Irvin D. Yalom reflexiona en uno de sus libros, Mirar al sol, sobre el temor a la muerte. El mismo título refleja la dificultad que supone mirar de frente a ambos; al sol y a la muerte.
La muerte es todo y es nada; es la imposibilidad de más posibilidades. La idea de volverse nada se convierte en todo y ese malestar emocional cristaliza de los modos más variopintos. Tomar conciencia del origen de esa ansiedad ayuda a enfrentarla. ¿Piensas en la muerte?
La literatura médica acerca de la muerte y los temores relacionados con ella está vinculada a la atención al final de la vida. El moribundo es quien saca el tema habitualmente y los equipos de cuidados paliativos son los más entrenados para ofrecer un espacio para hablar sobre el proceso. Pero, ¿acaso no aparece la ansiedad de muerte en muchas otras situaciones?
Preguntar acerca de la ansiedad de muerte ofrece una perspectiva de conocimiento y de cambio bien interesante. El psiquiatra I. D. Yalom, en el mencionado libro, plantea un posicionamiento que considera como «el mayor obsequio que le puedes dar a cualquiera que se encuentre frente a la muerte. O a una persona en buen estado de salud que sea presa del pánico ante la muerte”. Se basa en conexión humana, empatía y presencia, sin respuestas, encontrando la manera de que el otro encuentre sus propias experiencias. Esto se ilustra muy bien en el recorrido de casos de E Kübler-Ross en su obra de Sobre la muerte y los moribundos que ya comentamos en otra entrada de este blog.
Espero que esta recomendación de lectura sirva a modo de introducción del contenido de la entrada, que tiene que ver con la amalgama de tecnicismos que se utilizan en relación a la muerte en el marco asistencial. Situaciones complejas desde el punto de vista médico y ético al que se añaden dudas y airadas controversias en la sociedad.
DESEO DE ADELANTAR LA MUERTE (DAM)
El deseo de Adelantar la Muerte es un concepto relativamente nuevo y se define como una reacción al sufrimiento en el contexto de enfermedades crónicas o procesos de avanzados de enfermedad en la que el paciente no ve otra salida que no sea acelerar o adelantar su muerte. Engloba una petición de ayuda ante ese sufrimiento y esto es una invitación a una relación terapéutica diferente.
En mi opinión, ampliaría el contexto a «cualquier enfermedad» . De hecho, el debut en la enfermedad nos pone en contacto con nuestra propia vulnerabilidad. Y nuestra propia posibilidad de morir.
En el caso del DAM quien toma la palabra no es el profesional sanitario. Y ahí radica la verdadera intencionalidad de esta entrada; habitualmente no se pregunta por la ansiedad de muerte en la práctica clínica diaria. Enfrentarse como profesional a esta situación requiere cierta preparación y experiencia ya que no sólo se trata de dar una respuesta a la enfermedad (para la que sí se está preparado y formado) sino al enfermo y su sufrimiento.
En una situación de DAM nos apremian a considerar las “variables mediadoras” que detallamos a continuación y que habrían de considerarse en el abordaje de cualquier enfermo, al menos en lo que se refiere a unaconsulta de Psiquiatría Geriátrica.
Sintomatología física en forma de dolor, sufrimiento físico, malestar, fatiga…
Afectación psicológica (desesperanza, miedo a sufrir, al dolor, a la evolución de la enfermedad, a la soledad…)
Factores “sociales”: sentimiento de ser una carga (física/económica) y percepción de falta de apoyo social.
Sufrimiento psico-existencial: pérdida de autonomía, pérdida de rol social, deseo de control del modo y momento de la muerte y la pérdida de sentido de la vida.
Temores, preocupaciones y expectativas del paciente
¿El paciente conoce las opciones terapéuticas?
Situación familiar
Causas del sufrimiento
Valor/sentido de la vida
Sensación de ser una carga o de pérdida de control sobre su vida.
¿Cómo es su percepción de dignidad?
Cómo clarificar y explorar el DAM
¿Tiene planes concretos?
¿Lo ha comentado con algún familiar o con algún otro profesional?
