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Glosario para cuidadores de pacientes con demencia (I)

Publicado el por Dr. Eduardo Delgado1 Comentario

Tradicionalmente se ha dicho que la letra de médico es difícil de entender… realmente lo importante no es lo que escribimos en una hoja de consulta o receta, que puede ser más o menos legible; lo importante es lo que decimos al paciente y su familia. No sólo lo que decimos, también lo que no decimos y lo que transmitimos sin hablar. Pero en esencia, la clave está en lo que el paciente y cuidador consiguen entender.

Cuando alguien tiene a su cargo a un familiar con una enfermedad crónica aparece ante sus ojos un nuevo mundo. Un mundo de responsabilidad en un campo que probablemente no haya pisado nunca, en el que debe tomar decisiones que, aunque simples, implican dudas y miedos. Cuando la enfermedad que ha sido diagnosticada es una demencia y si ésta se encuentra en fase algo avanzada, el peso de las decisiones recae con más fuerza sobre el cuidador.

Cuestiones de autocuidado que el paciente ya no puede realizar, como la alimentación, el baño o el aseo personal requieren unos mínimos conocimientos e infraestructura básica que muchas veces el cuidador desconoce. Existen publicadas numerosas guías (reseñamos algunas editas por diferentes comunidades autónomas como la Guía para familiares de Enfermos de Alzheimer y la Guía visual para cuidadores no profesionales) que pretenden instruir, de forma básica pero segura, sobre aspectos relacionados con el cuidado de pacientes con demencia y/o dependencia física.

En cuanto a aspectos de evolución de la enfermedad, la terminología que usamos los médicos a la hora de transmitir diagnósticos, tratamientos o recomendaciones es compleja. En términos generales, como en cualquier proceso de comunicación, se deben dar instrucciones claras y atender a lo que el receptor realmente está entendiendo. Y también importante es establecer una vía para solucionar dudas puntuales que dé un punto de seguridad y certeza al cuidador.

En esta primera entrega del glosario para cuidadores de pacientes con demencia pretendemos ofrecer una descripción, menos académica y más entendible, de algunos términos y conceptos relacionados con síntomas y tratamientos que pueden aparecer en algún momento en la conversación con los profesionales o en informes médicos de un paciente con demencia. Entendemos que la familiarización del cuidador con estos términos favorece la comprensión de algunas situaciones que probablemente se darán a lo largo de la enfermedad.

1.SÍNTOMAS CONDUCTUALES Y PSICOLÓGICOS DE LA DEMENCIA. Conocidos con las siglas SCPD, se refieren de forma genérica a un conjunto heterogéneo de reacciones psicológicas, síntomas psiquiátricos y comportamientos anómalos que se presentan en los pacientes con demencia. Tienen un importante impacto en el curso de la enfermedad y, en general, puede afirmarse que todos los pacientes presentarán algún tipo de SPCD en un momento u otro del curso de la demencia. Su presencia se relaciona con peores resultados de salud: necesidad de ingreso en residencia, sobrecarga del cuidador o frecuentación de urgencias.

Son muy heterogéneos y una correcta caracterización es de gran ayuda para la persona mayor con demencia y su entorno, ya que permite un abordaje más individualizado e integrador. De hecho, se incluyen dentro de los SCPD desde los delirios, alucinaciones, agitación o agresividad hasta la apatía, depresión o vagabundeo; cada uno de ellos con pronóstico y necesidades diferentes.

Describimos algunos de los que más dudas generan y más confusos resultan:

