La Navidad es un período cargado de simbología con un gran componente emocional no siempre compartido por todas las personas de una misma familia. Las reuniones familiares intergeneracionales que se organizan suponen cambios en la rutina de todos los participantes, tanto en organizadores como en invitados.
La persona mayor porta un legado familiar de tradiciones vividas a lo largo de su biografía como hija o hijo, nieta o nieto, padre, madre, abuelo o abuela. También representa un estilo familiar de afrontamiento de acontecimientos vitales, que va desde amparar la inocencia de los niños a acompañar en los duelos o en las separaciones. ¿Qué hay que hacer esta Navidad? ¿Cómo nos organizamos?
En una entrada anterior de hace dos años, todavía en pandemia y reflexionando acerca de Navidad y aislamiento, recomendaba lo siguiente a la hora de abordar las restricciones impuestas por la situación sanitaria que vivíamos “considerar y escuchar cada persona mayor. Pivotar la toma de decisión sobre sus propuestas. Evitar actitudes paternalistas implícitas, por ejemplo, cuando nos referimos a ellos como “nuestros” mayores o de infantilización “nuestros abuelos”. Seguimos considerando en muchas ocasiones desgraciadamente a la persona mayor como potencialmente incapaz. Para Navidad, preguntemos a la persona mayor, compartamos la información sobre las medidas de seguridad a tomar y decidamos considerando también su punto de vista”.
Sobre ese papel testimonial de la persona mayor, las tradiciones varían por los más diversos acontecimientos de la vida: nuevos miembros en la familia, pérdidas, cuestiones laborales o geográficas… pero los cambios no pierden de vista los rituales familiares de los que la persona mayor es testigo y portavoz.
La experiencia de la pandemia supuso cambios de gran impacto con reacciones diversas a una misma imposición: las limitaciones en las reuniones familiares. Estas Navidades ofrecen la oportunidad de reformularlas dotándolas de un sentido en el que las emociones y la espiritualidad estarán constitucionalmente presentes. ¿Y cómo lo hacemos?
En consulta de psicogeriatría se dan dos situaciones en esta línea:
En la primera de ellas, la persona mayor pone en valor su papel como organizadora o colaboradora de los diferentes eventos, acomodando los modos diferentes de entender las relaciones sentimentales y familiares en perspectiva intergeneracional. En espacios terapéuticos tiene un valor de aprendizaje y permite poner el foco en dinámicas familiares y estilos relacionales.
En la otra situación, los familiares cuidadores anticipan la posibilidad de cambios de comportamiento relevantes en personas mayores con deterioro cognitivo o demencia en una celebración de este tipo. Las recomendaciones habituales se recogen en una interesante publicación reciente: mantener rituales significativos, redirigir la atención de la persona con demencia en situaciones de estrés, regular interacciones sobre la experiencia del cuidador principal, trasladar información al entorno familiar respecto a la situación de la persona con demencia e implicarles en el cuidado.
En casos particulares, las herramientas disponibles son el conocimiento de la persona con demencia y una trayectoria de análisis compartido con el cuidador de cambios de comportamiento en otras situaciones. Los aspectos relevantes de este tipo de relación y análisis los presentamos en una entrada anterior y son el recurso disponible en estos planteamientos. Pueden complementar la toma de decisión del cuidador, familiares y de la persona con demencia respecto a la Navidad, pero en ningún caso sustituirla ni ampararla con el cuño de “prescripción médica”.
Además de lo recogido en la publicación de geriatricarea.com respecto a las recomendaciones, destacaría el momento de relación con el cuidador y resto de comensales de la persona con demencia, también el valor emocional y espiritual de la Navidad para ella y las posibilidades de flexibilizar planes y celebraciones en caso de surjan situaciones que no se puedan modular.
Edad y Navidad, la NaviEdad, es un juego de palabras pero no es un problema de salud. Feliz Navidad!
Cuando aparece un cambio de comportamiento en un persona con demencia son muchos los interrogantes ¿es que la demencia avanza? ¿será porque no cenó ayer? ¿será porque en el centro de día cambiaron de actividades?…; aquí la pregunta puede reformularse con infinidad de hipótesis que pretenden explicar lo que estamos viendo.
Habitualmente la persona con demencia tiene dificultades para identificar el cambio, también para describirlo, por lo que el relato del cuidador se impone necesariamente. La figura del cuidador, en general en psiquiatría geriátrica, y en particular en personas con demencia es clave. Es importante considerar la relación entre el cuidador y la persona con demencia, preguntar sobre ella en la consulta, observar y participar en la interacción entre ambos para advertir posibles estrategias de mejora. La relación previa del cuidador con el facultativo facilita el análisis compartido que se realiza ante un cambio de comportamiento.
¿De qué estamos hablando?
De una forma más técnica, los cambios de comportamiento en personas con demencia se denominan síntomas psicológicos y conductuales. En esta entrada antigua definíamos los “síntomas psicológicos y conductuales en personas con demencia (SCPD)” y en particular los que más dificultades generan “Los SCPD se refieren de forma genérica a un conjunto heterogéneo de reacciones psicológicas, síntomas psiquiátricos y comportamientos anómalos que se presentan en los pacientes con demencia. Tienen un importante impacto en el curso de la enfermedad y, en general, puede afirmarse que todos los pacientes presentarán algún tipo de SPCD en un momento u otro del curso de la demencia. Su presencia se relaciona con peores resultados de salud: necesidad de ingreso en residencia, sobrecarga del cuidador o frecuentación de urgencias”. “Son muy heterogéneos y una correcta caracterización es de gran ayuda para la persona mayor con demencia y su entorno, ya que permite un abordaje más individualizado e integrador. De hecho, se incluyen dentro de los SCPD desde los delirios, alucinaciones, agitación o agresividad hasta la apatía, depresión o vagabundeo; cada uno de ellos con pronóstico y necesidades diferentes”.
En el diagnóstico de SCPD la concordancia entre los evaluadores es baja, es decir, la manera en la que los profesionales describen los comportamientos es muy diferente como también lo es su formación específica: médicos de familia, médicos internistas, neurólogos, geriatras, psiquiatras, psicólogos, terapeutas ocupacionales, personal de enfermería…. No disponer de un lenguaje común dificulta saber de qué estamos hablando y, por lo tanto, su abordaje.
Los SCPD suponen un área de conocimiento muy amplio; aparecen en un momento concreto en el que se superponen muchos factores que son relevantes pero no todos al mismo nivel: enfermedades, medicamentos, contexto sociofamiliar e interpersonal. Es necesario discriminar y jerarquizar el valor que tiene cada uno en ese momento para poder dirigir mejor la intervención.
Un cambio similar de comportamiento en una persona con demencia puede explicarse y manejarse de maneras muy diferentes. Los factores que concurren pueden ser parecidos pero no siempre tienen el mismo valor.
¿Cuáles son las recomendaciones ante un cambio de comportamiento en una persona con demencia?
Ante la aparición de un cambio de comportamiento en una persona con demencia son importantes los siguientes puntos:
No considerar de antemano que se trata de la evolución esperable de su enfermedad.
El profesional intentará identificar en primera lugar que no se trata de un síndrome confusional agudo. En esta entrada explicamos de qué se trata.
El profesional realizará una análisis compartido con el cuidador de factores que pueden contribuir a la situación actual.
¿Cómo es ese análisis compartido? ¿Cómo podemos contar lo que pasa?
Las habituales expresiones del tipo “está nervioso” o “está agitado” no aportan mucho.
La información y formación al cuidador se tornan de gran utilidad en estas situaciones. Es la persona que mejor conoce la situación basal de la persona con demencia.
En un cambio de comportamiento el cuidador tiene que saber que es importante optimizar la comunicación con la persona con demencia. En un primer paso, si tiene problemas de audición o visión y utiliza medios de apoyo, es importante garantizar que disponga de sus audioprótesis o gafas cuando intentamos averiguar qué ocurre.
Cuando la persona con demencia tiene problemas de lenguaje, ya sea para comprender la información verbal que le damos, o para expresar lo que necesita o siente, el reto para interpretar lo que le ocurre es mayor todavía. Es recomendable considerar siempre el apoyo del contexto cuando nos dirigimos a la persona con demencia que tiene dificultades para comprensión, utilizar frases cortas distanciadas y no transmitir mucha información ni hacer preguntas de modo continuado. Se recomienda también facilitar herramientas de ayuda (pictogramas por ejemplo) para que exprese lo que le ocurre.
En el análisis compartido es facilitador que el cuidador considere su propia situación de sobrecarga al explicar lo que ocurre y ponga en perspectiva el cambio actual desde la relación entre ambos. También conocer la disponibilidad de la red de apoyo ¿puedo recurrir a alguien para que me ayude?
