Sobre la muerte y los moribundos

Así es como se titula un libro genuino escrito por una autora pionera sobre un tema absolutamente vigente: la muerte.

Elisabeth Kübler-Ross, psiquiatra suizo-estadounidense fallecida a principios de este siglo, desarrolló la mayor parte de su actividad laboral atendiendo y aprendiendo de personas que se encontraban hospitalizadas y en una fase terminal de enfermedad, habitualmente oncológica. Tuvo que vencer muchas resistencias por parte de colegas e instituciones, también de pacientes. Acompañarse de un sacerdote, además de espiritualidad, le dotó de accesibilidad a estos enfermos.

A lo largo del libro recorre los puntos en común entre los diferentes casos atendidos y habla de varias fases, el modelo Kübler-Ross, que pasará a la posteridad como las cinco etapas del duelo. No se lo imaginaba de inicio. Entendiendo y atendiendo la vida previa a la muerte de uno, surge un marco para explicar la vida después de la muerte de otro. La muerte, en forma de pérdida, como parte de la vida y la vida como parte de la muerte. Vivir la pérdida (duelo) o vivir la muerte.

Pretendemos en esta entrada unir las anotaciones, la mayoría literales, realizadas a lo largo de la primera lectura de esta obra. A través de las historias narradas y estructuradas en capítulos, la autora caracteriza y define diferentes fases que ocurren en el proceso de muerte. Pueden no ocurrir todas ellas, pueden coexistir, pero no se sustituyen entre ellas.

Leyendo la obra buscábamos adelantarnos a las experiencias que estaban por llegar y que llegaron. Experiencias de muerte y de moribundos.  

Editorial DEBOLSILLO

1.Sobre el miedo a la muerte

La autora hace un recorrido histórico, desde lo inconsciente a lo tangible, para enmarcar los modos de afrontar la muerte.

“La muerte es todavía un acontecimiento terrible y aterrador, y el miedo a la muerte es universal y todavía no lo tenemos dominado”

“Si a un paciente se le permite acabar con su vida en el ambiente familiar y querido, no necesita tanta adaptación”

“Cuantos más avances hacemos en la ciencia, más parecemos temer y negar la realidad de la muerte

2. Actitudes con respecto a la muerte y al moribundo

En este capítulo, Kübler-Ross pasa del marco global al sanitario, aludiendo a la medicalización de la vida y la negación de la muerte.

“Se puede negar la realidad de nuestra propia muerte durante algún tiempo; en nuestro inconsciente no podemos concebir nuestra propia muerte, sí la de un vecino, por lo que refuerza la creencia inconsciente en nuestra propia inmortalidad”

“Hace tiempo que ha desaparecido la creencia de que el sufrimiento en la tierra será recompensado en el cielo. El sufrimiento ha perdido su significado”

“La vida después de la muerte es otra manera de negar la muerte

“El primer paso es considerar la posibilidad de nuestra propia muerte

“Podemos ayudarle a morir tratando de ayudarle a vivir, en vez de vegetar de forma inhumana”

“La clave de la manera aceptable de dar la información es nuestra propia actitud y nuestra capacidad para afrontar la enfermedad mortal y la muerte

 “La manera de comunicar la mala noticia es un factor importante que a menudo se minusvalora”

“La mayoría de los pacientes, por no decir todos, se enteran de un modo u otro”

3. Primera fase: negación y aislamiento

Universal, muy necesaria y reparadora, de duración determinada pero variable, en la que lo recomendable es no confrontar.

“Es más característico en aquellos a los que la información es prematura o brusca o a los que no se les decía explícitamente y llegaban más tarde a una conclusión por sí mismos”

“La negación y el asilamimento es habitual, no solo al principio, sino de vez en cuando más adelante”

“Inicio del diálogo cuando el paciente pueda; termino cuando no pueda seguir afrontando los hechos y vuelva a su negación anterior”

“La necesidad de negación existe en todos; va y viene; hay que intentar reconocer esto y respetarlo, sin hacerle consciente de sus contradicciones”

“Intentar no romper la negación, insistir en cumplir las recomendaciones de tratamiento y esperar…”

4. Segunda fase: ira

Comprensión, respeto y tolerancia para facilitar la frustración.

“¿Por qué yo? La ira se desplaza en todas direcciones y se proyecta contra lo que les rodea, a veces casi al azar”

“No personalizar la ira y reaccionar consecuentemente con más ira, porque eso fomentará la conducta hostil del paciente

“Tolerancia a la indignación racional o irracional del paciente

5. Tercera fase: pacto

Posponer lo inevitable sumando momentos, cultivando esperanza y todo en silencio.

“La mayoría de pactos se hacen con Dios y generalmente se guardan en secreto o se mencionan entre líneas”

“El plazo de vencimiento lo impone el paciente, que si se cumple, pospone y fija otro, a pesar de la promesa anterior”

“Las promesas pueden relacionarse con una sensación de culpabilidad oculta”

6. Cuarta fase: depresión

Es la aceptación con reactividad emocional.

Depresión reactiva: a una pérdida multifactorial: funcional, financiera, empleo. Ayuda recibir ayuda para reorganización del hogar”

Depresión preparatoria: es absurdo animar; no tanta comunicación verbal ni intervenciones activas. Si se le permite expresar su dolor, encontrará más fácil la aceptación final y estará agradecido”

“La discrepancia entre los deseos y disposición del paciente y lo que esperan de él los que le rodean es lo que causa el mayor dolor y turbación a los pacientes

“Es necesaria y beneficiosa una depresión si el paciente ha de morir en una fase de aceptación y de paz”

7. Quinta fase: aceptación, decatexis

Ésta es una fase de aceptación sin reactividad emocional.

“Predomina el cansancio y la debilidad. Tras pasar por las fases anteriores, hay una relativa tranquilidad”

“No es feliz; se trata de una etapa desprovista de sentimientos. El interés disminuye; hay menos visitas y de menos tiempo”

“Acompañar, hacer sentir que no está solo”

“Cuanto más luchen para esquivar la muerte inevitable, más difícil será llegar a esta fase final de aceptación con paz y dignidad”

8. Esperanza

La esperanza es la línea sobre la que se sostiene el proceso hasta la fase de agonía.

