Así es como se titula un libro genuino escrito por una autora pionera sobre un tema absolutamente vigente: la muerte.

Elisabeth Kübler-Ross, psiquiatra suizo-estadounidense fallecida a principios de este siglo, desarrolló la mayor parte de su actividad laboral atendiendo y aprendiendo de personas que se encontraban hospitalizadas y en una fase terminal de enfermedad, habitualmente oncológica. Tuvo que vencer muchas resistencias por parte de colegas e instituciones, también de pacientes. Acompañarse de un sacerdote, además de espiritualidad, le dotó de accesibilidad a estos enfermos.

A lo largo del libro recorre los puntos en común entre los diferentes casos atendidos y habla de varias fases, el modelo Kübler-Ross, que pasará a la posteridad como las cinco etapas del duelo. No se lo imaginaba de inicio. Entendiendo y atendiendo la vida previa a la muerte de uno, surge un marco para explicar la vida después de la muerte de otro. La muerte, en forma de pérdida, como parte de la vida y la vida como parte de la muerte. Vivir la pérdida (duelo) o vivir la muerte.

Pretendemos en esta entrada unir las anotaciones, la mayoría literales, realizadas a lo largo de la primera lectura de esta obra. A través de las historias narradas y estructuradas en capítulos, la autora caracteriza y define diferentes fases que ocurren en el proceso de muerte. Pueden no ocurrir todas ellas, pueden coexistir, pero no se sustituyen entre ellas.

Leyendo la obra buscábamos adelantarnos a las experiencias que estaban por llegar y que llegaron. Experiencias de muerte y de moribundos.  

1.Sobre el miedo a la muerte

La autora hace un recorrido histórico, desde lo inconsciente a lo tangible, para enmarcar los modos de afrontar la muerte.

“La muerte es todavía un acontecimiento terrible y aterrador, y el miedo a la muerte es universal y todavía no lo tenemos dominado”

“Si a un paciente se le permite acabar con su vida en el ambiente familiar y querido, no necesita tanta adaptación”

“Cuantos más avances hacemos en la ciencia, más parecemos temer y negar la realidad de la muerte”

2. Actitudes con respecto a la muerte y al moribundo

En este capítulo, Kübler-Ross pasa del marco global al sanitario, aludiendo a la medicalización de la vida y la negación de la muerte.

“Se puede negar la realidad de nuestra propia muerte durante algún tiempo; en nuestro inconsciente no podemos concebir nuestra propia muerte, sí la de un vecino, por lo que refuerza la creencia inconsciente en nuestra propia inmortalidad»

“Hace tiempo que ha desaparecido la creencia de que el sufrimiento en la tierra será recompensado en el cielo. El sufrimiento ha perdido su significado”

“La vida después de la muerte es otra manera de negar la muerte”

“El primer paso es considerar la posibilidad de nuestra propia muerte”

“Podemos ayudarle a morir tratando de ayudarle a vivir, en vez de vegetar de forma inhumana”

“La clave de la manera aceptable de dar la información es nuestra propia actitud y nuestra capacidad para afrontar la enfermedad mortal y la muerte”

 “La manera de comunicar la mala noticia es un factor importante que a menudo se minusvalora”

“La mayoría de los pacientes, por no decir todos, se enteran de un modo u otro”

3. Primera fase: negación y aislamiento

Universal, muy necesaria y reparadora, de duración determinada pero variable, en la que lo recomendable es no confrontar.

“Es más característico en aquellos a los que la información es prematura o brusca o a los que no se les decía explícitamente y llegaban más tarde a una conclusión por sí mismos”

“La negación y el asilamimento es habitual, no solo al principio, sino de vez en cuando más adelante”

“Inicio del diálogo cuando el paciente pueda; termino cuando no pueda seguir afrontando los hechos y vuelva a su negación anterior”

“La necesidad de negación existe en todos; va y viene; hay que intentar reconocer esto y respetarlo, sin hacerle consciente de sus contradicciones”

“Intentar no romper la negación, insistir en cumplir las recomendaciones de tratamiento y esperar…”

4. Segunda fase: ira

Comprensión, respeto y tolerancia para facilitar la frustración.