En resumen, el cuidador conoce el contexto actual de la persona con demencia y puede identificar bien cambios en la rutina, así como reacciones previas. Intervenir sobre estas variables tiene repercusión en los comportamientos de la persona con demencia. En todo caso, tener en mente los siguientes escenarios puede resultar de utilidad:
Considerar la presencia de dolor a algún nivel, también de hambre o sed
Variaciones en los medicamentos (de cualquier tipo) y relación temporal con el cambio de comportamiento
Variaciones en el patrón de sueño
Cuando los cambios son bruscos, ese análisis compartido se dirigirá a identificar precipitantes de una intensidad suficiente como para explicar ese cambio. Es importante tener en cuenta la persona en la que se producen: no siempre una infección de orina o una gastroenteritis tienen la severidad suficiente para explicar los cambios
Cuando los cambios son más progresivos y no afectan a todas las áreas de la vida de la persona con demencia, y tampoco se explican tras ese análisis compartido, es pertinente una valoración clínica antes de poner el cambio en relación con la evolución de la demencia
¿Y las recomendaciones tras ese análisis compartido?
Las estrategias que se recomienden deberían seguir las siguientes premisas.
Recuperar la situación basal de la persona con demencia es el objetivo. También el punto de partida para contar lo que sucede
Incluir necesariamente plazos de tiempo concretos y evaluar los resultados de la intervención
Dar elementos al cuidador para la observación que le permitan identificar si la evolución, basada en la hipótesis de inicio, es la esperada o no
“pruebe esto ___ días, observe si _____ y si no volvemos a la situación previa, consulte de nuevo”
Para el facultativo es importante reconsiderar y dar un valor distinto a los factores predisponentes, precipitantes y contribuyentes que se ponen en juego en toda situación de cambio según la evolución. Y claro, ver a la persona con demencia cuando la situación no encaja. Todos estos elementos (y algunos más) son los que habitualmente se tienen en cuenta en una consulta de Psiquiatría Geriátrica. Lo explicábamos en esta entrada de 10 puntos clave en la consulta con el psicogeriatra.
«A lo largo de los siglos, el hombre ha combatido en guerras heroicas; en el siglo XXI, la lucha contra la muerte cobra otra forma, la de un tipo en pantalón corto saltando la comba»
F. BEIGBEDER
El enigma de la longevidad sería el epígrafe simbólico que subyace la propuesta de la Organización Mundial de Salud (OMS) de considerar el envejecimiento como un estado patológico. Geriatras y sociedades científicas lo refutan en artículos de opinión como este de un modo vehemente. “Old age is not a disease”; “elemento de discriminación etaria”; “afirmar lo contrario sólo indica ignorancia o pereza mental”
Las aportaciones y recomendaciones desde la neurociencia para un envejecimiento saludable así como historias kafkianas de búsqueda de respuestas al enigma de la inmortalidad pincelan el afán de rotular como exitoso un determinado trayecto cumpliendo años. Esta categorización bastante establecida, que define como exitoso o saludable aquel paso del tiempo alejado de enfermedades, factores de riesgo y de dependencia tiene límites bien difusos. Y diría que es, además, el punto de partida para la posterior consideración de lo etario como un estado patológico per se. Un arrebato de globalización inclusivo.
Ciertamente hay muchos factores con implicaciones causales en una enfermedad pero la selección de la causa nuclear la establece quien la define. En este caso, la navaja de Ockham sitúa a la edad en primer plano. Y esto tiene implicaciones, que van desde la rentabilidad a un peligro inminente. A propósito de la edad se mercantilizan inverosímiles propuestas “antiageing” o se esgrimen argumentos edadistas.
Las recomendaciones para un envejecimiento saludable son similares a las dadas para la prevención de enfermedades concretas, por ejemplo, la demencia. Eso también facilita señalar la edad como estado patológico a prevenir.
Algunas de estas recomendaciones, como comer menos de modo alternativo o hacer ejercicio (aeróbico) de modo regular, brindan una excelente oportunidad a la monetización del “no envejecer” a través de suplementos nutricionales y programas de entrenamiento y nutrición variopintos. Otras, más relacionadas con aspectos emocionales, derivan en soflamas de psicología positiva y preconizan estándares universales de gestión emocional al amparo de la industria del coaching.
“La medicina ha prolongado nuestra vida, pero no nos ha facilitado una buena razón para seguir viviéndola»
M. DELIBES
Envejecer es un proceso complejo, asincrónico y diverso. Universal también, como cualquier otra etapa de la vida, diferencial y dinámico.
A cualquier edad aleatoria dentro del grupo etario “persona mayor” ocurren cambios en toda variable biopsicosocial que midamos. Así es la vida. Intervenir sobre alguna de esas variables no siempre supone un beneficio global significativo ni relevante para una persona en concreto.
En general las recomendaciones de salud en personas mayores van en dos líneas:
Maximizar la reserva cerebral, cuanto antes mejor, en la línea de la estimulación cognitiva, física y social, el control emocional y la educación.
Minimizar el daño cerebral: controlar factores de riesgo vascular (hipertensión arterial, dislipemia, diabetes), evitar traumatismos craneoncefálicos.
En todo caso, este afán de homogeneizar individuos saludables con recomendaciones por edad es un esfuerzo vacuo: son personas que no se asemejan en nada más que en los años que tienen.
Luego sucede que las medidas de salud autopercibidas o de calidad de vida no siempre van en la línea de la carga de enfermedad (la edad en este caso). Y es en ese momento cuando la medicina basada en la evidencia- de enfermedad– cae en la cuenta del enfermo, la persona mayor según la OMS.
Ciertamente es universal cumplir años, también jubilarse y enfermar. Y cada uno lo hace de un modo concreto y no siempre en el mismo momento. También lo es la muerte.
Y en esa lucha contra la muerte y el envejecimiento, queda (parafraseando de Beigbeder), un tipo en pantalón corto saltando a la comba.
Nunca es demasiado pronto ni demasiado tarde para la prevención en demencia.
Las recomendaciones dadas a nivel poblacional y sobre un diagnóstico concreto, en este caso una demencia, no siempre son aplicables en su totalidad y de modo literal a nivel individual.
Hay factores de riesgo de deterioro cognitivo muy condicionados por políticas de salud pública y ajenos a nuestra capacidad de intervención global (más allá del voto), pero es importante tenerlos en cuenta para atenuar su impacto a lo largo de los diferentes momentos de la vida de una persona y en la medida de las posibilidades de cada uno. Como apuntábamos en esta entrada respecto a las controversias en las recomendaciones a las personas mayores, establecer una relación terapéutica con la persona mayor y conocer aspectos relacionados con su biografía, su nivel de autonomía, sus dinámicas de relaciones interpersonales y familiares y su estilo de afrontamiento de la enfermedad, son claves en la toma de decisiones. Conocer a la persona y el análisis crítico de la evidencia en Geriatría marcan el camino de una praxis adecuada.
En este caso presentamos las recomendaciones generales para la prevención de demencia, utilizando como base una publicación reciente en una prestigiosa revista científica.
En las anteriores entradas de este blog «Hablemos de demencia» y «No es solamente Alzheimer» señalábamos aspectos diferenciales de enfermedad y enfermo absolutamente relevantes y que sirven como marco para entender y adaptar estas recomendaciones en la línea de prevención de demencia.
Las 12 medidas de prevención que se recomiendan van en la línea de reducir el daño neuropatológico (depósito de sustancias, inflamación o vascular) y de mantener o incrementar la reserva cognitiva a lo largo de la vida a través de modificación de factores de riesgo:
En la infancia y juventud, implementar educación, en la edad adulta, hipertensión, obesidad, reducción de audición, traumatismos craneoencefálicos y alcohol y en personas mayores, tabaco, depresión, inactividad física, aislamiento, diabetes y contaminación medioambiental.
Mediante esta distribución se trata de definir en qué momento de la línea de vida la intervención sobre el factor de riesgo es más relevante para prevenir demencia. Esto no significa que sea relevante una intervención al respecto en cualquier momento y para cualquiera de ellos. Se trata de determinantes de salud que tanto a nivel poblacional como individual se relacionan con peores resultados de salud, en este caso con demencia.
NIVEL EDUCATIVO. El tiempo de escolarización es el indicador habitualmente utilizado, además del tipo de formación académica. En general, la estimulación cognitiva en edad infantojuvenil tiene un impacto mayor en la prevención de demencia que en otras franjas de edad. No se refiere en este caso al valor de la estimulación cognitiva como tratamiento de deterioro cognitivo y/o demencia. Tampoco a que no resulte de utilidad ni recomendable como prevención de demencia en otras franjas de edad, sino que señala lo relevante de lo adquirido en las primeras etapas de la vida.
AUDICIÓN. La pérdida de audición en edad adulta a partir de 25 dB y no corregida se ha relacionado con demencia. Las hipótesis son varias, al tratarse de hipoacusia en la edad adulta y ser una situación que se relaciona más intuitivamente con demencia en personas mayores, pero la relación está presente.