“No se trata de mentir, se trata de compartir con el paciente la esperanza de que puede pasar algo imprevisto”

“Si deja de manifestar esperanza es señal de muerte inminente; no fomentar la esperanza cuando ellos la abandonan en una fase de aceptación final”

9. La familia y el paciente

Kübler-Ross sitúa al entorno familiar en un primer plano para explicar reacciones particulares del paciente pero también para acompañar, mediar y asesorar a través de sus experiencias vividas.

“Si hay problemas de comunicación, puede resultar útil la figura del mediador”

“Considerar el sentimiento de culpa en la familia que se expresan en  deseos de compensar oportunidades pasadas perdidas”

“Compartir las preocupaciones comunes; mantener secretos levantará barreras artificiales que dificultarán al paciente

“La fase final, cuando el paciente se desliga (supera el miedo a la muerte) es dura para la familia

“Ayudar al paciente y la familia a afrontar la crisis conjuntamente, para que acepten la realidad última simultáneamente”

“Es difícil afrontar una muerte inminente para el paciente cuando la familia no está dispuesta a dejarlos marchar”

“No utilizar al paciente para satisfacer nuestras propias necesidades (tratamientos prolongados) cuando sus deseos son opuestos a los nuestros”


Como una suerte de aforismos, la lectura de “Sobre la muerte y los moribundos” nos marca. Es una herramienta facilitadora que no pretende serlo. No se me ocurre nadie a quién pudiera no interesarle. La recomendación es universal, el momento para leerlo es algo más personal. La muerte, ajena y propia. Afrontamiento y duelo. Cualquier momento puede ser bueno para empezar.

Dependencia: qué hacer antes, durante y después

Sufrir alguna enfermedad que condicione una dependencia, física o a otro nivel, implica un proceso de adaptación propio y del entorno familiar. No es fácil aceptar y asumir que se necesita ayuda pero tampoco es fácil prestar esa ayuda.

En el complejo proceso que supone la dependencia asociada a una enfermedad en las personas mayores entran otros factores en juego; emocionales, sociales, económicos… ya lo comentábamos en una entrada de hace unas semanas a propósito de la enfermedad de Alzheimer y la visión que sobre la enfermedad se tiene desde los medios y la sociedad que no es comparable a las necesidades que tienen los enfermos y sus cuidadores.

Hoy se publica en el diario El País un artículo sobre la dependencia con este mismo título en el que he tenido la oportunidad de participar a través de una entrevista telefónica en un reportaje de  @Jaime_ripa. Le agradezco la consideración de contar con mi opinión para su artículo en el que aborda, de modo integral y práctico, todo lo relacionado con las gestiones administrativas necesarias para tramitar las ayudas en dependencia.


Para leer el artículo completo:

Dependencia: QUÉ HACER antes, durante y después


Tal y como se recoge en esta publicación, la figura del cuidador es clave en este aspecto aunque no siempre está presente. De nuevo, visibilizar al cuidador es importante y creo que es una labor a la que tenemos que contribuir todos aquellos que desde un punto de vista de asistencia sanitaria tratamos con población en la que la posibilidad de que aparezca una situación de dependencia es mayor.

GLOSARIO PARA CUIDADORES DE PACIENTES CON DEMENCIA (II)

En la línea de continuidad del glosario anterior relacionado con pacientes con demencia, pretendemos en esta segunda parte centrarnos en conceptos no tan relacionados con la enfermedad pero muy relevantes para el enfermo y su cuidador. La demencia, tal como hemos comentado en otras ocasiones y en alguna entrada previa, afecta a todos los dominios de la vida de la persona. Por ello, un correcto abordaje profesional pasa por evaluar todos estos aspectos. Ya profundizamos en ellos en la entrada “No sólo es Alzheimer” y aquí intentamos aclarar diferentes términos y conceptos que se utilizan en este ámbito con el objetivo de facilitar su comprensión y señalar su relevancia.

Abordamos en esta entrada cuatro temas: la dependencia para actividades de la vida diaria y cómo medirla, las fases de la demencia, aspectos relacionados con la alimentación y el delirium o síndrome confusional agudo.

1.DEPENDENCIA PARA ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA

Este concepto se refiere a un cambio en la autonomía de la persona para alguna de las actividades que antes realizaba. El cambio debe ser lo suficientemente importante como para que la persona necesite de apoyos para desarrollar la actividad, que van desde la supervisión, la ayuda o la sustitución en la realización de la misma. Esto es relevante para la carga de cuidados, así como para el pronóstico individual de la persona mayor con demencia, que será peor tanto mayor sea la ayuda o supervisión que necesite. Emerge la figura del cuidador, de cuya relevancia hemos hablado en una entrada anterior.

Y no se trata de un aspecto “no médico”; de hecho la situación funcional es el mejor indicador de estado del paciente. Un cambio en la autonomía del paciente puede explicarse por la evolución de la enfermedad, pero también por algo diferente que al paciente le ocurre y se manifiesta de ese modo (lo habitual en personas mayores); por ejemplo un cuadro infeccioso que se presenta como “el anciano ha dejado de comer y ya no se viste solo”. Lo que no se mide no se detecta. Lo que se desconoce o desconsidera, no se pregunta.

ACTIVIDADES BÁSICAS DE LA VIDA DIARIA (ABVD): hace referencia a las actividades de autocuidado, que incluyen la capacidad para comer, bañarse o vestirse de manera autónoma. También se considera autocuidado la continencia de esfínteres (tanto urinario como fecal) y la capacidad para ir al baño de modo autónomo. Un anciano puede ser continente pero precisar de ayuda para ir al baño, ya sea por dificultades para desplazarse o por limitaciones cognitivas para manejarse dentro de él. Y es diferente. Y relevante. La capacidad para levantarse, iniciar la marcha y caminar ocupa un lugar muy importante dentro de estas actividades y es el indicador pronóstico más determinante dentro de las ABVD. En las escalas habituales se recogen ambas, así como la necesidad de ayuda de algún dispositivo físico (bastón, muleta o caminador) para la realización de las mismas. También la capacidad para subir y bajar escalares. No se recogen, sin embargo, el modo de caminar o la velocidad de la marcha. La escala más utilizada es la de Barthel, en la que se realiza un registro cuantitativo. 

