desamparo.
  6. Animar al entorno no habitual a aumentar la frecuencia de contacto adaptándose a los modos alternativos de comunicación.
  7. Informar y actualizar sobre las vías alternativas vigentes para compra de productos de alimentación o limpieza, así como de transporte, para facilitar la utilización autónoma por parte de la persona mayor o en caso de que no sea posible,  fomentando su implicación en el proceso.
  8. Instar a los profesionales sanitarios de los centros de día o de estimulación cognitiva, también de los centros de mayores, para facilitar información acerca de posibles adaptaciones en el domicilio de los proyectos que se estuviesen llevando a cabo en los mismos.
  9. Indagar acerca de las medidas altruistas comunitarias del entorno próximo de las que se pudiera beneficiar la persona mayor cuidada, siempre bajo el marco de las recomendaciones sanitarias para evitar el contagio.
  10. Facilitar la participación activa en los movimientos espontáneos comunitarios “a través de la ventana” o a través de la redes sociales.

Entrevista al Dr. Eduardo Delgado

Hemos tenido la oportunidad de hablar de Psiquiatría Geriátrica en una entrevista en esRadio. Espacios de divulgación sobre este campo acercan a la población nociones de un modelo de trabajo diferenciado y altamente especializado.

esRadio – Es la mañana, con Federico Jiménez Losantos

(Pulse el botón para escuchar la entrevista)

Federico Jiménez Losantos, junto con los doctores Eduardo Delgado y Enrique de la Morena.

No solo abordamos la problemática de las patologías específicas de la salud mental en la tercera edad, sino que también tratamos la importancia de una correcta asistencia, y del entorno del paciente. El conocido síndrome del cuidador fue otro de los puntos que se trataron en el coloquio.

La figura del cuidador es una de las herramientas de diagnóstico más importante para detectar una enfermedad ya que generalmente ésta se manifiesta por una pérdida de autonomía y el cuidador es quién puede detectarlo.

Atribuir a la edad lo que le ocurre a la persona mayor es lo que comúnmente se llama Ageísmo (que es un préstamo del término inglés ageism, que en 1968 se utilizó por primera vez para referirse a la discriminación por razón de edad, y más específicamente a la que sufren las personas mayores).

«El mero hecho de cumplir años no explica que el paciente pierda autonomía» (Doctor Delgado Parada)

Si bien los pacientes mayores con enfermedad mental están atendidos gracias a nuestro sistema sanitario, no siempre lo están de la manera más correcta. El valor añadido diferencial que aporta una formación específica en geriatría tiene repercusión en la evolución de la persona.

El cuidador, una figura oculta

Los cambios en la autonomía personal de los pacientes son lo paradigmático de la enfermedad mental en el anciano. A medida que la enfermedad avanza necesita ayuda o al menos supervisión para realizar tareas básicas o de autocuidado. Según diversos estudios, en España esta tarea recae mayoritariamente en el entorno familiar, particularmente en una mujer, que se convierte en la cuidadora principal y muchas veces en la única. Esta cuidadora suele, además, compaginar las labores de cuidado del familiar enfermo con otras tareas (en el hogar o trabajando fuera del domicilio) y sólo una minoría recibe ayuda institucional.

El cuidador asume paulatinamente tareas cada vez más complejas careciendo de formación específica para ello. Por regla general, no recibe mucha información al respecto de lo que le ocurre a su familiar. Esto supone una sensación mantenida de ausencia de control sobre la situación.

La prestación de cuidados puede tener un impacto negativo en la salud del cuidador. Esto se conoce como el síndrome del cuidador o sobrecarga del cuidador. Abarca un gran número de síntomas que afectan a todas las áreas de la persona y con repercusiones médicas, sociales y económicas negativas en el cuidador. Y lo más importante, la relación con el familiar al que cuida cambia.

Según se extrae de trabajos realizados, los cuidadores no se cuidan. Acuden muy poco a su médico y tienden a utilizar diversas medicaciones sin prescripción médica, como fármacos para el dolor o para la ansiedad. La atención sanitaria se centra habitualmente en el anciano, identificado como el enfermo, y no en ellos.

Se trata de un colectivo vulnerable y además, oculto. Desde el punto de vista de una atención psicogeriátrica consideramos que el cuidador de un paciente precisa formación e información, aunque no exista una petición espontánea explícita por su parte. La rentabilidad de esta mirada hacia el cuidador tiene un enorme impacto en la salud del enfermo. Un cuidador informado y cuidado, cuida mejor.

Para los que quieran leer algo más técnico sobre el tema y centrado en cuidadores principales de ancianos con demencia, podéis acceder a este artículo escrito por el Dr. Delgado y colaboradores hace unos años….