TRAUMATISMOS CRANEOENCEFÁLICOS. Son relevantes tanto en número como en intensidad, también se tiene en cuenta la severidad del daño en la masa cerebral. Las medidas poblacionales de implementación de uso de casco, por ejemplo, tienen resultados a nivel de prevención individual de secuelas.
HIPERTENSIÓN ARTERIAL. El control de cifras de Tensión Arterial (TA) es relevante como elemento preventivo de demencia en cualquier franja de edad, pero mayor en edad adulta. Se hace especial hincapié en la TA sistólica por encima de 140 mmHg en edad adulta. La estrategia farmacológica utilizada no es tan importante como el control resultante de las cifras de TA.
ACTIVIDAD FÍSICA. La actividad física ideal es compleja en cuanto a establecer recomendaciones individuales. Hay que considerar preferencias y limitaciones inherentes a diferentes franjas de edad, generación, cultura y clase social. Los beneficios del ejercicio físico son globales en términos de salud, sin embargo y paradójicamente a veces determinados tipos de ejercicios (sobre todo aquellos más isométricos y que se realizan en el domicilio) no obtienen los resultados esperados en cuanto a medidas concretas de salud.
DIABETES. Los resultados son contradictorios en cuanto a si un mejor control glucémico o un fármaco concreto tiene más evidencia en cuanto a reducir la prevalencia de demencia. Lo que sí está más claro es el papel de la diabetes como factor de riesgo de deteriorocognitivo.
ALCOHOL. La cantidad y el tiempo de consumo de alcohol se relacionan, no solamente con algunas demencias de inicio precoz, sino con cualquier tipo de demencia.
OBESIDAD. La presencia de obesidad en la edad adulta se ha relacionado con demencia. También la pérdida de peso como factor protector respecto a aquellos que se mantienen obesos.
TABAQUISMO. Al igual que en la obesidad, un cese en el consumo activo de tabaco, en cualquier edad, también tiene beneficios sobre el riesgo de padecer demencia.
DEPRESIÓN Depresión y demencia se imbrican de modo que incluso su diagnóstico diferencial o presencia comórbida es compleja de discriminar. Aquel episodio depresivo sin tratamiento es el que parece se relaciona con aparición de demencia.
SOCIALIZACIÓN. Un bajo número o la ausencia de contactos sociales y el aislamiento (más subjetivo), más allá de que puedan resultar un pródromos de deterioro cognitivo, son un factor de riesgo de demencia.
CONTAMINACIÓN MEDIOAMBIENTAL Las medidas fundamentales se refieren a la concentración de dióxido nitroso y partículas relacionadas con los escapes de tráfico. Una mayor concentración de ambas se ha relacionado con un mayor riesgo de demencia. Como curiosidad señalamos que cuando se presentan poblaciones de nonagenarios suelen asentarse en un entorno rural.
Se habla también en el trabajo de aspectos relacionados con el sueño, pero con resultados muy contaminados por la utilización de psicofármacos hipnóticos y su papel, y dietéticos, sobre los que no hay información concluyente y sin embargo es con lo que nos bombardean en prensa respecto a sus propiedades protectoras e incluso curativas.
Se trata de un trabajo interesante, dónde estos factores de riesgo potencialmente modificables reducirían en un 40% la prevalencia de demencia, siendo la pérdida de audición no corregida el de mayor peso específico. El 60% restante continúa siendo desconocido.
Aún con mucha información al respecto de la prevención de la demencia y de la demencia en general, también hay lagunas importantes de desconocimiento. La impresión es que queda mucho por hacer en este terreno, pero también queda mucho en cuanto a poner en marcha todo lo que sabemos que funciona. También evitar y señalar aquello que ha demostrado que no funciona o al menos que no ha mostrado efecto beneficioso alguno, salvo para el fabricante del producto.
En la línea colaborativa con profesionales vinculados a la asistencia de personas mayores, contamos con esta entrada de la Dra. Sandra Molins. Sandra es psiquiatra y ha trabajado como médico forense interina. En la actualidad, se encuentra inmersa en el proceso selectivo para ingreso en el Cuerpo Nacional de Médicos Forenses, por lo que está familiarizada con las ramificaciones administrativas, técnicas y jurídicas del procedimiento de incapacitación.
La psiquiatría forense es una especialidad de la medicina forense, que se sirve de los conocimientos de la psiquiatría y la psicopatología para dilucidar las cuestiones planteadas por la Administración de Justicia. En el campo del derecho civil, uno de los problemas médico forenses que pueden presentarse para su resolución es la incapacitación.
En una entrada anterior de este blog avanzábamos aspectos relacionados con competencia y capacidad, señalando prejuicios ageístas en la asistencia a personas mayores. “El tiempo invertido en informar a familiares a la salida de la habitación es inversamente proporcional al tiempo invertido en informara la persona mayor y directamente proporcional a su edad”
Aquí dejo las reflexiones de la Dra. Sandra Molins:
Quizá, uno de los aspectos de mayor complejidad vinculados con la evaluación de pacientes en psiquiatría y especialmente, en psicogeriatría, se relaciona con la valoración de la capacidad cognitiva y los procedimientos de incapacitación, por las inherentes implicaciones médico-legales de los mismos.
De otro lado, y no menos importante, es innegable la notable repercusión en las distintas esferas de la vida que lleva aparejada la pérdida de capacidades o aptitudes. No sólo presentes en la persona que las padece, sino en su entorno más inmediato como se representa en la figura del cuidador.
No son infrecuentes los motivos de consulta en psicogeriatría relacionados con estos procesos, tanto para acometer el abordaje y tratamiento de las patologías que pueden ser subsidiarias de un procedimiento de incapacitación civil (entre las que se encuentran los trastornos neurocognitivos mayores o demencias), solicitar asesoramiento o información al respecto, o bien por la necesidad de intervención psicoterapéutica o apoyo psicológico en familiares o allegados.
¿Qué entendemos por capacidad?
La capacidad se puede definir como el conjunto de condiciones, recursos, cualidades o aptitudes que permiten el desarrollo de una actividad, el cumplimiento de una función o el desempeño de un oficio, entre otros. De dicha definición podemos deducir que la capacidad exige una base de aptitudes psicofísicas que posibiliten la acción.
En el campo del derecho civil, cabe conocer dos conceptos cercanos pero diferentes que pueden generar confusión: la capacidadjurídica y la capacidad de obrar. Según la Real Academia Española (RAE), la capacidad jurídica es la aptitud legal para ser sujeto de derechos y obligaciones. Y la capacidad de obrar, la aptitud para ejercer personalmente un derecho y el cumplimiento de una obligación. Por tanto, podemos decir que la persona posee capacidadjurídica, por el mero hecho de serlo, desde el momento del nacimiento. Sin embargo, la capacidad de obrar se refiere a la aptitud de la persona para ejercer por sí misma sus derechos y desenvolverse con autonomía. En nuestro ordenamiento jurídico, la persona adquiere la plena capacidad civil con la mayoría de edad (esto es, a los 18 años), siempre que reúna los elementos o requisitos necesarios.
¿Qué elementos integran la capacidad?
O lo que es lo mismo, ¿qué se considera necesario para que la persona sea apta para actuar con independencia en los distintos ámbitos de su vida? Podríamos resumir estos elementos en cuatro:
madurez psicológica
integridad biológica
inteligencia (o conocimiento/comprensión de los derechos y deberes)
voluntad (libertad de obrar conforme al conocimiento)
Inteligencia y voluntad, en definitiva, conforman las bases psicobiológicas de la capacidad de obrar.
Son precisamente las alteraciones de estos elementos las que pueden conllevar una merma en la capacidad de obrar. En el terreno que nos ocupa, lo más frecuente es la adquisición de la plena capacidad de obrar en su momento, que se ve limitada o anulada con el devenir de la vida. Los procesos de incapacitación se encuentran regulados en el Código Civil y en laLey de Enjuiciamiento Civil, y han constituido una preocupación constante por parte del legislador. Su misión principal es proteger y salvaguardar los intereses de la persona incapacitada y su patrimonio.
El Código Civil no especifica qué enfermedades son causa de incapacitación, rezando el artículo 200: son causas de incapacitación las enfermedades o deficiencias persistentes de carácter físico o psíquico que impidan a la persona gobernarse por sí misma. Podemos destacar, por tanto, el origen de la noxa o la deficiencia que puede ser físico o psíquico, el carácter permanente de la misma, y la consecuencia, debiendo impedir a la persona el autogobierno, la defensa de sus intereses y el desarrollo de una vida independiente relacional y jurídica.
En este sentido, y de obligada mención en el marco en el que nos encontramos, son sin duda los trastornos neurocognitivos mayores o demencias una de las principales causas de incapacitación. La enfermedad de Alzheimer y la demencia de tipo vascular son las más frecuentes, pero no podemos olvidar otras enfermedades neurodegenerativas como la demencia en la enfermedad de Pick, de Huntington o de Parkinson, la demencia frontotemporal, la demencia de cuerpos de Lewy o la demencia SIDA, entre otras. Es el carácter permanente y deteriorante de las mismas el hilo conductor que hace de ellas subsidiarias de un procedimiento de incapacitación.