Cabe un inciso sobre la premisa ya comentada de que el nivel de autonomía es el mejor indicador de evolución de recuperación o de pérdida de capacidades funcionales. Si únicamente se considera de modo cuantitativo (una escala), sin recoger los matices que permitan describir y discriminar bien la situación de autonomía, nos estamos perdiendo cosas. Lo realmente relevante es tener “lo funcional” en mente para los aspectos más cualitativos de cada actividad ¿camina? ¿cómo camina? ¿con la misma estabilidad? ¿realiza los mismos trayectos?… Disponer de este tipo de información, más allá de la escala, puede facilitar hablar de aspectos muy relevantes que, de inicio, no parecen relacionados con la enfermedad (demencia) pero para quien la padece (persona con demencia) son cruciales. Preguntar acerca de caídas tiene mucha rentabilidad y aporta mucha información y posibilidades de prevención cuando no se ha producido la caída y se detecta un situación de riesgo (camina peor). También cuando ya se ha producido alguna caída y queremos evitar que se repita.

ACTIVIDADES INSTRUMENTALES DE LA VIDA DIARIA (AIVD): la capacidad para la gestión y la realización de las tareas domésticas, hacer la compra, conocer y manejar la medicación propia, la utilización del teléfono, el manejo del dinero o la capacidad de usar el transporte público están entre las conocidas como actividades instrumentales de la vida diaria. La escala más utilizada es la de Lawton y Brody. Puesto que estas actividades son más complejas que las de autocuidado, los matices del cambio que se produzca en ellas son más relevantes si cabe.

Específicamente para personas con diagnóstico de demencia, está ideada la escala de Blessed. Esta escala tiene en cuenta aspectos relacionados con la autonomía funcional, tanto de autocuidado como en actividades instrumentales, así como cambios en la conducta.

ACTIVIDADES AVANZADAS DE LA VIDA DIARIA (AAVD): entre las actividades más avanzadas están la conducción, el manejo de los asuntos económicos, el trabajo o el ocio. Estas actividades, al igual que las instrumentales, hay que ponerlas en contexto de la biografía y determinantes culturales y roles en cada caso para ponderarlas de una forma adecuada. Por ejemplo, hay determinados cambios en el modo de hacer actividades, que sin llegar a un nivel de dependencia, son más relevantes dependiendo de a quién le ocurra: pequeños errores administrativos en un economista o una peor organización de menús en un cocinero. No sólo se trata del cambio en sí, sino de la persona mayor que cambia.

2.ESTADIO LEVE, MODERADO o GRAVE DE LA DEMENCIA

Las escalas más conocidas que miden la severidad o estadio de la demencia son la Escala de Deterioro Global (GDS) de Reisberg o la  CDR (Clinical Dementia Rating) de Hudges.

En ellas se mide el impacto que la demencia tiene en el individuo considerando varios dominios. De forma resumida podríamos decir que se trata de:

  • Demencia leve cuando “empieza a notarse” y el paciente tiene dificultades o cambios para relacionarse o realizar tareas que previamente realizaba.
  • Demencia moderada cuando “pierde actividades de la vida diaria”, es decir, es dependiente o precisa de apoyo para la realización de las actividades.
  • Demencia grave cuando “es dependiente para el autocuidado”. La comunicación con el entorno es a través de estímulos-respuesta simples.

3.DISFAGIA

Se refiere a la dificultad para tragar, bien sólidos, líquidos o ambos. En nuestro caso se relaciona con situaciones que pueden ocurrir en fases más avanzadas de la demencia, ya se de modo mantenido o transitorio. Constituye un problema de cuidado importante. Dificulta la alimentación e hidratación así como la toma de medicación y puede llevar a infecciones respiratorias por las dificultades que la persona con demencia tiene el manejo del contenido alimentario o de la propia saliva en la boca y al deglutir.  

La mayoría de las disfagias son transitorias y se enmarcan dentro de un cambio clínico del paciente, que en una situación de vulnerabilidad aparecen o se agravan (por ejemplo un proceso febril en un paciente con demencia avanzada). Si tiene lugar en un entorno sanitario, las posibilidades de hidratación o alimentación cuando no es posible utilizar la vía oral son múltiples. En todos los casos es importante aprovechar los momentos en los que la persona con disfagia traga con menos dificultad, utilizando los volúmenes de líquido y la consistencia de los alimentos que le resulten más adecuados y agradables.

ALIMENTACIÓN ENTERAL: cuando la alimentación por vía oral resulta imposible o insuficiente existen mecanismos que facilitan la hidratación o la alimentación. La sonda nasogástrica (SNG) es un dispositivo que colocado a través de la nariz llega al estómago. Permite una alimentación mediante preparados específicos a través de la sonda. Hay una alternativa que se coloca por vía endoscópica con sedación y que comunica directamente el estómago con el abdomen y a través del cual puede administrarse alimentación: la Gastrostomía Percutánea Endoscópica (PEG).

¿Y cuando no se trata de una situación transitoria? En pacientes con demencia avanzada y dentro de contexto de final de vida hay evidencia científica al respecto, sin embargo continúa siendo una cuestión que genera debate. Se dispone de suficiente información para saber que la SNG no aumenta la supervivencia ni reduce las complicaciones respiratorias en la fase terminal de la demencia. Y esto ocurre así, aunque no resulte intuitivo. De ahí la complejidad. A esto hay que añadir, además, las complicaciones relacionadas con ambos procedimientos, que las hay. Aquí aparece el Primum non nocere que debe regir nuestras actuaciones médicas. De hecho las sociedades científicas se han posicionado al respecto con directrices claras. Dejamos unas recomendaciones recientes de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología sobre el uso de SNG en pacientes con demencia avanzada.

4.DELIRIUM o SINDROME CONFUSIONAL AGUDO

Es un estado que se inicia bruscamente y en el que el nivel de conexión de la persona con el medio cambia. Lo más distintivo es una menor capacidad de mantener la atención, aunque también puede reducirse el nivel de alerta (lo despierto y reactivo que se encuentra el paciente). La manera de expresarse puede cambiar en cuanto a lo que la persona dice y cómo lo dice. El paciente puede percibir cosas que no existen o estar convencido de otras que le provocan angustia y que pasan desapercibidas para quienes le rodean. El nivel de ansiedad y a veces de angustia que transmite a su entorno familiar puede ser elevado. Característicamente el nivel de severidad de este estado confusional fluctúa a lo largo del día y tiende a empeorar durante la noche. A medida que pasan los días y se toman las medidas oportunas, la situación se revierte, al menos los síntomas más graves.