  • AGITACIÓN: estado de alteración de intensidad variable que lleva asociada inquietud a nivel físico. Los pacientes tienden a moverse sin finalidad alguna o caminar sin un objetivo concreto. Sus respuestas verbales son imprevisibles para el cuidador y habitualmente con un tono y de una temática fuera de lo habitual. La persona mayor transmite angustia y tensión interna y no puede concretar con palabras lo que le sucede.
  • AGRESIVIDAD: suele aparecer junto con agitación, aunque no necesariamente. Puede entenderse como una conducta física o verbal que daña o destruye. Puede estar dirigida hacia uno mismo (autoagresividad) o hacia una tercera persona (heteroagresividad).
  • ALUCINACIONES: se trata de un fenómeno por el que la persona tiene percepciones a través de la vista, oido, olfato o tacto y esas sensaciones no son percibidas por nadie de su entorno. Lo más frecuente en la demencia son las alucinaciones visuales. Son situaciones muy llamativas y que pueden generar mucha angustia en la persona mayor. También crean estupor y congoja en el cuidador. Si se cuestionan, la persona que las sufre sostendrá firmemente su percepción como real.
  • APATÍA: se trata de un reducción persistente y significativa de la motivación de modo que la interacción de la persona con el medio se reduce. Responde de manera indiferente a estímulos de cualquier tipo. Puede formar parte de síntomas de un episodio depresivo o relacionarse directamente con una demencia. Es importante conocer el origen de la apatía ya que el tratamiento es diferente. De hecho, los medicamentos antidepresivos (en su mayoría) pueden empeorar la apatía si no se trata de un síntoma de depresión.
  • DELIRIO: se trata de un fenómeno en el que un paciente sostiene con certeza absoluta afirmaciones que son discutibles. En la temática al persona mayor se sitúa como protagonista de una situación de ruina o de sentirse perseguida. Aunque en un contexto no médico delirar se identifica con situaciones extravagantes, habitualmente la temática es absolutamente verosímil y lo que llama la atención es la firme convicción acerca de lo que se sostiene. Intentar disuadir a la persona que delira cuestionando la versión que mantiene tiende a producir enfado en quien delira y frustración en quien lo intenta. Es una situación grave por lo imprevisible de la reacción de los pacientes y la angustia que genera también en quien lo observa.

2. TRATAMIENTO. Existen diferentes grupos de fármacos que se usan en los pacientes con demencia. Algunos van dirigidos al manejo de síntomas otros a tratar la demencia en sí y otros que en algún momento pueden ser necesarios de forma complementaria o para tratar algún proceso intercurrente. Ninguno de estos grupos farmacológicos es homeopático ni se trata de complejos nutricionales, que ya han demostrado no prevenir ni tener utilidad a nivel terapéutico. Por tanto, los fármacos usados tienen efectos adversos a tener en cuenta que en ocasiones obligan al médico a suspenderlos.

  • FÁRMACOS ANTIDEMENCIA (ANTICOLINESTERÁSICOS y MEMANTINA):  actualmente constituyen el tratamiento específico disponible para la demencia, pero sus resultados son controvertidos y dependientes de muchos factores. Es un tratamiento sintomático ya que no hace que desaparezca la enfermedad, pero parece que podría modificar su evolución frenando síntomas cognitivos, reduciendo carga de cuidados y atenuando los síntomas no cognitivos. Dentro del grupo de los anticolinesterásicos se encuentran el donepecilo, la rivastigmina y la galantamina, y en general están indicados en las fases leves y moderadas de la demencia (no en todos los tipos de demencia y alguno de ellos con mejores resultados en tipos concretos de demencia). La memantina está indicada en fases moderadas y graves de la enfermedad.
  • FÁRMACOS ANTIPSICÓTICOS: se trata de un grupo heterogéneo de fármacos con un perfil de efectos secundarios muy a tener en cuenta. Están indicados en situaciones graves de descompensación cuya causa no pueda relacionarse con un proceso diferente a la demencia, y en las que la persona mayor presente sintomatología psicótica (delirios, alucinaciones) y/o agresividad con importante repercusión en lo emocional y en su conducta. Dado el perfil de efectos adversos, la recomendación es que el tratamiento se realice con la mínima dosis necesaria y el menor tiempo posible. Los más utilizados son haloperidol, risperidona, quetiapina, olanzapina o aripiprazol. Entre ellos existen diferencias en cuanto a cómo actúan, las interacciones con otros medicamentos y los efectos secundarios. De ahí que sea absolutamente necesario individualizar su indicación y estrechar el seguimiento con posterioridad. La realidad es que la prescripción inadecuada de los fármacos antipsicóticos está extendida, tanto en su uso en casos en los que no es necesario como en la limitación de su uso en los momentos en los que sí estarían indicados.

Síndrome confusional agudo en ancianos

Publicado el por Dr. Eduardo Delgado1 Comentario

Cuando una persona mayor, ya sea durante un ingreso hospitalario o en su domicilio, sufre un cambio brusco en su autonomía sólo hay una respuesta posible: su edad no lo explica.

Si el empeoramiento más llamativo tiene que ver con la capacidad mental, aparece la confusión. Hablaremos en esta entrada del síndrome confusional agudo (conocido también como delirium o cuadro confusional) que ocurre en el anciano, pero también de las confusiones habituales relacionadas con esta situación clínica.

El delirium es una alteración del estado mental que aparece en poco tiempo (unas horas o pocos días) y cuya gravedad fluctúa a lo largo del día (suele ser mayor por la noche). Es un claro cambio respecto a la situación previa de la persona mayor.