Pero no son las únicas. Sin entrar en prolijos desarrollos, los trastornos mentales graves de carácter crónico como la esquizofrenia, el trastorno delirante, el trastorno esquizoafectivo, o los trastornos afectivos como el trastorno bipolar, pueden producir un deterioro progresivo que en ocasiones limita o anula las capacidades cognitivas o volitivas de la persona, lo que se traduce en una merma en la capacidad de obrar tal y como se ha especificado anteriormente. Asimismo, los deterioros cognitivos permanentes derivados de traumatismos craneoencefálicos o del consumo de sustancias como es el caso de la demencia alcohólica, también pueden ser causa de incapacitación.
Es importante apuntar que otros trastornos de naturaleza episódica, por muy sintomáticos o aparatosos que resulten en sus manifestaciones, no son subsidiarios de un procedimiento de incapacitación, precisamente por su carácter temporal. El paradigma de dichos trastornos está constituido por el delirium o síndrome confusional agudo, que cursa con alteraciones del nivel de conciencia, de la atención y desorientación temporo-espacial, alteraciones en el curso o contenido del pensamiento y sensoperceptivas, o agitación psicomotriz.
En definitiva, la evaluación ha de ser siempre individualizada; poder establecer el diagnóstico adecuadamente es importante, pero es la valoración sucinta y minuciosa de las capacidades cognoscitivas y volitivas, y por ende, de autogobierno, lo que puede determinar el inicio de un procedimiento de incapacitación.
¿Quién debe iniciar el proceso de incapacitación?
El procedimiento de incapacitaciónse inicia con la interposición de demanda ante el juzgado de primera instancia del lugar en que resida la persona y puede ser promovido tanto por la propia persona, sus parientes más cercanos (cónyuge, ascendientes, descendientes y hermanos) o el Ministerio Fiscal.
¿Quién puede declarar a una persona incapaz?
Para finalizar, señalar que el artículo 199 del Código Civil establece que nadie puede ser declarado incapaz sino por sentencia judicial en virtud de las causas establecidas en la Ley. Por tanto, es el juez el único que puede declarar la incapacidad de una persona en base a las diligencias probatorias que se recogen en la Ley de Enjuiciamiento Civil. Es el juez quien dictará sentencia de incapacitación, en la que se determinará la extensión y los límites de la misma, debiendo adaptarse la protección de las personas incapacitadas a sus circunstancias personales y patrimoniales, pudiendo instaurarse un régimen de tutela o curatela. La tutela consiste en la designación de una persona cuya función será velar por el tutelado, en lo relativo a su subsistencia (procurarle alimentos), promover la recuperación de la capacidad, administrar su patrimonio o su representación en aquellos actos que no pueda realizar por sí solo, entre otros. La curatela es semejante, pero en este caso, comprende sólo la asistencia del curador en aquellos actos que se dispongan expresamente en la sentencia.
«Es el juez el único que puede declarar la incapacidad de una persona…»
AloisAlzheimer fue el hombre cuyo apellido dió nombre a la demencia más universalmente conocida.
Alois Alzheimer
Hacemos un repaso de los aspectos biográficos más llamativos
de un científico cuya contribución a la posteridad en forma de epónimo tiene
poco que ver con la que tuvo su trabajo para sus coetáneos.
UNA CICATRIZ EN LA CARA. Alois Alzheimer nace en 1864 en una pequeña localidad de Alemania, próxima a Würzburg. Empieza los estudios de medicina en Berlín por expreso deseo de su padre, notario de profesión, que ansiaba que su vástago se formase con la élite. Al finalizar el primer año y con el consiguiente disgusto familiar, Alois regresa a Würzburg, a su pretendido destino inicial y se incorpora a la Universidad para continuar allí los estudios. En los primeros años sus prioridades no eran académicas y es durante este período cuando un duelo a sable deja una secuela en forma de cicatriz en su cara. Destacaba en la Facultad como virtuoso dibujante, y era particularmente requerido por los dibujos que realizaba sobre secciones de tejidos. Su tesis doctoral nada tiene que ver con el cerebro; trataba sobre las glándulas protectoras del cerumen.
UN ENCUENTRO PARA LA HISTORIA. A finales de 1888, tras finalizar su formación, presenta su candidatura como médico asistente en la Institución para Enfermos Mentales y Epilépticos en Frankfurt y sale elegido. Valoran su experiencia en el campo de la psiquiatría“había regresado de un largo viaje de 5 meses en calidad de médico particular de una mujer que padece trastornos mentales” y su destreza y formación al microscopio. Alois se define a sí mismo como neuropatólogo “ayudo más a mis pacientes una vez que se han muerto”. Comparte laboratorio en ese período con otro neuropatólogo, Franz Nissl que también pasará a la posteridad (por una tinción)y al que le unirá una gran amistad. El 25 de noviembre de 1901, un día cualquiera de trabajo, ingresa en la clínica Auguste Deter, una mujer de 52 años a la que su médico remite por “padece serios problemas de memoria, así como de insomnio. Está confundida e inquieta, le persigue la idea paranoica de que su marido mantiene una relación amorosa con una vecina y, a veces, ya no la reconoce”. El interés y los hallazgos a partir de este caso serán claves para el epónimo que nos ocupa. La primera anotación de Alois Alzheimer en su historia clínica es la siguiente: “sentada en la cama, los ojos llenos de angustia”. A lo largo de las semanas y meses posteriores realiza diferentes anotaciones en su historia, al igual que lo hacía con otros pacientes.
SE CASÓ CON LA VIUDA DE UN PACIENTE SUYO. En esta época, Alois se casa con Cecilia, a la que conoce siendo la mujer de un acaudalado hombre de negocios que comerciaba con diamantes, Otto Geisenheimer. Cecilia era descendiente de una próspera familia judía y se conocen cuando Alzheimer, a petición de un colega y amigo, colabora en el manejo y tratamiento del padecimiento de Otto, que finalmente fallece. Ambos viven de manera acomodada en Frankfurt y tienen tres hijos. Cecilia muere de modo repentino cuando Alzheimer tenía treinta y seis años y con tres hijos pequeños. Es entonces cuando Elisabeth, la hermana 8 años menor de Alois, se instala en su casa para ayudarle con la crianza.
ERA EXPERTO EN NEUROSÍFILIS. Dos años tras la viudedad, Alois Alzheimer acepta una propuesta laboral como responsable del laboratorio anatómico de la Clínica Real Psiquiátrica en Múnich, cuyo director era Emil Kraepelin, una de las figuras más destacadas de la psiquiatría, por su labor en la clasificación de enfermedades teniendo en cuenta su evolución en el tiempo. Se desconocen los motivos que condicionaron el cambio, pero parece que las condiciones económicas y posibilidades para la educación de sus hijos fueron aspectos clave. Los cinco integrantes del nuevo núcleo familiar establecen desde entonces su nueva residencia en Múnich. La especialidad de Alzheimer era la “parálisis general progresiva”, un cuadro que representaba el 30-40% de todos los ingresos en las clínicas psiquiátricas de las grandes ciudades. Sostenía largas conversaciones con los pacientes, les ponía ejercicios para examinar su memoria, así como su capacidad de concentración y abstracción, con lo que su pericia clínica en aspectos cognitivos era alta. Dicha parálisis era, tal y como se sabe ahora, una secuela de la infección de sífilis. Ser una figura de autoridad en este campo, ya en su período en Frankfurt, le dio mucha notoriedad a Alzheimer y gozaba de gran reconocimiento entre sus coetáneos. En el pasado también le permitió conocer a Cecilia, ya que la parálisis progresiva fue la causa del fallecimiento de Otto Geisenheimer y su papel de experto lo que motivó que la familia recurriese a él para tratarlo.
UN HALLAZGO DESCONOCIDO. En 1906 le notifican que Auguste Deter ha fallecido; Alzheimer pide que le envíen su cerebro y también todo el expediente para reconstruir la evolución de la enfermedad. La experiencia adquirida en la atención de pacientes con afectación cognitiva le resultará de mucha ayuda. Un año más tarde presenta el caso clínico en Tübingen, en una reunión regional de psiquiatras y neurólogos. La prensa general, más centrada en divulgar sobre psicoanálisis, le dedica un escaso renglón a “un proceso patológico grave y raro que al cabo de cuatro años y medio causó la disminución de una destacable cifra de neuronas”. Alzheimer describió su caso clínico y los hallazgos encontrados en la biopsia del tejido cerebral de Auguste Deter: la presencia en el tejido nervioso de ovillos extraños y depósitos proteicos “estas anomalías no encajan en ningún cuadro clínico conocido”.