El delirium ocurre con más frecuencia en personas con demencia, cuya vulnerabilidad global y cognitiva en particular les sitúa en una posición de riesgo. Cuando un factor o conjunto de factores ajenos a la demencia ocurren, pueden precipitar este estado, ya sea infecciones, medicamentos, intervenciones quirúrgicas u hospitalizaciones. A mayor severidad de la demencia, menor es el factor que se necesita para que se produzca un delirium. Hace algunas semanas dedicábamos una entrada al síndrome confusional agudo en el anciano que pude resultar de utilidad para ampliar información al respecto.


10 puntos clave en la consulta con el psicogeriatra

A diferencia de otro tipo de consultas a las que puede acudir una persona mayor, la de Psiquiatría Geriátrica no suele tener un motivo de consulta definido. No es un paciente con un dolor en el hombro o dificultades de visión en el que se propone un tratamiento, suele haber muchos aspectos a tener en cuenta y que requieren de una evaluación integral.

Es posible que se trate de la primera vez que la persona mayor acude al psiquiatra, aunque tampoco es inusual que haya tenido experiencias previas. En cualquier caso, al prejuicio de la locura con la que se asocia al psiquiatra se suma la edad y el deterioro con los que se asocia al geriatra. Los primeros momentos de la consulta son importantes para que el paciente y sus acompañantes sientan que tendrán espacio para ser escuchados. Es de gran utilidad disponer de información previa aportada por el entorno familiar y que considere relevante.

  1. La valoración comienza con el saludo, la presentación y la entrada en la consulta. Este momento es una oportunidad para observar el modo de caminar y la manera en que utiliza las ayudas, ya sea el bastón o a los familiares en los que se apoya el paciente. También la autonomía para sentarse y el modo en el que sus acompañantes se distribuyen en la consulta.
  2. La mesa se cubre de informes y el espacio se llena comentarios. Es un momento importante en el que los acompañantes intentan condensar toda la información sintetizada los días previos y que consideran clave. La escucha activa aporta mucha información y el modo de relacionarse entre los familiares y la persona mayor nos orienta acerca de aspectos pragmáticos que pueden resultar relevantes; por ejemplo, la manera de reorientar o de manejar algún comentario de la persona mayor por parte de diferentes familiares.
  3. La evolución funcional no forma parte del relato espontáneo. Es importante disponer de información acerca del nivel de autonomía de la persona mayor. Los cambios que se producen en la funcionalidad son relevantes, su ritmo (pérdida brusca o progresiva de autonomía) y el tipo de actividades que están afectadas. Hay aspectos cualitativos que hay que tener en cuenta “continúa cosiendo, pero sólo hace un tipo de bordado cuando antes realizaba muchos”, y también actividades particularmente relevantes teniendo en cuenta la biografía de la persona “no es capaz de hacer una tortilla, aunque siempre ha sido buena cocinera”. Son datos muy determinantes que habitualmente no forman parte del relato espontáneo por lo que hay que indagar. Toca preguntar.
  4. Los acompañantes tienen claro que la persona mayor es el centro de la consulta, pero no siempre consideran apropiado su intervención. Es habitual que los familiares corrijan e interrumpan al paciente mientras responde. Es clave disponer del relato de todos ellos y observar el papel de cada miembro de la familia que le acompaña. También el de los que no están en la consulta.
  5. Es básico tener una entrevista a solas con la persona mayor. Es tristemente frecuente que esta petición se señale como excepcional “es la primera vez que me piden que salga y que el médico habla a solas con mi familiar; yo puedo contarle las cosas mejor”. Dar espacio al paciente, ver cómo se desenvuelve sin los familiares y cómo contacta con el médico aporta información muy relevante.
  6. El juego como herramienta. Para valorar si algunas capacidades mentales están preservadas se pueden usar determinados juegos que permiten de un modo menos encorsetado valorar aspectos cognitivos. Se consigue secuestrar la atención y se crea un entorno donde no parece que se esté valorando nada en particular pero que aporta mucha información al profesional.
  7. La historia. El relato iniciado a partir de aspectos biográficos (los que suelen estar más preservados en la memoria) permite un recorrido a través de roles, el modo de relacionarse, sus vivencias… La capacidad para concretar información, las posibilidades de razonamiento, el orden cronológico o las relaciones espontáneas con el momento presente; todas ellas son herramientas clave de valoración cognitiva.
  8. Los medicamentos. La medicación que está tomando en el momento de la consulta, los cambios realizados y los tipos de fármacos que ha tomado a lo largo de su vida son de especial relevancia. También cualquier cambio relacionable con su utilización, en cuanto a efectos beneficiosos y posibles efectos adversos. Es importante corroborar que la persona mayor está tomando realmente lo que tiene pautado y que no hay errores; cosa no poco frecuente. Formas y colores de pastillas son importantes para la persona mayor. También han de serlo para nosotros. En cuestión de fármacos menos es más, sin embargo, la recomendación de quitar pastillas o la de no añadir ninguna continúan siendo poco frecuentes en profesionales que atienden a ancianos.
  9. La información y la competencia. Ambos son aspectos determinantes en la calidad de la asistencia brindada. El ageísmo todavía explica la exclusión por sistema de la persona mayor en la información acerca de su salud. Cualquiera que se presenta como familiar en el umbral de la puerta de una habitación de hospital recibe más información que la persona mayor hospitalizada. La presunción de competencia debería ser la bandera de cualquier valoración sanitaria, pero ocurre justo lo opuesto. En la información tiene que participar de modo necesario la persona mayor que consulta.
  10. La formación. Consideramos clave la intervención desde el asesoramiento a cuidadores de personas mayores, tanto respondiendo a sus peticiones espontáneas como señalando los aspectos pragmáticos de la relación entre ambos observada en la consulta. Un mayor conocimiento de aspectos de la situación que nos ocupa facilita su compresión y puede a partir de ahí mejorarse el manejo. Un cuidador con más conocimientos cuida mejor, un cuidador informado y formado tiene mayor control sobre la situación y puede aplicar de forma más efectiva sus conocimientos.