Clarificar qué demanda del profesional (aclarar contexto legal y ético)
Ver si hay algún factor relacionado con el DAM que pueda ser tratable o abordable.
Abordar qué opciones reales existen en el caso de que el paciente persista en el deseo de morir.
El DAM es el concepto relacionado con la muerte menos clarificado en lo académico (de ahí lo interesante del término). De hecho, puede englobar también la negativa a comer (ya sea nada en absoluto o cuanto menos no lo suficiente), aunque esta negativa a la ingesta tiene una consideración propia. El resto de términos que vamos a presentar tienen una definición más consistente en lo académico. Los presentamos junto con una tabla a modo resumen de los más conocidos.
LIMITACIÓN (ADECUACIÓN) DE ESFUERZO TERAPÉUTICO (LET)
Retirar la terapia o no iniciar medidas terapéuticas porque el sanitario considera que son inútiles en la situación concreta del paciente y solo consiguen prolongar su vida artificialmente pero sin proporcionarle una recuperación funcional. La limitación del esfuerzo terapéutico permite la muerte del enfermo, pero ni la produce ni la causa. No es una decisión personal del paciente, sino del equipo médico.
SEDACIÓN PALIATIVA
Administración deliberada de fármacos en dosis y combinaciones requeridas para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal para aliviar sus síntomas si no se pueden mitigar de otra forma. Es una decisión compleja tomada tras una valoración médica.
SUICIDIO (MÉDICAMENTE) ASISTIDO
Aquel en el que se le proporciona a una persona, tras haberlo solicitado, de forma intencionada y con conocimiento, los medios necesarios para suicidarse, incluidos el asesoramiento sobre dosis letales de medicamentos, la prescripción o el suministro de los mismos. Es el paciente, en este caso, el que voluntariamente termina con su vida.
EUTANASIA
Es la provocación intencionada de la muerte de una persona, que padece una enfermedad avanzada o terminal, a petición expresa de esta persona de forma repetida y en un contexto médico. Una persona administra/inyecta alguna sustancia a otra que le produce la muerte.
El pesar entra en mi corazón. Le temo a la muerte.
En esta ocasión, la colaboración en el blog llega de la mano de Gonzalo Plaza Bedmar. Hace tres años compartimos espacio de trabajo con una sintonía estupenda y ahora, en la línea de su ocupación diaria como psicólogo en las Comunidades Compasivas de Carabanchel, me he atrevido pedirle una reflexión acerca de la muerte. El tema que nos trae es actual y necesario. Sus reflexiones sobre cómo vivimos la muerte como individuos, como sociedad, como dolientes o como acompañantes no nos dejan indiferentes.
“Me parece que hace un siglo desde que te llamé esta mañana. ¡Dios mío, qué de cosas han pasado! Y todavía me parece mentira, fíjate; me es imposible hacerme a la idea.” Se lo dice Carmen a su marido Mario (en mi cabeza tiene la cara de Lola Herrera) justo antes de empezar esas cinco íntimas horas velándole.
Mientras leo esas páginas me encuentro contemplando la muerte por primera vez en mi vida. Llega de rebote, hay un examen en pocos días, y ello me hace también volver a revivir alguna experiencia personal (ya han fallecido un abuelo y una abuela).
Es una experiencia intensa. Soy capaz de trasladarme a esa habitación y soy capaz de sentir a Carmen. Cuando pienso en el libro conecto rápidamente con ese mundo interno que dibuja Delibes. Llega el examen. Hay preguntas sobre estructura temporal, sobre gramática, sobre lenguaje popular, sobre el espacio donde se desarrolla la historia… Hasta sobre la vida del autor, pero sobre cómo lo está pasando Carmen, nada.
Cuando leí este libro en la adolescencia tuve una autorrevelación (algunos dirán insight que es más moderno): “a la gente le da yuyu hablar de la muerte”. Pero no es solamente eso, buscamos excusas para no admitir que tenemos miedo: “los niños no lo entienden”, “no entra en el temario”, “trae mala suerte”, “no le quiero poner triste”, “es mayor y no se entera”, etc.