OVILLOS Y PLACAS. Alois Alzheimer pide a un colaborador (Gaetano Perusini) buscar casos similares al de Auguste Deter y éste encuentra tres casos más, que contaban con 45, 63 y 65 años respectivamente al fallecer. En la necropsia de los mismos aparecieron hallazgos idénticos a los del cerebro de Auguste Deter, es decir, “ovillos y placas”. También el propio Alzheimer atendió a un paciente hospitalizado en la Clínica Real Psiquiátrica, JohannFeigl, un jornalero de cincuenta y seis años, cuya historia le recuerda a la de Auguste. Johan tiene fallos de memoria groseros mientras que preserva automatismos que finalmente va perdiendo; por ejemplo, una canción de la que le dictan de modo constante la letra, pero se acuerda de la melodía. Fallece a causa de una neumonía cuando tenía 59 años. En la autopsia aparecen hallazgos similares, que no idénticos, y es Kraepelin quien en el libro de autopsias de Feigl registra “Enfermedad de Alzheimer”. El cuadro clínico de Feigl coincidía exactamente con el de Auguste, pero Alzheimer no localizó ovillos en el cerebro del primero (ambos cerebros se conservan). Los contemporáneos a Alzheimer resolvieron el dilema optando por afirmar que Feigl padecía la variante “sólo placas” de la Enfermedad de Alzheimer. Pero esto planteaba una duda, ¿la enfermedad de Alzheimer era lo mismo que “ovillos y placas”?
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER. EL EPÓNIMO. La relación entre Alzheimer y Kraepelin es estrecha, aunque sus caracteres e intereses son diferentes. Kraepelin se prodigaba en la investigación y divulgación mientras que Alzheimer prefería pasar horas en el laboratorio al microscopio. Sin embargo, era Alzheimer quien dirigía la Clínica durante las prolongadas ausencias de Kraepelin. En la octava edición de los manuales de clasificación de enfermedades mentales, Kraepelin presenta el epónimo: “el significado clínico de la enfermedad de Alzheimer aún no está claro. En tanto que a partir de los resultados anatómicos uno se inclinaría a pensar que en este caso se trata de una variante muy severa de demencia senil, el hecho de que esta enfermedad se manifieste a menudo en torno a los cincuenta años en cierto modo parece contradecir esta apreciación, () pensaría en un diagnóstico de demencia presenil () se trata de un cuadro clínico peculiar que se presenta con relativa independencia de la edad.
SU ENFERMEDAD. En 1912 Alzheimer se traslada a Breslau para asumir la dirección de la Clínica Psiquiátrica de la Universidad Friedrich-Wilhelm y para ocupar la cátedra de Carl Wernike (otro ilustre epónimo). No se conocen tampoco las motivaciones principales de la decisión, pero sí la impresión al respecto de Kraepelin “la cúspide de la vida científica de Alzheimer quedó atrás”. Y la fatalidad hizo que los presagios se cumpliesen ya que al poco tiempo de llegar a Breslau Alzheimer permanece un tiempo hospitalizado por una afección cardíaca con complicaciones renales. Un año más tarde, cuando Nissl y Kraepelin coinciden con él en un congreso apuntan “aunque de apariencia tranquila, se le veía decaído y compungido; afrontaba el futuro con escaso optimismo”.
LA GUERRA Y LOS NERVIOS. EL DECLIVE. El inicio de la Primera Guerra Mundial confirma el vaticinio de Kraepelin. Alzheimer, con uno de sus hijo llamado a filas, se impregna de nacionalismo y eugenesia. Su conferencia Krieg und Nerven (La guerra y los nervios) marca el final de su carrera científica. Defiende que “si bien la guerra puede causar graves lesiones nerviosas, también es cierto que puede surtir un efecto fortalecedor, de modo que engendrará generaciones más voluntariosas, emprendedoras y audaces”. Habla de la “neurosis de renta”, un trastorno según el cual “ a una herida leve causada, por ejemplo, por el rasguño de una bala (…) sigue una serie de molestias subjetivas en las que una investigación del sistema nervioso no proporciona ningún resultado y no guarda, además , proporción alguna con el carácter leve de la herida () lo hemos calificado de histeria traumática o neurosis de renta, porque es justificado pensar que la perspectiva de recibir una renta sea el factor psíquico que perpetúa los síntomas”; a menudo este fenómeno se observa en tiempos de paz, sobre todo en trabajadores que han sufrido un accidente laboral y en personas implicadas en un accidente ferroviario”.
MUERE SIN IMAGINAR LA RELEVANCIA DE SU EPÓNIMO. Fallece en 1915 tarde de otra afección cardíaca. En su entierro, su antiguo compañero y amigo Nissl comentó: “la ceremonia transcurrió con la misma sencillez y silencio con el que su vida se extinguió. (). Conforme a sus deseos fue enterrado en el cementerio de Frankfurt junto a su esposa, fallecida tanto tiempo antes que él, y con quien sólo había podido vivir unos pocos años unidos en un matrimonio extraordinariamente feliz”. En ninguna necrológica se mencionan sus artículos sobre Auguste Deter y Johann Feigl. Le rindieron tributo como especialista en el campo de las secuelas de la sífilis.
La biografía resulta sorprendente, en particular cómo surge su epónimo; un neuropatólogo describe unos hallazgos en las biopsias de cinco casos clínicos (tres de los cuales no son suyos). Su jefe, un psiquiatra interesado en la clasificación de enfermedades le da su nombre a la enfermedad y lo publica. Huele a conflicto de intereses…
Auguste Deter
Desde una perspectiva menos irónica, el psiquiatra Germán E. Berríos apunta como relevante que en la descripción de la nueva enfermedad se priorizan los síntomas cognitivos (era sobre lo que más experiencia clínica tenía Alzheimer con los pacientes con parálisis general progresiva) cuando lo más significativo eran los de tipo afectivo y psicótico, además de los comportamentales. También que, en la necropsia, además de placas y ovillos, había lesiones vasculares cuya presencia se obvió en la clasificación de Kraepelin.
Paradójicamente estas críticas están de actualidad. Tanto el papel de lo vascular como el de los síntomas no cognitivos para explicar el riesgo de desarrollar un deterioro cognitivo. También que el principal motivo de institucionalización hoy en día son los llamados “síntomas psicoconductuales en paciente con demencia«, al igual que en los casos de Auguste y Feigl.
Con ánimo de divagar y polemizar… ¿Auguste Dieter y Johann Feigl en la actualidad habrían sido diagnosticados de demencia tipo Alzheimer? ¿hemos avanzado realmente tanto?
La historia de la medicina es apasionante. Y en este caso, escudriñar en ella nos reafirma en que el Alzheimer “no es solamente Alzheimer”.
Fuente principal:
Dr. Alzheimer, supongo Douwe Draaisma Editorial Ariel
En la línea de continuidad del glosario anterior relacionado con pacientes con demencia, pretendemos en esta segunda parte centrarnos en conceptos no tan relacionados con la enfermedad pero muy relevantes para el enfermo y su cuidador. La demencia, tal como hemos comentado en otras ocasiones y en alguna entrada previa, afecta a todos los dominios de la vida de la persona. Por ello, un correcto abordaje profesional pasa por evaluar todos estos aspectos. Ya profundizamos en ellos en la entrada “No sólo es Alzheimer” y aquí intentamos aclarar diferentes términos y conceptos que se utilizan en este ámbito con el objetivo de facilitar su comprensión y señalar su relevancia.
Abordamos en esta entrada cuatro temas: la dependencia para actividades de la vida diaria y cómo medirla, las fases de la demencia, aspectos relacionados con la alimentación y el delirium o síndrome confusional agudo.
1.DEPENDENCIA PARA ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA
Este concepto se refiere a un cambio en la autonomía de la persona para alguna de las actividades que antes realizaba. El cambio debe ser lo suficientemente importante como para que la persona necesite de apoyos para desarrollar la actividad, que van desde la supervisión, la ayuda o la sustitución en la realización de la misma. Esto es relevante para la carga de cuidados, así como para el pronóstico individual de la persona mayor con demencia, que será peor tanto mayor sea la ayuda o supervisión que necesite. Emerge la figura del cuidador, de cuya relevancia hemos hablado en una entrada anterior.
Y no se trata de un aspecto “no médico”; de hecho la situación funcional es el mejor indicador de estado del paciente. Un cambio en la autonomía del paciente puede explicarse por la evolución de la enfermedad, pero también por algo diferente que al paciente le ocurre y se manifiesta de ese modo (lo habitual en personas mayores); por ejemplo un cuadro infeccioso que se presenta como “el anciano ha dejado de comer y ya no se viste solo”. Lo que no se mide no se detecta. Lo que se desconoce o desconsidera, no se pregunta.