“¿Por qué yo? La ira se desplaza en todas direcciones y se proyecta contra lo que les rodea, a veces casi al azar”

“No personalizar la ira y reaccionar consecuentemente con más ira, porque eso fomentará la conducta hostil del paciente”

“Tolerancia a la indignación racional o irracional del paciente”

5. Tercera fase: pacto

Posponer lo inevitable sumando momentos, cultivando esperanza y todo en silencio.

“La mayoría de pactos se hacen con Dios y generalmente se guardan en secreto o se mencionan entre líneas”

“El plazo de vencimiento lo impone el paciente, que si se cumple, pospone y fija otro, a pesar de la promesa anterior”

“Las promesas pueden relacionarse con una sensación de culpabilidad oculta”

6. Cuarta fase: depresión

Es la aceptación con reactividad emocional.

“Depresión reactiva: a una pérdida multifactorial: funcional, financiera, empleo. Ayuda recibir ayuda para reorganización del hogar”

“Depresión preparatoria: es absurdo animar; no tanta comunicación verbal ni intervenciones activas. Si se le permite expresar su dolor, encontrará más fácil la aceptación final y estará agradecido”

“La discrepancia entre los deseos y disposición del paciente y lo que esperan de él los que le rodean es lo que causa el mayor dolor y turbación a los pacientes”

“Es necesaria y beneficiosa una depresión si el paciente ha de morir en una fase de aceptación y de paz”

7. Quinta fase: aceptación, decatexis

Ésta es una fase de aceptación sin reactividad emocional.

“Predomina el cansancio y la debilidad. Tras pasar por las fases anteriores, hay una relativa tranquilidad”

“No es feliz; se trata de una etapa desprovista de sentimientos. El interés disminuye; hay menos visitas y de menos tiempo”

“Acompañar, hacer sentir que no está solo”

“Cuanto más luchen para esquivar la muerte inevitable, más difícil será llegar a esta fase final de aceptación con paz y dignidad”

8. Esperanza

La esperanza es la línea sobre la que se sostiene el proceso hasta la fase de agonía.

“No se trata de mentir, se trata de compartir con el paciente la esperanza de que puede pasar algo imprevisto”

“Si deja de manifestar esperanza es señal de muerte inminente; no fomentar la esperanza cuando ellos la abandonan en una fase de aceptación final”

9. La familia y el paciente

Kübler-Ross sitúa al entorno familiar en un primer plano para explicar reacciones particulares del paciente pero también para acompañar, mediar y asesorar a través de sus experiencias vividas.

“Si hay problemas de comunicación, puede resultar útil la figura del mediador”

“Considerar el sentimiento de culpa en la familia que se expresan en  deseos de compensar oportunidades pasadas perdidas”

“Compartir las preocupaciones comunes; mantener secretos levantará barreras artificiales que dificultarán al paciente”

“La fase final, cuando el paciente se desliga (supera el miedo a la muerte) es dura para la familia”

“Ayudar al paciente y la familia a afrontar la crisis conjuntamente, para que acepten la realidad última simultáneamente”

“Es difícil afrontar una muerte inminente para el paciente cuando la familia no está dispuesta a dejarlos marchar”

“No utilizar al paciente para satisfacer nuestras propias necesidades (tratamientos prolongados) cuando sus deseos son opuestos a los nuestros”

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Como una suerte de aforismos, la lectura de “Sobre la muerte y los moribundos” nos marca. Es una herramienta facilitadora que no pretende serlo. No se me ocurre nadie a quién pudiera no interesarle. La recomendación es universal, el momento para leerlo es algo más personal. La muerte, ajena y propia. Afrontamiento y duelo. Cualquier momento puede ser bueno para empezar.