Han pasado muchos años de aquel momento. Desde entonces he compartido momentos con enfermos crónicos graves, he dado noticias de fallecimientos, he acompañado a personas en duelo, he ido a tanatorios (como doliente y como visitante) y he leído sobre la muerte y lo que la rodea. Durante este tiempo me he ido dado cuenta de varias cuestiones prácticas sobre acompañar a personas en duelo que trataré de ilustrar a continuación:
El miedo a la muerte. La muerte no es un tema de conversación habitual. Es frecuente que cuando hablamos sobre ella lo hagamos a través de eufemismos, metáforas o estadísticas. Incluso negarlo es una manera de protegerse de él. Lo explica muy bien Alejandro Nespral, un pediatra y paliativista argentino, en una charla sobre Los niños y la muerte. A la cuestión de cómo hablarles a los niños sobre la muerte responde: “a ser posible sin miedo, y si hay miedo atravesando el miedo.”
Ver sufrir a otros duele. Y cuando vemos sufrir a personas queridas tratamos de paliar su sufrimiento. En parte porque les queremos (está bien), en parte para dejar de sufrir al verles sufrir (también está bien). La cuestión es si acallamos o mutilamos la expresión de dolor sin atenderlo. “Resignación”, “ya era mayor”, “es ley de vida”, “tienes que salir”, “hay que ser fuerte”. Aunque, a decir verdad, tan frecuente o más es encontrar a personas que se cohíben en la expresión del dolor para no importunar a quienes la rodean. En palabras de Bowlby “La pérdida es una de las experiencias más dolorosas que un ser humano puede sufrir. Y no sólo es dolorosa de experimentar sino también es doloroso ser testigo de ésta”.
Un duelo se produce cuando perdemos algo importante. Se puede perder a una persona, una capacidad, una pertenencia, una relación, etc. Por lo tanto, vamos teniendo pérdidas a lo largo de toda nuestra vida. El nacimiento de un hermano que nos roba la atención de mamá y papá, el chupete caído, el muñeco de apego que se quedó en el tren, el sacapuntas que mejor afilaba y que no aparece, el balón que se pinchó, el compañero que se cambió de cole, la goma perdida que me regaló mi prima, aquel inolvidable primer amor de verano, el abuelo que se murió, el papá de una amiga con cáncer, el trabajo del que me despidieron, las tardes de parque ahora clausurado por el coronavirus, mi madre que ya no me reconoce… La actitud que aprendemos a través de nuestras experiencias (estilos de apego de por medio) marcará cómo afrontaremos las pérdidas venideras. Podemos imaginar la diferencia entre recibir una respuesta del tipo “no me vengas con lagrimitas, que eres un hombre” y otra de aceptación como la que el Profesor Perlman le da a su hijo Elio en “Call me by your name”.
Estar en duelo tras una pérdida es lo normal. LO NORMAL. Y lo normal cuando alguien está en duelo es sentir principalmente tristeza, pero también negación, enfado, desesperanza, vacío y soledad. Aunque esto supone una obviedad, la sociedad actual no tolera fácilmente la expresión de estas emociones. Como ya hemos visto antes, suele ser visto como una muestra de debilidad, cuando no de enfermedad. Esto lo aborda Eduardo Delgado en otra entrada de este blog: Sobre la muerte y los moribundos.
Y es que es tanto el rechazo al sufrimiento que en muchas ocasiones se medicalizan situaciones dolorosas cotidianas. Exámenes, rupturas, desengaños y duelos, claro. Tendremos que admitir que hay una parte, muy pequeña, de las personas en duelo que necesitarán la intervención de un profesional de la Salud Mental. La idea es que el resto no tenga que buscar la ayuda de un profesional (médico, psicólogo, vidente o camarero) para suplir el trabajo de un amigo.
Vivimos huyendo de las experiencias relacionadas con la muerte, pero luego esperamos sentirnos cómodos en el funeral del padre de un amigo. – ¿Y qué le digo yo ahora? (no digas nada, tal vez un abrazo). – ¿Y cómo me planto delante de él? (a ser posible sin miedo, y si hay miedo atravesando el miedo). – ¿Y si llora qué hago? (deja que lo haga)…
En cualquier caso, asumiendo que afrontar una muerte es un mal trago, tal vez nos toca de refilón y solamente queremos salir del paso. Lo relevante es cuando estamos conmovidos por el dolor de la persona en duelo y queremos ayudarla. Tal vez sea un familiar, un alumno, un amigo o un paciente. Siegel y Payne explican cómo es necesario asumir la dificultad propia antes de ayudar a avanzar al otro. Lo resumen en dos pasos: Sobrevivir y Progresar.