ACTIVIDADES BÁSICAS DE LA VIDA DIARIA (ABVD): hace referencia a las actividades de autocuidado, que incluyen la capacidad para comer, bañarse o vestirse de manera autónoma. También se considera autocuidado la continencia de esfínteres (tanto urinario como fecal) y la capacidad para ir al baño de modo autónomo. Un anciano puede ser continente pero precisar de ayuda para ir al baño, ya sea por dificultades para desplazarse o por limitaciones cognitivas para manejarse dentro de él. Y es diferente. Y relevante. La capacidad para levantarse, iniciar la marcha y caminar ocupa un lugar muy importante dentro de estas actividades y es el indicador pronóstico más determinante dentro de las ABVD. En las escalas habituales se recogen ambas, así como la necesidad de ayuda de algún dispositivo físico (bastón, muleta o caminador) para la realización de las mismas. También la capacidad para subir y bajar escalares. No se recogen, sin embargo, el modo de caminar o la velocidad de la marcha. La escala más utilizada es la de Barthel, en la que se realiza un registro cuantitativo.
Cabe un inciso sobre la premisa ya comentada de que el nivel de autonomía es el mejor indicador de evolución de recuperación o de pérdida de capacidades funcionales. Si únicamente se considera de modo cuantitativo (una escala), sin recoger los matices que permitan describir y discriminar bien la situación de autonomía, nos estamos perdiendo cosas. Lo realmente relevante es tener “lo funcional” en mente para los aspectos más cualitativos de cada actividad ¿camina? ¿cómo camina? ¿con la misma estabilidad? ¿realiza los mismos trayectos?… Disponer de este tipo de información, más allá de la escala, puede facilitar hablar de aspectos muy relevantes que, de inicio, no parecen relacionados con la enfermedad (demencia) pero para quien la padece (persona con demencia) son cruciales. Preguntar acerca de caídas tiene mucha rentabilidad y aporta mucha información y posibilidades de prevención cuando no se ha producido la caída y se detecta un situación de riesgo (camina peor). También cuando ya se ha producido alguna caída y queremos evitar que se repita.
ACTIVIDADES INSTRUMENTALES DE LA VIDA DIARIA (AIVD): la capacidad para la gestión y la realización de las tareas domésticas, hacer la compra, conocer y manejar la medicación propia, la utilización del teléfono, el manejo del dinero o la capacidad de usar el transporte público están entre las conocidas como actividades instrumentales de la vida diaria. La escala más utilizada es la de Lawton y Brody. Puesto que estas actividades son más complejas que las de autocuidado, los matices del cambio que se produzca en ellas son más relevantes si cabe.
Específicamente para personas con diagnóstico de demencia, está ideada la escala de Blessed. Esta escala tiene en cuenta aspectos relacionados con la autonomía funcional, tanto de autocuidado como en actividades instrumentales, así como cambios en la conducta.
ACTIVIDADES AVANZADAS DE LA VIDA DIARIA (AAVD): entre las actividades más avanzadas están la conducción, el manejo de los asuntos económicos, el trabajo o el ocio. Estas actividades, al igual que las instrumentales, hay que ponerlas en contexto de la biografía y determinantes culturales y roles en cada caso para ponderarlas de una forma adecuada. Por ejemplo, hay determinados cambios en el modo de hacer actividades, que sin llegar a un nivel de dependencia, son más relevantes dependiendo de a quién le ocurra: pequeños errores administrativos en un economista o una peor organización de menús en un cocinero. No sólo se trata del cambio en sí, sino de la persona mayor que cambia.
En ellas se mide el impacto que la demencia tiene en el individuo considerando varios dominios. De forma resumida podríamos decir que se trata de:
Demencia leve cuando “empieza a notarse” y el paciente tiene dificultades o cambios para relacionarse o realizar tareas que previamente realizaba.
Demencia moderada cuando “pierde actividades de la vida diaria”, es decir, es dependiente o precisa de apoyo para la realización de las actividades.
Demencia grave cuando “es dependiente para el autocuidado”. La comunicación con el entorno es a través de estímulos-respuesta simples.
3.DISFAGIA
Se refiere a la dificultad para tragar, bien sólidos, líquidos o ambos. En nuestro caso se relaciona con situaciones que pueden ocurrir en fases más avanzadas de la demencia, ya se de modo mantenido o transitorio. Constituye un problema de cuidado importante. Dificulta la alimentación e hidratación así como la toma de medicación y puede llevar a infecciones respiratorias por las dificultades que la persona con demencia tiene el manejo del contenido alimentario o de la propia saliva en la boca y al deglutir.
La mayoría de las disfagias son transitorias y se enmarcan dentro de un cambio clínico del paciente, que en una situación de vulnerabilidad aparecen o se agravan (por ejemplo un proceso febril en un paciente con demencia avanzada). Si tiene lugar en un entorno sanitario, las posibilidades de hidratación o alimentación cuando no es posible utilizar la vía oral son múltiples. En todos los casos es importante aprovechar los momentos en los que la persona con disfagia traga con menos dificultad, utilizando los volúmenes de líquido y la consistencia de los alimentos que le resulten más adecuados y agradables.
ALIMENTACIÓN ENTERAL: cuando la alimentación por vía oral resulta imposible o insuficiente existen mecanismos que facilitan la hidratación o la alimentación. La sonda nasogástrica (SNG) es un dispositivo que colocado a través de la nariz llega al estómago. Permite una alimentación mediante preparados específicos a través de la sonda. Hay una alternativa que se coloca por vía endoscópica con sedación y que comunica directamente el estómago con el abdomen y a través del cual puede administrarse alimentación: la Gastrostomía Percutánea Endoscópica (PEG).
¿Y cuando no se trata de una situación transitoria? En pacientes con demencia avanzada y dentro de contexto de final de vida hay evidencia científica al respecto, sin embargo continúa siendo una cuestión que genera debate. Se dispone de suficiente información para saber que la SNG no aumenta la supervivencia ni reduce las complicaciones respiratorias en la fase terminal de la demencia. Y esto ocurre así, aunque no resulte intuitivo. De ahí la complejidad. A esto hay que añadir, además, las complicaciones relacionadas con ambos procedimientos, que las hay. Aquí aparece el Primum non nocere que debe regir nuestras actuaciones médicas. De hecho las sociedades científicas se han posicionado al respecto con directrices claras. Dejamos unas recomendaciones recientes de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología sobre el uso de SNG en pacientes con demencia avanzada.
4.DELIRIUM o SINDROME CONFUSIONAL AGUDO
Es un estado que se inicia bruscamente y en el que el nivel de conexión de la persona con el medio cambia. Lo más distintivo es una menor capacidad de mantener la atención, aunque también puede reducirse el nivel de alerta (lo despierto y reactivo que se encuentra el paciente). La manera de expresarse puede cambiar en cuanto a lo que la persona dice y cómo lo dice. El paciente puede percibir cosas que no existen o estar convencido de otras que le provocan angustia y que pasan desapercibidas para quienes le rodean. El nivel de ansiedad y a veces de angustia que transmite a su entorno familiar puede ser elevado. Característicamente el nivel de severidad de este estado confusional fluctúa a lo largo del día y tiende a empeorar durante la noche. A medida que pasan los días y se toman las medidas oportunas, la situación se revierte, al menos los síntomas más graves.
El delirium ocurre con más frecuencia en personas con demencia, cuya vulnerabilidad global y cognitiva en particular les sitúa en una posición de riesgo. Cuando un factor o conjunto de factores ajenos a la demencia ocurren, pueden precipitar este estado, ya sea infecciones, medicamentos, intervenciones quirúrgicas u hospitalizaciones. A mayor severidad de la demencia, menor es el factor que se necesita para que se produzca un delirium.Hace algunas semanas dedicábamos una entrada al síndrome confusional agudo en el anciano que pude resultar de utilidad para ampliar información al respecto.
Los artículos que se publican en la prensa general relacionados con la enfermedad de Alzheimer se parecen entre sí. El foco se pone habitualmente en dos aspectos.
Uno es el interés en diagnosticar la enfermedad de Alzheimer lo antes posible, incluso antes de imaginar que esa persona tiene una demencia. Se trata del diagnóstico precoz, en fase preclínica de la enfermedad de Alzheimer. Se basan en pruebas de laboratorio o de imagen que se realizan personas, muchas de ellas familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer precoz, para intentar conocer si en un futuro la padecerán. Es decir, saben lo que es convivir con un familiar de primer grado que tiene Alzheimer.
El otro tema de interés mediático es la búsqueda de la causa de la enfermedad, y está muy relacionado con el punto anterior, por ejemplo esta noticia reciente. La enfermedad de Alzheimer se intenta explicar a partir de proteínas sin utilidad que se depositan en determinadas cantidades en zonas concretas de nuestro cerebro y alteran su funcionamiento. Las proteínas se llaman amiloide y tau. Las pruebas diagnósticas de las que hablamos pretenden detectar estas proteínas cuando ya están en el cerebro pero aún no afectan a su funcionamiento o incluso antes de que se depositen en el cerebro y mientras circulan por la sangre. Hace unos meses se daba a conocer la proteína TDP-43, aunque esta última no es Alzheimer (es un tipo de demencia denominada Late).