No hay nada más diferente a una valoración en psicogeriatría que otra valoración en psicogeriatría, por lo que señalar aspectos comunes es complejo. En ocasiones se requiere de la realización de alguna prueba complementaria; en otras se profundiza en aspectos más relacionados con habilidades cognitivas y en otras lo prioritario es mejorar, por ejemplo, una alteración de la marcha.

Toda persona mayor puede beneficiarse en un momento determinado de una valoración especializada. ¿Por qué acudir a un psicogeriatra? ¿Qué es la psicogeriatría?

Glosario para cuidadores de pacientes con demencia (I)

Tradicionalmente se ha dicho que la letra de médico es difícil de entender… realmente lo importante no es lo que escribimos en una hoja de consulta o receta, que puede ser más o menos legible; lo importante es lo que decimos al paciente y su familia. No sólo lo que decimos, también lo que no decimos y lo que transmitimos sin hablar. Pero en esencia, la clave está en lo que el paciente y cuidador consiguen entender.

Cuando alguien tiene a su cargo a un familiar con una enfermedad crónica aparece ante sus ojos un nuevo mundo. Un mundo de responsabilidad en un campo que probablemente no haya pisado nunca, en el que debe tomar decisiones que, aunque simples, implican dudas y miedos. Cuando la enfermedad que ha sido diagnosticada es una demencia y si ésta se encuentra en fase algo avanzada, el peso de las decisiones recae con más fuerza sobre el cuidador.

Cuestiones de autocuidado que el paciente ya no puede realizar, como la alimentación, el baño o el aseo personal requieren unos mínimos conocimientos e infraestructura básica que muchas veces el cuidador desconoce. Existen publicadas numerosas guías (reseñamos algunas editas por diferentes comunidades autónomas como la Guía para familiares de Enfermos de Alzheimer y la Guía visual para cuidadores no profesionales) que pretenden instruir, de forma básica pero segura, sobre aspectos relacionados con el cuidado de pacientes con demencia y/o dependencia física.

En cuanto a aspectos de evolución de la enfermedad, la terminología que usamos los médicos a la hora de transmitir diagnósticos, tratamientos o recomendaciones es compleja. En términos generales, como en cualquier proceso de comunicación, se deben dar instrucciones claras y atender a lo que el receptor realmente está entendiendo. Y también importante es establecer una vía para solucionar dudas puntuales que dé un punto de seguridad y certeza al cuidador.

En esta primera entrega del glosario para cuidadores de pacientes con demencia pretendemos ofrecer una descripción, menos académica y más entendible, de algunos términos y conceptos relacionados con síntomas y tratamientos que pueden aparecer en algún momento en la conversación con los profesionales o en informes médicos de un paciente con demencia. Entendemos que la familiarización del cuidador con estos términos favorece la comprensión de algunas situaciones que probablemente se darán a lo largo de la enfermedad.

1.SÍNTOMAS CONDUCTUALES Y PSICOLÓGICOS DE LA DEMENCIA. Conocidos con las siglas SCPD, se refieren de forma genérica a un conjunto heterogéneo de reacciones psicológicas, síntomas psiquiátricos y comportamientos anómalos que se presentan en los pacientes con demencia. Tienen un importante impacto en el curso de la enfermedad y, en general, puede afirmarse que todos los pacientes presentarán algún tipo de SPCD en un momento u otro del curso de la demencia. Su presencia se relaciona con peores resultados de salud: necesidad de ingreso en residencia, sobrecarga del cuidador o frecuentación de urgencias.

Son muy heterogéneos y una correcta caracterización es de gran ayuda para la persona mayor con demencia y su entorno, ya que permite un abordaje más individualizado e integrador. De hecho, se incluyen dentro de los SCPD desde los delirios, alucinaciones, agitación o agresividad hasta la apatía, depresión o vagabundeo; cada uno de ellos con pronóstico y necesidades diferentes.

Describimos algunos de los que más dudas generan y más confusos resultan:

  • AGITACIÓN: estado de alteración de intensidad variable que lleva asociada inquietud a nivel físico. Los pacientes tienden a moverse sin finalidad alguna o caminar sin un objetivo concreto. Sus respuestas verbales son imprevisibles para el cuidador y habitualmente con un tono y de una temática fuera de lo habitual. La persona mayor transmite angustia y tensión interna y no puede concretar con palabras lo que le sucede.
  • AGRESIVIDAD: suele aparecer junto con agitación, aunque no necesariamente. Puede entenderse como una conducta física o verbal que daña o destruye. Puede estar dirigida hacia uno mismo (autoagresividad) o hacia una tercera persona (heteroagresividad).
  • ALUCINACIONES: se trata de un fenómeno por el que la persona tiene percepciones a través de la vista, oido, olfato o tacto y esas sensaciones no son percibidas por nadie de su entorno. Lo más frecuente en la demencia son las alucinaciones visuales. Son situaciones muy llamativas y que pueden generar mucha angustia en la persona mayor. También crean estupor y congoja en el cuidador. Si se cuestionan, la persona que las sufre sostendrá firmemente su percepción como real.
  • APATÍA: se trata de un reducción persistente y significativa de la motivación de modo que la interacción de la persona con el medio se reduce. Responde de manera indiferente a estímulos de cualquier tipo. Puede formar parte de síntomas de un episodio depresivo o relacionarse directamente con una demencia. Es importante conocer el origen de la apatía ya que el tratamiento es diferente. De hecho, los medicamentos antidepresivos (en su mayoría) pueden empeorar la apatía si no se trata de un síntoma de depresión.
  • DELIRIO: se trata de un fenómeno en el que un paciente sostiene con certeza absoluta afirmaciones que son discutibles. En la temática al persona mayor se sitúa como protagonista de una situación de ruina o de sentirse perseguida. Aunque en un contexto no médico delirar se identifica con situaciones extravagantes, habitualmente la temática es absolutamente verosímil y lo que llama la atención es la firme convicción acerca de lo que se sostiene. Intentar disuadir a la persona que delira cuestionando la versión que mantiene tiende a producir enfado en quien delira y frustración en quien lo intenta. Es una situación grave por lo imprevisible de la reacción de los pacientes y la angustia que genera también en quien lo observa.