En general, sería más sencillo si tuviéramos un contacto más cercano con la muerte. Ahora hay muchos cuentos y películas, tenemos acceso a información sobre ritos de otras culturas, se organizan visitas culturales a cementerios e incluso hay quien queda para hablar de la muerte.
En resumen, el mejor remedio para superar las pérdidas es hablarlas y acompañarlas. Y, en concreto, en el caso de la muerte, como tenemos la certeza de que llegará, podemos ir preparándola por anticipado. Una buena manera de “iniciarse” es seguir la recomendación de Eduardo en otra entrada de este blog: el libro “Sobre el duelo y el dolor” (Kübler-Ross) es (…) de recomendación universal. Y, por otro lado, aunque los duelos son un proceso natural y no una enfermedad, si sientes que necesitas ayuda no dudes en contactar con un profesional de la salud mental.
Y mientras vamos consiguiendo un mundo más cercano, más humano “Carmen sigue viendo desfilar rostros inexpresivos como palos cuando no deliberadamente contristados: ‘Lo dicho’; ‘Mucha resignación’; ‘Cuídate, Carmen, los pequeños te necesitan”.
Así es como se titula esta obra de Elisabeth Kübler-Ross, figura de referencia para la comprensión y el abordaje del duelo. El duelo es muerte y dolor, y ambos son los pilares del trabajo asistencial y la obra literaria de esta psiquiatra pionera. Dedicamos una entrada previaa su libro “Sobre la muerte y los moribundos” en el que recoge las vivencias de personas que se encuentran en una fase terminal de enfermedad. A partir de ahí describe diferentes fases (modelo Kübler-Ross), que luego pasarán a la posteridad como las etapas del duelo. Nadie mejor para hablar de la muerte como parte de la vida.
Utilizando un estilo similar a la anterior entrada, compartimos las anotaciones realizadas en las diferentes lecturas de la obra con el objetivo de ofrecer un recorrido inspirador por las fases del duelo. La autora también dedica apartados específicos al mundo interno y externo del duelo, así como a circunstancias específicas de muertes con connotaciones singulares. Como una suerte de aforismos, compartimos también sus reflexiones más sugerentes.
Editorial Luciérnaga
A modo de introducción, hemos seleccionado estas frases del libro como elementos catalizadores para continuar con la lectura.
“Nunca concluirás el duelo de un ser querido”
“La pérdida tiene lugar en el tiempo, de hecho en un momento dado, pero su posterioridad dura toda la vida”
“Puede ser que tardes años, pero en algún momento encontrarás la forma de honrar las vidas perdidas, sin sentir ese insoportable dolor que sientes ahora»
“No hay una única forma correcta de realizar el proceso del duelo ni un plazo de tiempo adecuado para hacerlo”
“No hay muertes mejores o peores, la pérdida es la pérdida y el duelo que le sigue es un dolor subjetivo que sólo nosotros conoceremos”
“A veces, hacer cosas normales nos proporciona una sensación de normalidad”
“El proceso de curación del duelo es una experiencia abrumadora y solitaria”
ETAPAS DEL DUELO
Las etapas nunca se concibieron para ayudar a introducir las emociones turbias en pulcros paquetes. Son reacciones a la pérdida que muchas personas tienen, pero no hay una reacción a la pérdida típica, ni tampoco existe una pérdida típica. Nuestro duelo es tan propio como nuestra vida.
La gente a menudo cree que las etapas del duelo duran semanas o meses. Olvida que son reacciones a sentimientos que pueden durar minutos u horas mientras fluctuamos de uno a otro. No entramos ni salimos de cada etapa concreta de una forma lineal. Podemos atravesar una, luego otra y retornar luego a la primera.