Y ciertamente, no es Alzheimer. En ninguno de los casos es solamente Alzheimer. Me explico.
Entiendo el interés de la comunidad científica en estos aspectos aunque no lo comparto del todo. Los médicos estudiamos enfermedades que luego buscamos con ahínco en las personas para prescribir un fármaco o cuanto menos un remedio. Incluso antes de que realmente aparezcan ya las estamos buscando, como en este caso. Sin embargo, el enfermo se aleja de este nuestro modelo de enfermedad. Y nos resistimos a tenerlo en cuenta. Convertimos las historias contadas por cada persona en síntomas y éstos se clasifican simplemente en enfermedades.
¿Acaso enfermedad y enfermo son separables? No existe enfermedad sin enfermo ni enfermos que puedan autodenominarse como tales si no existe una enfermedad que así lo acredite.
A esto se añade la incertidumbre de enfermar que estas noticias pueden generar en una persona sin síntoma alguno pero que habitualmente convive con un familiar con una demencia tipo Alzheimer. Y también las falsas expectativas que se crean en torno a la fantasía de la enfermedad heredada, que se entiende siempre desde lo mendeliano: conocer la probabilidad individual exacta de desarrollar una enfermedad a partir de un análisis genético. En el caso de la enfermedad de Alzheimer no es así. No tiene nada que ver con otras enfermedades neurodegenerativas cuyo diagnóstico precoz se basa en un análisis genético; por ejemplo el caso de la enfermedad de Huntington.
El modo de enfermar de la persona mayor continúa entendiéndose como un sumatorio de síntomas que se encajan en variantes atípicas de enfermedades. Todo es atípico en el anciano. O no tanto. Típicamente ocurre que cuando una persona mayor pierde autonomía significa que algo está ocurriendo. Incluso podemos detectar quién está en riesgo de perderla y hacer intervenciones en esa línea.
La demencia, ya sea Alzheimer u otro tipo, es el paradigma de ese modo de enfermar en cuanto a la posibilidad de detectarlo a partir de un cambio en la autonomía, tema que tratábamos en una entrada anterior de este blog. En la práctica de la Medicina disponemos de exhaustivos registros de parámetros relacionados con diferentes enfermedades. Y eso ha calado en la población. No hay persona mayor que se precie que no tenga cifras de tensión arterial, frecuencia cardíaca o glucemia capilar anotadas con pasión en papeles acumulados. Sin embargo, pocas veces se les pregunta acerca de lo que son capaces de hacer. ¿No sería interesante conocer el nivel de autonomía de cada paciente y crear una alerta cuando hubiese un cambio? Para la persona mayor indudablemente. Mucho más que una determinación analítica para comprobar el estado del amiloide a mi parecer.
Más allá de la ausencia de tratamientos curativos específicos, en el Alzheimer se ven afectadas todas las áreas de la vida de la persona. Sobre todo en términos de autonomía personal. En nuestro entorno la queja acerca de un cambio en lo que se refiere a la autonomía de un anciano “antes cocinaba y manejaba su medicación, ahora necesita ayuda” continúa obviándose o en el mejor de los casos minimizándose. Todo se explica a través de la edad “con estos años… con todo lo que ya hizo…”. Prejuicios de edad que tienen un riesgo de daño para la salud de la persona, como ya comentamos al hablar sobre el ageismo.
Claro que si conseguimos hacer todo esto para llegar al diagnóstico y después no hay un tratamiento específico curativo para la enfermedad de Alzheimer, nuestra mentalidad de médicos de enfermedades nos cuestiona el sentido. Pues lo tiene, porque no es solamente Alzheimer.
Tradicionalmente se ha dicho que la letra de médico es difícil de entender… realmente lo importante no es lo que escribimos en una hoja de consulta o receta, que puede ser más o menos legible; lo importante es lo que decimos al paciente y su familia. No sólo lo que decimos, también lo que no decimos y lo que transmitimos sin hablar. Pero en esencia, la clave está en lo que el paciente y cuidador consiguen entender.
Cuando alguien tiene a su cargo a un familiar con una enfermedad crónica aparece ante sus ojos un nuevo mundo. Un mundo de responsabilidad en un campo que probablemente no haya pisado nunca, en el que debe tomar decisiones que, aunque simples, implican dudas y miedos. Cuando la enfermedad que ha sido diagnosticada es una demencia y si ésta se encuentra en fase algo avanzada, el peso de las decisiones recae con más fuerza sobre el cuidador.
Cuestiones de autocuidado que el paciente ya no puede realizar, como la alimentación, el baño o el aseo personal requieren unos mínimos conocimientos e infraestructura básica que muchas veces el cuidador desconoce. Existen publicadas numerosas guías (reseñamos algunas editas por diferentes comunidades autónomas como la Guía para familiares de Enfermos de Alzheimer y la Guía visual para cuidadores no profesionales) que pretenden instruir, de forma básica pero segura, sobre aspectos relacionados con el cuidado de pacientes con demencia y/o dependencia física.
En cuanto a aspectos de evolución de la enfermedad, la terminología que usamos los médicos a la hora de transmitir diagnósticos, tratamientos o recomendaciones es compleja. En términos generales, como en cualquier proceso de comunicación, se deben dar instrucciones claras y atender a lo que el receptor realmente está entendiendo. Y también importante es establecer una vía para solucionar dudas puntuales que dé un punto de seguridad y certeza al cuidador.
En esta primera entrega del glosario para cuidadores de pacientes con demencia pretendemos ofrecer una descripción, menos académica y más entendible, de algunos términos y conceptos relacionados con síntomas y tratamientos que pueden aparecer en algún momento en la conversación con los profesionales o en informes médicos de un paciente con demencia. Entendemos que la familiarización del cuidador con estos términos favorece la comprensión de algunas situaciones que probablemente se darán a lo largo de la enfermedad.
1.SÍNTOMAS CONDUCTUALES Y PSICOLÓGICOS DE LA DEMENCIA. Conocidos con las siglas SCPD, se refieren de forma genérica a un conjunto heterogéneo de reacciones psicológicas, síntomas psiquiátricos y comportamientos anómalos que se presentan en los pacientes con demencia. Tienen un importante impacto en el curso de la enfermedad y, en general, puede afirmarse que todos los pacientes presentarán algún tipo de SPCD en un momento u otro del curso de la demencia. Su presencia se relaciona con peores resultados de salud: necesidad de ingreso en residencia, sobrecarga del cuidador o frecuentación de urgencias.
Son muy heterogéneos y una correcta caracterización es de gran ayuda para la persona mayor con demencia y su entorno, ya que permite un abordaje más individualizado e integrador. De hecho, se incluyen dentro de los SCPD desde los delirios, alucinaciones, agitación o agresividad hasta la apatía, depresión o vagabundeo; cada uno de ellos con pronóstico y necesidades diferentes.
Describimos algunos de los que más dudas generan y más confusos resultan:
AGITACIÓN: estado de alteración de intensidad variable que lleva asociada inquietud a nivel físico. Los pacientes tienden a moverse sin finalidad alguna o caminar sin un objetivo concreto. Sus respuestas verbales son imprevisibles para el cuidador y habitualmente con un tono y de una temática fuera de lo habitual. La persona mayor transmite angustia y tensión interna y no puede concretar con palabras lo que le sucede.
AGRESIVIDAD: suele aparecer junto con agitación, aunque no necesariamente. Puede entenderse como una conducta física o verbal que daña o destruye. Puede estar dirigida hacia uno mismo (autoagresividad) o hacia una tercera persona (heteroagresividad).
ALUCINACIONES: se trata de un fenómeno por el que la persona tiene percepciones a través de la vista, oido, olfato o tacto y esas sensaciones no son percibidas por nadie de su entorno. Lo más frecuente en la demencia son las alucinaciones visuales. Son situaciones muy llamativas y que pueden generar mucha angustia en la persona mayor. También crean estupor y congoja en el cuidador. Si se cuestionan, la persona que las sufre sostendrá firmemente su percepción como real.
APATÍA: se trata de un reducción persistente y significativa de la motivación de modo que la interacción de la persona con el medio se reduce. Responde de manera indiferente a estímulos de cualquier tipo. Puede formar parte de síntomas de un episodio depresivo o relacionarse directamente con una demencia. Es importante conocer el origen de la apatía ya que el tratamiento es diferente. De hecho, los medicamentos antidepresivos (en su mayoría) pueden empeorar la apatía si no se trata de un síntoma de depresión.