Es necesario que el paciente tenga dificultades, de nueva aparición, para dirigir, centrar, mantener o desviar la atención, así como alteraciones de la conciencia. A la persona mayor le cuesta seguir el hilo de una conversación, se obstina con aspectos concretos de algo y no es posible reconducirla. Tiene un nivel de alerta alterado. Hay momentos en los que es difícil despertarla, o que reaccione a determinados estímulos; y cuando lo hace, puede no tener claro dónde se encuentra ni la fecha en la que vive. Pero la desorientación no es lo determinante. La atención, más que la desorientación es realmente la clave.

Si existe un síndrome confusional, muy probablemente habrá otras capacidades mentales alteradas; ya sea la memoria, el lenguaje o el modo de percibir el entorno (a veces la persona mayor ve objetos o personas que no están, o identifica como conocidos o desconocidos a personas que realmente no lo son). El anciano puede estar más inquieto o agitado y realizando acciones sin una finalidad concreta, situación que genera mucha alerta y puede facilitar su identificación. Otras veces se encuentra más aletargado y está menos pendiente de lo que ocurre a su alrededor; esto no genera tanta alarma y se puede confundir con somnolencia por otra causa y precisamente por eso puede resultar peligroso.

No es necesario realizar ninguna prueba complementaria específica para diagnosticar un síndrome confusional. De hecho, la referencia para el diagnóstico es la evaluación por parte de personal sanitario cualificado.

Uno de los grandes obstáculos en el diagnóstico del delirium es no pensar en él como una posibilidad. Una máxima en Medicina es que lo que no se piensa no se puede diagnosticar. Y esto ocurre en el síndrome confusional agudo, que pasa desapercibido en muchas ocasiones o bien no se recoge en el informe médico; está infradiagnosticado. Esto es bastante relevante ya que se trata de una situación clínica de gran impacto en la persona mayor que la padece y con consecuencias inmediatas, pero también a medio y largo plazo.

Es raro que un síndrome confusional suceda en el domicilio (menos de un 5% de los casos), pero si aparece es motivo para consultar de modo urgente. En los ancianos hospitalizados puede ocurrir hasta en la mitad de los casos. Pero ni el hecho de ser anciano ni la hospitalización per se lo explican. Como solemos insistir, la edad en si misma explica pocas cosas en el caso de los ancianos en cuestiones de salud.

En el caso de ancianos hospitalizados, hay determinadas unidades hospitalarias en las que el delirium ocurre con más frecuencia:

  • los servicios de urgencias
  •  las unidades de cuidados intensivos
  •  las plantas de cirugía tras una intervención quirúrgica
  •  las unidades de cuidados paliativos

Este dato nos da una medida indirecta de mucho interés; el motivo de ingreso es importante. No tiene el mismo impacto sobre una persona mayor una cirugía que una infección de orina. Ya tenemos una variable añadida al binomio anciano y hospital.

Y puesto que no todos los ancianos hospitalizados que ingresan en estas unidades (u otras) desarrollan un delirium por el mero hecho de estar ingresados veamos qué factores de riesgo existen para detectar a personas mayores con más vulnerabilidad o riesgo de desarrollar un delirium:

  • demencia o deterioro cognitivo previo
  • deterioro funcional
  • deterioro visual
  • historia de abuso de alcohol
  • enfermedades previas tipo ictus (infartos cerebrales)
  • depresión
  • haber presentado un delirium con anterioridad

De aquí podemos inferir que el impacto que un mismo proceso médico tiene en cada anciano se relaciona con su vulnerabilidad individual, la cual viene determinada, entre otros, por estos factores de riesgo que acabamos de comentar.

Conocer y sospechar un delirium es importante ya que es prevenible en un 30-40% de los casos. También es relevante conocer que la presencia de delirium se asocia con mayor mortalidad, con deterioro cognitivo y deterioro funcional, así como con un mayor riesgo de un nuevo ingreso hospitalario.

Si se trata de algo tan frecuente, además prevenible en muchos casos y relacionado con resultados de salud tan nefastos, ¿cómo es posible tanta confusión sobre este tema?

Creemos que las dificultades para detectar el delirium, que las hay, no son tan relevantes para responder a esta pregunta como que se trata de una situación cuya causa es el resultado de muchos factores. Algunos están relacionados con la persona mayor y su situación previa, otros con el motivo de la hospitalización y otras con las condiciones en las que se desarrolla el ingreso (por eso es tan importante conocer qué NO hacer durante un ingreso hospitalario de un anciano).