NEGACIÓN
Para alguien que ha perdido a un ser querido, la negación es más simbólica que real.
Al principio podemos quedarnos paralizados o refugiarnos en la insensibilidad. () El mundo se torna absurdo y opresivo. La vida no tiene sentido. Estamos conmocionados y negamos los hechos. Nos volvemos insensibles.
Las personas se descubren contando la historia de su pérdida una y otra vez () es una manera de negar el dolor mientras intentamos aceptar la realidad de la pérdida.
IRA
La ira (contra un ser querido por no haberse cuidado mejor o ira contra nosotros por no haber cuidado mejor de él) sólo aflora cuando nos sentimos bastante seguros como para saber que probablemente sobreviviremos. Luego afloran más sentimientos (tristeza, pánico, dolor, soledad)… justo cuando comenzábamos a funcionar otra vez a un nivel básico.
Uno puede estar enfadado por encontrarse en una situación que no esperaba, merecía ni deseaba.
Tienes que estar dispuesto a sentir la ira () a menudo la elegimos para evitar los sentimientos más hondos hasta estar preparados para afrontarlos.
No reprimas la ira. En lugar de ello, explórala. Es importante sentir ira sin juzgarla, sin intentar hallarle un sentido.
Puede aislarnos de nuestros amigos y nuestra familia precisamente en el momento en el que más podemos necesitarlos; podemos sentir culpa, que es ira vuelta hacia uno mismo.
NEGOCIACIÓN
Antes de una pérdida, parece que haríamos cualquier cosa con tal de que no se lleven a la persona que queremos. () . Después de una pérdida, la negociación puede adoptar la forma de una tregua temporal.
La negociación a menudo va acompañada de culpa. Es posible que pactemos con el dolor. Nos quedamos anclados en el pasado, intentando pactar la forma de librarnos del dolor.
Cuando atravesamos la etapa de negociación, la mente modifica los acontecimientos pasados mientras explora todo lo que se podía haber hecho y no se hizo. Lamentablemente, la mente siempre llega a la misma conclusión…: la trágica realidad es que el ser querido se ha ido realmente.
DEPRESIÓN
Esta depresión no es un síntoma de enfermedad mental, sino la respuesta adecuada ante una gran pérdida. Nos apeamos del tren de la vida, permanecemos entre una niebla de intensa tristeza y nos preguntamos si tiene sentido seguir adelante solos.
El tratamiento de la depresión es un acto de equilibrio. Debemos aceptar la tristeza como un paso apropiado y natural de la pérdida, pero no debemos permitir que una depresión descontrolada y permanente merme nuestra calidad de vida.
Las reacciones de ánimo que se reciben suelen ser la expresión de las necesidades propias y de la incapacidad de esas personas para tolerar una cara larga durante un período de tiempo prolongado.
ACEPTACIÓN
La aceptación suele confundirse con la noción de que nos sentimos bien o estamos de acuerdo con lo que ha pasado. (). La aceptación es un proceso que experimentamos, no una etapa final con un punto final. (). Aprendemos a vivir con la realidad. Es la nueva norma con la que debemos aprender a vivir. Se refleja en las acciones de recordar, recomponerse y reorganizarse.
Dejamos de dedicar nuestras energías a la pérdida y empezamos a dedicarlas a la vida.
EL MUNDO INTERNO DEL DUELO
TU PÉRDIDA
La muerte de un ser querido no tiene comparación por el vacío y la profunda tristeza que produce.
Nadie puede decirnos nada que nos haga sentir mejor, porque esas palabras no existen. Sobrevivirás, aunque no estés muy seguro de cómo ni tan siquiera lo deseas.
Las pérdidas son muy personales y las comparaciones son odiosas. Tú eres el único que puede reconocer la magnitud de tu pérdida.
ALIVIO
Sentimiento extraño e inesperado, que sin embargo es una reacción normal. Puede ser porque tu ser querido sufría y ahora das las gracias por el fin de ese sufrimiento. Es el reconocimiento de que el sufrimiento ha acabado, de que nuestro ser querido ya no sufre esa enfermedad.
No tenemos que elegir qué sentimiento es correcto y cuál incorrecto.