DELIRIO: se trata de un fenómeno en el que un paciente sostiene con certeza absoluta afirmaciones que son discutibles. En la temática al persona mayor se sitúa como protagonista de una situación de ruina o de sentirse perseguida. Aunque en un contexto no médico delirar se identifica con situaciones extravagantes, habitualmente la temática es absolutamente verosímil y lo que llama la atención es la firme convicción acerca de lo que se sostiene. Intentar disuadir a la persona que delira cuestionando la versión que mantiene tiende a producir enfado en quien delira y frustración en quien lo intenta. Es una situación grave por lo imprevisible de la reacción de los pacientes y la angustia que genera también en quien lo observa.
2. TRATAMIENTO. Existen diferentes grupos de fármacos que se usan en los pacientes con demencia. Algunos van dirigidos al manejo de síntomas otros a tratar la demencia en sí y otros que en algún momento pueden ser necesarios de forma complementaria o para tratar algún proceso intercurrente. Ninguno de estos grupos farmacológicos es homeopático ni se trata de complejos nutricionales, que ya han demostrado no prevenir ni tener utilidad a nivel terapéutico. Por tanto, los fármacos usados tienen efectos adversos a tener en cuenta que en ocasiones obligan al médico a suspenderlos.
FÁRMACOS ANTIDEMENCIA (ANTICOLINESTERÁSICOS y MEMANTINA): actualmente constituyen el tratamiento específico disponible para la demencia, pero sus resultados son controvertidos y dependientes de muchos factores. Es un tratamiento sintomático ya que no hace que desaparezca la enfermedad, pero parece que podría modificar su evolución frenando síntomas cognitivos, reduciendo carga de cuidados y atenuando los síntomas no cognitivos. Dentro del grupo de los anticolinesterásicos se encuentran el donepecilo, la rivastigmina y la galantamina, y en general están indicados en las fases leves y moderadas de la demencia (no en todos los tipos de demencia y alguno de ellos con mejores resultados en tipos concretos de demencia). La memantina está indicada en fases moderadas y graves de la enfermedad.
FÁRMACOS ANTIPSICÓTICOS: se trata de un grupo heterogéneo de fármacos con un perfil de efectos secundarios muy a tener en cuenta. Están indicados en situaciones graves de descompensación cuya causa no pueda relacionarse con un proceso diferente a la demencia, y en las que la persona mayor presente sintomatología psicótica (delirios, alucinaciones) y/o agresividad con importante repercusión en lo emocional y en su conducta. Dado el perfil de efectos adversos, la recomendación es que el tratamiento se realice con la mínima dosis necesaria y el menor tiempo posible. Los más utilizados son haloperidol, risperidona, quetiapina, olanzapina o aripiprazol. Entre ellos existen diferencias en cuanto a cómo actúan, las interacciones con otros medicamentos y los efectos secundarios. De ahí que sea absolutamente necesario individualizar su indicación y estrechar el seguimiento con posterioridad. La realidad es que la prescripción inadecuada de los fármacos antipsicóticos está extendida, tanto en su uso en casos en los que no es necesario como en la limitación de su uso en los momentos en los que sí estarían indicados.
Cuando una persona mayor, ya sea durante un ingreso hospitalario o en su domicilio, sufre un cambio brusco en su autonomía sólo hay una respuesta posible: su edad no lo explica.
Si el empeoramiento más llamativo tiene que ver con la capacidad mental, aparece la confusión. Hablaremos en esta entrada del síndrome confusional agudo (conocido también como delirium o cuadro confusional) que ocurre en el anciano, pero también de las confusiones habituales relacionadas con esta situación clínica.
El delirium es una alteración del estado mental que aparece en poco tiempo (unas horas o pocos días) y cuya gravedad fluctúa a lo largo del día (suele ser mayor por la noche). Es un claro cambio respecto a la situación previa de la persona mayor.
Es necesario que el paciente tenga dificultades, de nueva aparición, para dirigir, centrar, mantener o desviar la atención, así como alteraciones de la conciencia. A la persona mayor le cuesta seguir el hilo de una conversación, se obstina con aspectos concretos de algo y no es posible reconducirla. Tiene un nivel de alerta alterado. Hay momentos en los que es difícil despertarla, o que reaccione a determinados estímulos; y cuando lo hace, puede no tener claro dónde se encuentra ni la fecha en la que vive. Pero la desorientación no es lo determinante. La atención, más que la desorientación es realmente la clave.
Si existe un síndrome confusional, muy probablemente habrá otras capacidades mentales alteradas; ya sea la memoria, el lenguaje o el modo de percibir el entorno (a veces la persona mayor ve objetos o personas que no están, o identifica como conocidos o desconocidos a personas que realmente no lo son). El anciano puede estar más inquieto o agitado y realizando acciones sin una finalidad concreta, situación que genera mucha alerta y puede facilitar su identificación. Otras veces se encuentra más aletargado y está menos pendiente de lo que ocurre a su alrededor; esto no genera tanta alarma y se puede confundir con somnolencia por otra causa y precisamente por eso puede resultar peligroso.
No es necesario realizar ninguna prueba complementaria específica para diagnosticar un síndrome confusional. De hecho, la referencia para el diagnóstico es la evaluación por parte de personal sanitario cualificado.
Uno de los grandes obstáculos en el diagnóstico del delirium es no pensar en él como una posibilidad. Una máxima en Medicina es que lo que no se piensa no se puede diagnosticar. Y esto ocurre en el síndrome confusional agudo, que pasa desapercibido en muchas ocasiones o bien no se recoge en el informe médico; está infradiagnosticado. Esto es bastante relevante ya que se trata de una situación clínica de gran impacto en la persona mayor que la padece y con consecuencias inmediatas, pero también a medio y largo plazo.
Es raro que un síndrome confusional suceda en el domicilio (menos de un 5% de los casos), pero si aparece es motivo para consultar de modo urgente. En los ancianoshospitalizados puede ocurrir hasta en la mitad de los casos. Pero ni el hecho de ser anciano ni la hospitalización per se lo explican. Como solemos insistir, la edad en si misma explica pocas cosas en el caso de los ancianos en cuestiones de salud.
En el caso de ancianos hospitalizados, hay determinadas unidades hospitalarias en las que el delirium ocurre con más frecuencia:
los servicios de urgencias
las unidades de cuidados intensivos
las plantas de cirugía tras una intervención quirúrgica
las unidades de cuidados paliativos
Este dato nos da una medida indirecta de mucho interés; el motivo de ingreso es importante. No tiene el mismo impacto sobre una persona mayor una cirugía que una infección de orina. Ya tenemos una variable añadida al binomio anciano y hospital.
Y puesto que no todos los ancianos hospitalizados que ingresan en estas unidades (u otras) desarrollan un delirium por el mero hecho de estar ingresados veamos qué factores de riesgo existen para detectar a personas mayores con más vulnerabilidad o riesgo de desarrollar un delirium:
demencia o deterioro cognitivo previo
deterioro funcional
deterioro visual
historia de abuso de alcohol
enfermedades previas tipo ictus (infartos cerebrales)
depresión
haber presentado un delirium con anterioridad
De aquí podemos inferir que el impacto que un mismo proceso médico tiene en cada anciano se relaciona con su vulnerabilidad individual, la cual viene determinada, entre otros, por estos factores de riesgo que acabamos de comentar.
Conocer y sospechar un delirium es importante ya que es prevenible en un 30-40% de los casos. También es relevante conocer que la presencia de delirium se asocia con mayor mortalidad, con deterioro cognitivo y deterioro funcional, así como con un mayor riesgo de un nuevo ingreso hospitalario.
Si se
trata de algo tan frecuente, además prevenible en muchos casos y relacionado
con resultados de salud tan nefastos, ¿cómo es posible tanta confusión sobre
este tema?
Creemos que las dificultades para detectar el delirium, que las hay, no son tan relevantes para responder a esta pregunta como que se trata de una situación cuya causa es el resultado de muchos factores. Algunos están relacionados con la persona mayor y su situación previa, otros con el motivo de la hospitalización y otras con las condiciones en las que se desarrolla el ingreso (por eso es tan importante conocer qué NO hacer durante un ingreso hospitalario de un anciano).
Hay muchos de estos factores que podemos controlar y sobre los que podemos intervenir, otros no. Esto es una tarea ardua, que va más allá de una intervención individual y que implica un modelo de trabajo inter y multidisciplinar complejo para articular de inicio. Sin embargo, los resultados son espectaculares en cuanto a su prevención si se toman medidas. No son útiles las medidas aisladas. Tampoco las pastillas. Y esa complejidad lo dificulta.
Considerar el delirium como un indicador de calidad y seguridad del paciente en términos de gestión sanitaria ha contribuido a mejoras a nivel asistencial. Ha permitido la creación de programas multidisciplinares de detección y alguno de prevención, logrando la implicación y participación de todo el personal sanitario en su implementación y mantenimiento.
El delirium es una urgencia sanitaria. Y genera confusión. Ojalá no hayamos contribuido a aumentarla.
Espacio de Psiquiatría Geriátrica 