2. TRATAMIENTO. Existen diferentes grupos de fármacos que se usan en los pacientes con demencia. Algunos van dirigidos al manejo de síntomas otros a tratar la demencia en sí y otros que en algún momento pueden ser necesarios de forma complementaria o para tratar algún proceso intercurrente. Ninguno de estos grupos farmacológicos es homeopático ni se trata de complejos nutricionales, que ya han demostrado no prevenir ni tener utilidad a nivel terapéutico. Por tanto, los fármacos usados tienen efectos adversos a tener en cuenta que en ocasiones obligan al médico a suspenderlos.

  • FÁRMACOS ANTIDEMENCIA (ANTICOLINESTERÁSICOS y MEMANTINA):  actualmente constituyen el tratamiento específico disponible para la demencia, pero sus resultados son controvertidos y dependientes de muchos factores. Es un tratamiento sintomático ya que no hace que desaparezca la enfermedad, pero parece que podría modificar su evolución frenando síntomas cognitivos, reduciendo carga de cuidados y atenuando los síntomas no cognitivos. Dentro del grupo de los anticolinesterásicos se encuentran el donepecilo, la rivastigmina y la galantamina, y en general están indicados en las fases leves y moderadas de la demencia (no en todos los tipos de demencia y alguno de ellos con mejores resultados en tipos concretos de demencia). La memantina está indicada en fases moderadas y graves de la enfermedad.
  • FÁRMACOS ANTIPSICÓTICOS: se trata de un grupo heterogéneo de fármacos con un perfil de efectos secundarios muy a tener en cuenta. Están indicados en situaciones graves de descompensación cuya causa no pueda relacionarse con un proceso diferente a la demencia, y en las que la persona mayor presente sintomatología psicótica (delirios, alucinaciones) y/o agresividad con importante repercusión en lo emocional y en su conducta. Dado el perfil de efectos adversos, la recomendación es que el tratamiento se realice con la mínima dosis necesaria y el menor tiempo posible. Los más utilizados son haloperidol, risperidona, quetiapina, olanzapina o aripiprazol. Entre ellos existen diferencias en cuanto a cómo actúan, las interacciones con otros medicamentos y los efectos secundarios. De ahí que sea absolutamente necesario individualizar su indicación y estrechar el seguimiento con posterioridad. La realidad es que la prescripción inadecuada de los fármacos antipsicóticos está extendida, tanto en su uso en casos en los que no es necesario como en la limitación de su uso en los momentos en los que sí estarían indicados.

Qué NO hacer durante la hospitalización de una persona mayor

En algún momento de nuestra vida todos pasamos por la experiencia de un familiar anciano hospitalizado. Un ingreso hospitalario en una persona mayor tiene una serie de particularidades. Más allá del motivo principal que lo condiciona; una infección, una cirugía, una fractura… existen otros aspectos relacionados con la hospitalización que pueden explicar que la recuperación no resulte exitosa. En atención especializada a anciano el medidor de resultado más importante es el nivel de autonomía. El objetivo tras cualquier ingreso es volver a la situación de autonomía que se tenía antes de ingresar. Eso es una recuperación exitosa.

La buena noticia es que hay medidas que pueden atenuar el impacto que tiene el ingreso hospitalario sobre la autonomía de la persona mayor. La mala es que hay falsas creencias que continúan tristemente vigentes y cuyo seguimiento tiene consecuencias nefastas para la salud y la autonomía durante una hospitalización. Y no son ajenas al personal sanitario.

Recogemos algunas recomendaciones que se podrían trasmitir a ancianos o a sus cuidadores durante la hospitalización. Pretendemos, con un tono irónico, visibilizar lo paradójico de estos mitos, ya que logran precisamente lo que pretenden evitar. Afortunadamente, la formación e información por parte de los profesionales es cada vez más adecuada.

  1.  “Es normal que se desoriente y se agite por la noche al ingresar. Eso se le pasa al volver casa.  No es importante”   La desorientación y sobre todo la inatención pueden ser síntomas de un síndrome confusional agudo o delirium. Esto se ha relacionado con multitud de malos resultados de salud y es un marcador precoz de deterioro cognitivo. Requiere una valoración y diagnóstico adecuados para encontrar causas subyacentes, tratarlas si es posible y así aminorar el impacto en la evolución del anciano.
  2. El médico ha pautado una sujeción para que no se caiga de la cama o sillón” El riesgo de la utilización de medidas de contención de este tipo supera a los beneficios, además de los dilemas éticos vinculados. Existen otras formas de manejar estas situaciones.
  3. “No se mueva de la cama que está muy cansado y ayer pasó mala noche” (o cualquier otro argumento en la línea de justificar que no se mueva de la cama) El reposo como recomendación de salud se ha desterrado de cualquier manual de geriatría. Lo recomendable es exactamente lo contrario. Es necesario que la persona mayor se mueva lo antes posible de acuerdo a su situación previa. Si el anciano hacía vida cama-sillón, que se siente al sillón lo antes posible. Si caminaba previamente que comience a caminar en cuanto sea posible. La movilización precoz ha demostrado reducir complicaciones (pérdida masa muscular, aparición de úlceras por presión…).
  4.  “Para que esté más cómodo mejor le ponemos un pañal por precaución” No facilitar la continencia en ancianos continentes o parcialmente incontinentes es añadir un problema innecesario y dificultar la autonomía en ese aspecto.
  5. “Como ya puede beber líquidos, le dejamos una pajita para que no se atragante” La utilización de estos dispositivos o similares aumenta el riesgo de atragantamiento en pacientes mayores con dificultades para tragar (disfagia). Esta situación pasa muchas veces desapercibida y sin embargo pueden presentarla ancianos en determinados momentos del ingreso hospitalario, sobre todo si tienen problemas cognitivos.
  6. “Si tose beba un sorbo de agua y estará mejor” La tos puede ser un indicador de disfagia, sobre todo si se produce mientras la persona mayor come o bebe. Además, la recomendación del sorbo de agua es errónea y no está exenta de riesgo. Es importante no normalizar ni trivializar ese tipo de tos. Un correcto abordaje de la disfagia durante el ingreso hospitalario garantiza una hidratación y una alimentación sin riesgos.
  7. “Coma en la cama que podemos acercar la bandeja y estará más cómodo” Toda medida que no vaya dirigida a optimizar y mejorar la movilización es perjudicial para la salud. Además, comer en posición semirreclinada puede agravar la disfagia.
  8. “No traiga las gafas/audífonos/dentadura al hospital que puede perderlos” Hay que facilitar que la persona mayor disponga de sus medios habituales para adaptarse al entorno. Optimizar la visión, audición y alimentación facilita la movilidad, la orientación y disminuye el riesgo de caídas.
  9. Utilice las zapatillas del hospital o unas abiertas cómodas de casa” Cualquier calzado que no sea cerrado es inadecuado para caminar en situaciones de riesgo de caída. Un ingreso hospitalario lo es. Las zapatillas que habitualmente se facilitan en los hospitales son el prototipo de calzada pro-caída.
  10. “No camine que puede tropezar con el oxígeno/sonda vesical/sueros y caerse. Mejor utilice una silla de ruedas” Cualquier medida que no facilite la deambulación es contraproducente. Hay métodos para que la sonda vesical no impida caminar. También maneras de alargar el oxígeno o de permitir el desplazamiento con el sistema de sueroterapia. Además, es labor del equipo de profesionales adecuar estos dispositivos y, eliminarlos si no son estrictamente necesarios, para evitar inmovilización, riesgo de úlceras por presión, flebitis…