DESCANSO EMOCIONAL
Averigua qué es lo que da una tregua a tus emociones y hazlo sin juzgarlo () busca lo que te consuele y apóyate en ello.
Pensamos en el trabajo, nos distraemos un rato con cualquier cosa, procesamos los sentimientos y volvemos a por más.
LAMENTACIONES
Es posible que lamentemos lo que no hicimos y lo que no dijimos. Las lamentaciones son parte de la pérdida, y piensa que no te encuentras solo en la experiencia de la lamentación.
Las lamentaciones pertenecen al pasado. Y la muerte ha sido una forma cruel de conceder a dichas lamentaciones más importancia de la que se merecen.
La ilusión de un tiempo infinito nubla nuestra capacidad para comprender lo valioso que es el otro. Ese valor crece tras la muerte porque nos damos cuenta de que todo se ha perdido.
Esfuérzate al máximo en hacer las paces con las lamentaciones que puedas. Pensar que puede hacerse todo en la vida es algo irreal. También es irreal pretender ser perfecto y no lamentarse de nada.
LÁGRIMAS
Son una de las muchas maneras que tenemos de aliviar nuestra pena. () Las lágrimas no lloradas se encargarán de hacer más profundo el pozo de la tristeza. Lo peor que puedes hacer es impedirte a ti mismo desahogarte.
Es posible que llorar o no llorar tenga más que ver con la forma en que te han educado que con la naturaleza de tu pérdida.
Las lágrimas inesperadas te recuerdan que la pérdida sigue ahí.
APARICIONES
Sentir una pérdida es sentir una pena profunda. Una aparición suele ser la repetición del trauma de dicha pérdida, como una visión que no puedes quitarte de la cabeza.
ROLES
Cuando fallece un ser querido quedan vacantes todos los roles que desempeñaba.
Cuando hablas con la familia de un moribundo, los seres queridos suelen decir que también muere una parte de ellos, lo que es cierto. Sin embargo, también es cierto que una parte del que fallece vive en nosotros.
LA HISTORIA
Contar la historia es parte de la curación () ayuda a disipar el dolor.
Cuando alguien te cuenta su historia una vez tras otra, está intentando descubrir algo. Tiene que faltar alguna pieza porque si no, ellos también se cansarían.
CULPA
Somos responsables de nuestra salud, pero no somos culpables de nuestras enfermedades.
La triste realidad es que, a pesar de todos nuestros esfuerzos, todos morimos algún día, normalmente antes de lo que nos gustaría.
RESENTIMIENTO
El resentimiento es ira antigua a la que nunca nos hemos enfrentado. Es posible llorar la muerte de alguien que se ha portado fatal con nosotros. () . La realidad de esas pérdidas no puede negarse aunque pensemos que la persona no merecía nuestro amor.
OTRAS PÉRDIDAS
La pena trae a nuestra conciencia todas la pérdidas pasadas y presentes que hemos sufrido en la vida.
La visita de vuelta a antiguas heridas es un ejercicio de terminación, ya que volvemos a la totalidad y la reintegración.
CREENCIAS SOBRE LA VIDA
Con alguna pérdida ocurre que no sólo debemos llorar la pérdida en sí, sino también la pérdida de la creencia de que no debería haber pasado (muerte de un niño, cáncer en jóvenes, accidentes…).
La creencia de que una vida sana impedirá que muramos en un sistema de creencias difícil de mantener cuando estamos en medio del duelo. Tu sistema de creencias también necesita curarse y recomponerse.
AISLAMIENTO
Sentirse aislado después de una pérdida es algo normal, previsible y saludable. Si se prolonga, desaparece la esperanza, reina la desesperación y eres incapaz de ver un atisbo de vida más allá de las invisibles paredes que te aprisionan.
Es parte del duelo y puede servir como una transición hacia la vida. En última instancia es una oscuridad que se experimenta, pero no un lugar donde vivir.
SECRETOS
Tras la muerte de un ser querido no es extraño descubrir secretos. La parte más dura es que el secreto representa algo que creemos que nos han ocultado adrede.
