Un tema fundamental para muchos familiares, cuidadores y pacientes es saber exactamente en qué consiste y qué supone un determinado diagnóstico. Si el diagnóstico es el de demencia, comprender lo que hay detrás de esa palabra no es fácil. 

Cuando coloquialmente se habla de demencia no siempre nos referimos a lo que realmente es esta enfermedad. Términos como demente o demencial se relacionan con situaciones extravagantes que se alejan de lo cotidiano y que muchas veces recordamos de personajes literarios o del cine.

Esencialmente la demencia es el progresivo deterioro de algunas de las habilidades mentales de un individuo. Este deterioro provoca un cambio en las capacidades de la persona que se refleja en una menor autonomía y una mayor necesidad de supervisión y de cuidados. Aparecen también cambios en el comportamiento que no tienen que ver con la personalidad previa de la persona. La evolución de la enfermedad es lenta y pasa habitualmente desapercibida para quien la padece. No así para los familiares o amigos que se convierten en una pieza clave para su detección.

Realizar un diagnóstico de demencia tiene algunas peculiaridades. Una de las más importantes es que no hay una prueba que indiscutiblemente nos dé el diagnostico, es decir, no hay ninguna analítica, prueba de imagen o de otro tipo que nos verifique que alguien tiene o no tiene una demencia. La demencia es un diagnóstico clínico por lo que una valoración completa del paciente y las aportaciones del familiar o cuidador son herramientas clave.

La demencia afecta fundamentalmente a ancianos, aunque hay algunos tipos que comienzan a edades más tempranas e incluso en personas relativamente jóvenes. La investigación en cuanto al origen de la demencia y qué probabilidades hay de padecerla aún no es clara, sabemos que hay un componente hereditario en muchos casos y sobre este hecho se ha puesto el foco de la investigación en los últimos años.

Que la prevalencia de la demencia aumenta con la edad es un hecho indiscutible. Hay más porcentaje de personas con 80 años que tienen un diagnóstico de demencia que a los 50 años. Esto no significa que sea lo habitual a edades más tardías, lo normal es que alguien con 80 años no tenga una demencia. En España, el porcentaje de ancianos con más de 80 años que tiene diagnóstico de demencia es de aproximadamente el 20%.

Según el tipo de habilidades mentales afectadas y su grado, la velocidad con la que se pierden, y otros cambios a nivel de habilidades físicas y de comportamiento, las demencias pueden clasificarse en diferentes tipos. La más conocida es la enfermedad de Alzheimer, pero no es la única. De hecho, se discute que sea la más frecuente, aunque es sin duda la más conocida.

Más allá de estas consideraciones, en los últimos años han cambiado muchos aspectos relacionados con la demencia:

El momento del diagnóstico, que es cada vez más precoz.

El modo en el que se hace el diagnóstico, con valoraciones más completas y pruebas que permiten descartar otras causas de los síntomas.

Hay más alternativas de tratamiento, no solamente para enlentecer el curso de la demencia, sino también para tratar los síntomas psicológicos y conductuales que ocurren a lo largo de la enfermedad.

La consideración de las necesidades de la persona con demencia, que como hemos comentado pierde autonomía y precisa de mayor supervisión.

La visibilización de la figura del cuidador, no sólo como persona clave en el diagnóstico al aportar información muy relevante, sino también en el proceso de cuidar. La formación e información, además de las ayudas, son claves para cuidar al cuidador, y por ende a la persona con demencia.

Desgraciadamente lo que no ha cambiado es que no disponemos de un tratamiento que revierta completamente los efectos de la demencia. Por lo tanto, el papel de los profesionales sanitarios en general y el nuestro como médicos especializados en este tipo de pacientes es el de ofrecer un abordaje centrado en el enfermo, más allá de la demencia, abarcando todos los aspectos médicos relacionados e intentando aportar calidad de vida a lo largo de todo este proceso.