Hay ocasiones en las que un ingreso hospitalario conlleva un cierto deterioro funcional inevitable por la gravedad de la situación médica. Pero es un reto para todos los profesionales que atendemos a ancianos en el hospital no contribuir, con prácticas no fundamentadas, a que el deterioro sea mayor del que debiera.

¿CÓMO PODEMOS PREVENIR LAS CAÍDAS EN ANCIANOS?

Cuidar a una persona mayor que presenta algún tipo de dependencia física o que tiene dificultades de la marcha en el domicilio supone un reto a muchos niveles para el cuidador. Además de aspectos emocionales, económicos o de otra índole médica, la movilidad en casa debe ser segura para que el anciano pueda seguir teniendo la máxima autonomía posible.

Las caídas, que se incluyen dentro de los síndromes geriátricos, suponen uno de los accidentes más frecuentes en ancianos y que más complicaciones médicas conlleva.

Recientemente se han publicado estudios en los que se confirma que el número de complicaciones tras una caída va en aumento en pacientes mayores. Estas complicaciones pueden suponer mayor dependencia e incluso la muerte en determinados grupos de ancianos.

Aquellas personas mayores que tienen más riesgo de caída son, entre otras, las que presentan:

  • Enfermedades crónicas que limitan la movilidad, como por ejemplo artrosis o secuelas de accidentes cerebrovasculares.
  • Deterioro cognitivo que condicione dificultades para la coordinación o la velocidad de respuesta.
  • Dificultades de visión a cualquier nivel.
  • Polifarmacia, con una relación directa entre el número de medicamentos y el riesgo de caídas.
  • Caídas previas, con el factor añadido de desarrollar miedo a caerse.

Existen programas específicos de rehabilitación que han demostrado una reducción en el número de caídas en pacientes que ya han sufrido alguna caída previamente. De todas formas hay unas recomendaciones generales bastante básicas, aunque quizás poco evidentes, que todos podemos hacer para intentar reducir las caídas de ancianos en el domicilio:

  1. Retirar alfombras, cordones de cortinas y cualquier elemento que pueda enredarse en los pies.
  2. Tener cuidado con las mascotas en el domicilio para evitar que se interpongan en el camino del anciano cuando anda.
  3. Adecuar el calzado; evitar zapatillas abiertas, chanclas, zapatos demasiado grandes o con suela deslizante.
  4. Usar gafas correctamente graduadas siempre; se recomienda evitar las lentes bifocales para salir fuera del domicilio (por la dificultad para medir la profundidad en determinados ángulos).
  5. Usar adecuadamente el bastón, andador, muleta o el dispositivo que se haya recomendado para mejorar la estabilidad y la marcha.
  6. Ir frecuentemente al baño para evitar situaciones de urgencia que requieran aumentar la velocidad en la marcha de modo precipitado.
  7. Marcar con un color diferente (pintura o cinta adhesiva) las zonas del suelo en las que haya algún escalón o desnivel para hacerlo visible.
  8. Revisar regularmente la medicación por parte de su médico, sobre todo aquella que afecte de alguna forma al equilibrio.
  9. Realizar ejercicio de manera habitual, moderado y adecuado a la capacidad de cada persona. Resultan especialmente importantes aquellos ejercicios que conlleven fortalecimiento de miembros inferiores y que trabajen la fuerza muscular y equilibrio.
  10. Llevar algún dispositivo de teleasistencia o ayuda cuando la persona se encuentra sola en el domicilio para, en caso de que se produzca alguna caída, pueda solicitar ayuda de forma temprana.

Al margen de estas recomendaciones (algunas de ellas publicadas recientemente en The New York Times), la más importante sería la de no pasar por alto una caída en una persona mayor e informar de la misma a su médico. También se debe consultar cualquier alteración de la marcha que aparezca de novo así como cualquier pérdida de autonomía reciente no explicable.

Hablemos de demencia

Un tema fundamental para muchos familiares, cuidadores y pacientes es saber exactamente en qué consiste y qué supone un determinado diagnóstico. Si el diagnóstico es el de demencia, comprender lo que hay detrás de esa palabra no es fácil. 

Cuando coloquialmente se habla de demencia no siempre nos referimos a lo que realmente es esta enfermedad. Términos como demente o demencial se relacionan con situaciones extravagantes que se alejan de lo cotidiano y que muchas veces recordamos de personajes literarios o del cine.

Esencialmente la demencia es el progresivo deterioro de algunas de las habilidades mentales de un individuo. Este deterioro provoca un cambio en las capacidades de la persona que se refleja en una menor autonomía y una mayor necesidad de supervisión y de cuidados. Aparecen también cambios en el comportamiento que no tienen que ver con la personalidad previa de la persona. La evolución de la enfermedad es lenta y pasa habitualmente desapercibida para quien la padece. No así para los familiares o amigos que se convierten en una pieza clave para su detección.

Realizar un diagnóstico de demencia tiene algunas peculiaridades. Una de las más importantes es que no hay una prueba que indiscutiblemente nos dé el diagnostico, es decir, no hay ninguna analítica, prueba de imagen o de otro tipo que nos verifique que alguien tiene o no tiene una demencia. La demencia es un diagnóstico clínico por lo que una valoración completa del paciente y las aportaciones del familiar o cuidador son herramientas clave.