Hay muchos de estos factores que podemos controlar y sobre los que podemos intervenir, otros no. Esto es una tarea ardua, que va más allá de una intervención individual y que implica un modelo de trabajo inter y multidisciplinar complejo para articular de inicio. Sin embargo, los resultados son espectaculares en cuanto a su prevención si se toman medidas. No son útiles las medidas aisladas. Tampoco las pastillas. Y esa complejidad lo dificulta.  

Considerar el delirium como un indicador de calidad y seguridad del paciente en términos de gestión sanitaria ha contribuido a mejoras a nivel asistencial. Ha permitido la creación de programas multidisciplinares de detección y alguno de prevención, logrando la implicación y participación de todo el personal sanitario en su implementación y mantenimiento.

El delirium es una urgencia sanitaria. Y genera confusión. Ojalá no hayamos contribuido a aumentarla.

¿Es una depresión o se trata de una demencia?

Publicado el por Dr. Eduardo Delgado2 comentarios

Cuando las personas mayores dejan de hacer determinadas actividades o las realizan de un modo diferente puede surgir la siguiente duda: ¿están deprimidas o hay un problema cognitivo detrás?

Aunque intuitivamente la depresión y la demencia parecen dos enfermedades diferentes y diferenciables, la realidad es que sus síntomas se superponen en algunos pacientes. Una de las primeras señales de enfermedad en ambos casos es que el anciano deja de hacer cosas que antes realizaba bien o las continúa haciendo pero cualitativamente peor.

La depresión es una enfermedad que encuadramos dentro de los trastornos del ánimo. Su diagnóstico es clínico y su tratamiento, con peculiaridades en el caso de los ancianos, se hace con fármacos antidepresivos. La demencia, de la que ya hemos hablado en una entrada previa en este blog, es una enfermedad que consiste en el deterioro progresivo de las habilidades mentales del individuo afectando a diferentes esferas de la persona. Su diagnóstico también es clínico y existe una variedad de tratamientos, en todos los casos, dirigidos a atenuar o ralentizar determinados síntomas.

Es importante diferenciar entre la depresión y la demencia ya que el tratamiento y el pronóstico son diferentes

No es una cuestión baladí, ya que determinados síntomas como la tristeza, la pérdida de capacidad de disfrute o una menor motivación pueden aparecer en ambas entidades. Lo cierto es que alguien entrenado puede diferenciarlas por determinadas sutilezas en la valoración médica. Este diagnóstico diferencial es importante, ya que la respuesta al tratamiento farmacológico es mejor si los síntomas se encuadran en una depresión que si aparecen asociados a una demencia.

En ambos casos, el anciano sufre un deterioro en la capacidad para realizar actividades que previamente realizaba. Esto es lo que conocemos como deterioro funcional. Este deterioro se puede notar en actividades más avanzadas, como conducir o manejar temas financieros, también en actividades instrumentales, como llevar cuenta de la medicación, tareas del hogar o cocinar. En casos más avanzados, el deterioro lo percibimos en actividades de la vida diaria o de autocuidado como el aseo, la marcha, la continencia o el vestido.

En estas situaciones, lo más importante es verificar que se trata de un cambio respecto a sus habilidades previas y que no resulte de la comparación con otra persona de su misma edad sino con lo que él mismo hacía previamente.

Un ejemplo de este deterioro funcional lo podemos tener en alguien que habitualmente cocina y que prepara platos cada vez menos elaborados, cocina repetidamente lo mismo o bien deja de hacerlo. Otro ejemplo puede ser el de detectar errores en la toma de medicación en alguien que se encarga de gestionar su tratamiento sin necesidad de supervisión previamente. Un signo de alarma es que únicamente el familiar detecte estos cambios, ya que esto se relaciona más con la probabilidad de que se trate de una demencia y el pronóstico es peor.

Los casos en los que la persona mayor es la que aqueja dificultades, habitualmente de retentiva o de rendimiento en las actividades que hace y que no son detectados por los familiares, se relacionan más con depresión.

En la evaluación de un anciano con sospecha de depresión o de deterioro cognitivo usamos diferentes herramientas clínicas. La exploración psicopatológica, que se adquiere desde una formación en psiquiatría, la exploración neuropsicológica y neurológica, y la valoración geriátrica integral nos dan información sobre qué está sucediendo, qué campos están afectados, cómo repercuten estos déficits en el individuo y otras cuestiones que nos aproximan al diagnóstico.