La demencia afecta fundamentalmente a ancianos, aunque hay algunos tipos que comienzan a edades más tempranas e incluso en personas relativamente jóvenes. La investigación en cuanto al origen de la demencia y qué probabilidades hay de padecerla aún no es clara, sabemos que hay un componente hereditario en muchos casos y sobre este hecho se ha puesto el foco de la investigación en los últimos años.

Que la prevalencia de la demencia aumenta con la edad es un hecho indiscutible. Hay más porcentaje de personas con 80 años que tienen un diagnóstico de demencia que a los 50 años. Esto no significa que sea lo habitual a edades más tardías, lo normal es que alguien con 80 años no tenga una demencia. En España, el porcentaje de ancianos con más de 80 años que tiene diagnóstico de demencia es de aproximadamente el 20%.

Según el tipo de habilidades mentales afectadas y su grado, la velocidad con la que se pierden, y otros cambios a nivel de habilidades físicas y de comportamiento, las demencias pueden clasificarse en diferentes tipos. La más conocida es la enfermedad de Alzheimer, pero no es la única. De hecho, se discute que sea la más frecuente, aunque es sin duda la más conocida.

Más allá de estas consideraciones, en los últimos años han cambiado muchos aspectos relacionados con la demencia:

El momento del diagnóstico, que es cada vez más precoz.

El modo en el que se hace el diagnóstico, con valoraciones más completas y pruebas que permiten descartar otras causas de los síntomas.

Hay más alternativas de tratamiento, no solamente para enlentecer el curso de la demencia, sino también para tratar los síntomas psicológicos y conductuales que ocurren a lo largo de la enfermedad.

La consideración de las necesidades de la persona con demencia, que como hemos comentado pierde autonomía y precisa de mayor supervisión.

La visibilización de la figura del cuidador, no sólo como persona clave en el diagnóstico al aportar información muy relevante, sino también en el proceso de cuidar. La formación e información, además de las ayudas, son claves para cuidar al cuidador, y por ende a la persona con demencia.

Desgraciadamente lo que no ha cambiado es que no disponemos de un tratamiento que revierta completamente los efectos de la demencia. Por lo tanto, el papel de los profesionales sanitarios en general y el nuestro como médicos especializados en este tipo de pacientes es el de ofrecer un abordaje centrado en el enfermo, más allá de la demencia, abarcando todos los aspectos médicos relacionados e intentando aportar calidad de vida a lo largo de todo este proceso.

Entrevista al Dr. Eduardo Delgado

Hemos tenido la oportunidad de hablar de Psiquiatría Geriátrica en una entrevista en esRadio. Espacios de divulgación sobre este campo acercan a la población nociones de un modelo de trabajo diferenciado y altamente especializado.

esRadio – Es la mañana, con Federico Jiménez Losantos

(Pulse el botón para escuchar la entrevista)

Federico Jiménez Losantos, junto con los doctores Eduardo Delgado y Enrique de la Morena.

No solo abordamos la problemática de las patologías específicas de la salud mental en la tercera edad, sino que también tratamos la importancia de una correcta asistencia, y del entorno del paciente. El conocido síndrome del cuidador fue otro de los puntos que se trataron en el coloquio.

La figura del cuidador es una de las herramientas de diagnóstico más importante para detectar una enfermedad ya que generalmente ésta se manifiesta por una pérdida de autonomía y el cuidador es quién puede detectarlo.

Atribuir a la edad lo que le ocurre a la persona mayor es lo que comúnmente se llama Ageísmo (que es un préstamo del término inglés ageism, que en 1968 se utilizó por primera vez para referirse a la discriminación por razón de edad, y más específicamente a la que sufren las personas mayores).

“El mero hecho de cumplir años no explica que el paciente pierda autonomía” (Doctor Delgado Parada)

Si bien los pacientes mayores con enfermedad mental están atendidos gracias a nuestro sistema sanitario, no siempre lo están de la manera más correcta. El valor añadido diferencial que aporta una formación específica en geriatría tiene repercusión en la evolución de la persona.

El cuidador, una figura oculta

Los cambios en la autonomía personal de los pacientes son lo paradigmático de la enfermedad mental en el anciano. A medida que la enfermedad avanza necesita ayuda o al menos supervisión para realizar tareas básicas o de autocuidado. Según diversos estudios, en España esta tarea recae mayoritariamente en el entorno familiar, particularmente en una mujer, que se convierte en la cuidadora principal y muchas veces en la única. Esta cuidadora suele, además, compaginar las labores de cuidado del familiar enfermo con otras tareas (en el hogar o trabajando fuera del domicilio) y sólo una minoría recibe ayuda institucional.

El cuidador asume paulatinamente tareas cada vez más complejas careciendo de formación específica para ello. Por regla general, no recibe mucha información al respecto de lo que le ocurre a su familiar. Esto supone una sensación mantenida de ausencia de control sobre la situación.

La prestación de cuidados puede tener un impacto negativo en la salud del cuidador. Esto se conoce como el síndrome del cuidador o sobrecarga del cuidador. Abarca un gran número de síntomas que afectan a todas las áreas de la persona y con repercusiones médicas, sociales y económicas negativas en el cuidador. Y lo más importante, la relación con el familiar al que cuida cambia.

Según se extrae de trabajos realizados, los cuidadores no se cuidan. Acuden muy poco a su médico y tienden a utilizar diversas medicaciones sin prescripción médica, como fármacos para el dolor o para la ansiedad. La atención sanitaria se centra habitualmente en el anciano, identificado como el enfermo, y no en ellos.

Se trata de un colectivo vulnerable y además, oculto. Desde el punto de vista de una atención psicogeriátrica consideramos que el cuidador de un paciente precisa formación e información, aunque no exista una petición espontánea explícita por su parte. La rentabilidad de esta mirada hacia el cuidador tiene un enorme impacto en la salud del enfermo. Un cuidador informado y cuidado, cuida mejor.

Para los que quieran leer algo más técnico sobre el tema y centrado en cuidadores principales de ancianos con demencia, podéis acceder a este artículo escrito por el Dr. Delgado y colaboradores hace unos años….