En el caso de personas mayores, un cambio en la realización de tareas que antes llevaban a cabo de modo satisfactorio es el mejor indicador de que algo puede estar ocurriendo. Los síntomas más conocidos de la depresión o la demencia no siempre son evidentes en los ancianos. Esta forma característicamente atípica de manifestarse éstas y otras enfermedades convierte la valoración médica de un anciano en un reto que genera dificultades por su complejidad. En ocasiones, el paciente tiene diagnosticadas otras muchas enfermedades y toma un elevado número de medicamentos. En estos casos la valoración geriátrica integral (herramienta clave del geriatra) es un valor diferencial añadido.

Que el cambio de autonomía en una persona mayor se deba a una depresión o a una demencia lleva vinculadas cuestiones muy relevantes tanto para el anciano como para su familia. Son aspectos sociales, administrativos, legales a veces, y de tipo ético, claves para que el manejo de la situación sea el adecuado.

Hablemos de demencia

Publicado el por Dr. Eduardo Delgado1 Comentario

Un tema fundamental para muchos familiares, cuidadores y pacientes es saber exactamente en qué consiste y qué supone un determinado diagnóstico. Si el diagnóstico es el de demencia, comprender lo que hay detrás de esa palabra no es fácil. 

Cuando coloquialmente se habla de demencia no siempre nos referimos a lo que realmente es esta enfermedad. Términos como demente o demencial se relacionan con situaciones extravagantes que se alejan de lo cotidiano y que muchas veces recordamos de personajes literarios o del cine.

Esencialmente la demencia es el progresivo deterioro de algunas de las habilidades mentales de un individuo. Este deterioro provoca un cambio en las capacidades de la persona que se refleja en una menor autonomía y una mayor necesidad de supervisión y de cuidados. Aparecen también cambios en el comportamiento que no tienen que ver con la personalidad previa de la persona. La evolución de la enfermedad es lenta y pasa habitualmente desapercibida para quien la padece. No así para los familiares o amigos que se convierten en una pieza clave para su detección.

Realizar un diagnóstico de demencia tiene algunas peculiaridades. Una de las más importantes es que no hay una prueba que indiscutiblemente nos dé el diagnostico, es decir, no hay ninguna analítica, prueba de imagen o de otro tipo que nos verifique que alguien tiene o no tiene una demencia. La demencia es un diagnóstico clínico por lo que una valoración completa del paciente y las aportaciones del familiar o cuidador son herramientas clave.

La demencia afecta fundamentalmente a ancianos, aunque hay algunos tipos que comienzan a edades más tempranas e incluso en personas relativamente jóvenes. La investigación en cuanto al origen de la demencia y qué probabilidades hay de padecerla aún no es clara, sabemos que hay un componente hereditario en muchos casos y sobre este hecho se ha puesto el foco de la investigación en los últimos años.

Que la prevalencia de la demencia aumenta con la edad es un hecho indiscutible. Hay más porcentaje de personas con 80 años que tienen un diagnóstico de demencia que a los 50 años. Esto no significa que sea lo habitual a edades más tardías, lo normal es que alguien con 80 años no tenga una demencia. En España, el porcentaje de ancianos con más de 80 años que tiene diagnóstico de demencia es de aproximadamente el 20%.

Según el tipo de habilidades mentales afectadas y su grado, la velocidad con la que se pierden, y otros cambios a nivel de habilidades físicas y de comportamiento, las demencias pueden clasificarse en diferentes tipos. La más conocida es la enfermedad de Alzheimer, pero no es la única. De hecho, se discute que sea la más frecuente, aunque es sin duda la más conocida.

Más allá de estas consideraciones, en los últimos años han cambiado muchos aspectos relacionados con la demencia:

El momento del diagnóstico, que es cada vez más precoz.

El modo en el que se hace el diagnóstico, con valoraciones más completas y pruebas que permiten descartar otras causas de los síntomas.

Hay más alternativas de tratamiento, no solamente para enlentecer el curso de la demencia, sino también para tratar los síntomas psicológicos y conductuales que ocurren a lo largo de la enfermedad.

La consideración de las necesidades de la persona con demencia, que como hemos comentado pierde autonomía y precisa de mayor supervisión.

La visibilización de la figura del cuidador, no sólo como persona clave en el diagnóstico al aportar información muy relevante, sino también en el proceso de cuidar. La formación e información, además de las ayudas, son claves para cuidar al cuidador, y por ende a la persona con demencia.

Desgraciadamente lo que no ha cambiado es que no disponemos de un tratamiento que revierta completamente los efectos de la demencia. Por lo tanto, el papel de los profesionales sanitarios en general y el nuestro como médicos especializados en este tipo de pacientes es el de ofrecer un abordaje centrado en el enfermo, más allá de la demencia, abarcando todos los aspectos médicos relacionados e intentando aportar calidad de vida a lo largo de todo este proceso.