CASTIGO
Vivimos pensando que, si somos justos, no sufriremos. Pero vivir también es morir. Algunas personas creen que si se vuelven muy espirituales, serán capaces de curarse de enfermedades. Sin embargo, eso es negocio, no espiritualidad.
FANTASÍA
A menudo, idealizamos a la persona que hemos perdido para, de modo subconsciente, mostrar la dimensión de la tragedia. Pensamos que cuanto mejor sea la persona, el resto del mundo entenderá mejor todo lo que hemos perdido.
EL MUNDO EXTERNO AL DUELO
HAY TANTO QUE HACER
Intenta no llevar a cabo el proceso de manera precipitada porque los rituales han sido diseñados para ayudarte a encontrar un significado y una manera de exteriorizar y compartir el dolor. Si lo realizas demasiado rápido, perderás esta oportunidad.
ROPA Y POSESIONES
Al hacernos cargo de las posesiones de alguien, nos damos cuenta realmente de que esa persona se ha ido. Si siguiera aquí, no revisaríamos sus cosas, ya que constituiría una intromisión en su intimidad.
Cada posesión física contiene una historia, un recuerdo; alguno de ellos conocidos, otros no.
El ritual de organizar la ropa y pertenencias de un ser querido facilita el proceso de duelo, en parte porque nos ayuda a aceptar la realidad de la pérdida.
LAS FIESTAS
Las fiestas marcan el paso del tiempo en la vida. Constituyen un tiempo para revisar tradiciones y de decidir lo que quieres hacer.
Las fiestas nunca serán como antes. Sin embargo, con el tiempo, la mayoría de las personas son capaces de encontrar de nuevo un sentido a las tradiciones, ya que una forma nueva de espíritu festivo crece en su interior.
CUESTIONES FINANCIERAS
Podemos empeorar las cosas con todos los sentimientos sobre las finanzas, pero la verdad es que el dinero es una herramienta. Lo que determina si nos sentiremos bien o mal es cómo lo percibimos y qué hacemos con él. La muerte puede hacer que nos demos cuenta de lo que el dinero puede y no puede comprar.
Las cuestiones financieras pueden distraernos del proceso de duelo.
EDAD
Es posible pensar cualquier cosa para cada edad y muerte. No importa de cuánto tiempo disfrutó alguien o lo plena que fue su vida, porque siempre será una pérdida terrible para nosotros.
Mucha gente cree que, tras la muerte de un niño, nunca hay un cierre.
La vejez puede funcionar como un amortiguador cuando lloramos la pérdida de un ser querido: nos prepara y nos ayuda a sobrellevar la pérdida. Sin embargo, la juventud complica el duelo, ya que aumenta la sensación de injusticia.
Cuando nos hacemos mayores vemos el duelo con otros ojos.
CIRCUNSTANCIAS ESPECÍFICAS
NIÑOS
Pasamos mucho tiempo enseñando a los hijos cosas sobre la vida ¿por qué no hacemos lo mismo con la muerte?
A menudo, los padres comenten el error de no contarles a sus hijos nada relativo a la muerte. Lo importante es avisar a los niños con antelación de que sentirán una mezcla de sentimientos.
Los niños te harán saber si están preparados o no si te pones a su disposición y, cuando hayan tenido bastante, también te lo dirán.
Las cintas y las cámaras de vídeo son una poderosa herramienta para hacer frente a la pérdida. Una simple carta también puede significar todo un mundo para un niño en proceso de duelo.
PÉRDIDAS MÚLTIPLES
En las pérdidas múltiples el trauma dura mucho más. La negación es mucho más fuerte. La ira es más intensa y la tristeza y la depresión mayores.
Es difícil saber por quién lloras en cada momento. Las pérdidas se entremezclan de manera natural. Pero es importante dedicarle el tiempo a cada persona.
Al final, todos los supervivientes deben pasar de preguntarse por qué a pensar qué van a hacer con el resto de la vida.
DESASTRES
Se combinan el duelo personal y el común. Los supervivientes quedan expuestos a terribles imágenes, sonidos y olores.
La etapa de negación suele ser más larga, ya que todos pensamos que los desastres nunca nos afectan a nosotros. Es posible que nos sintamos enfadados porque nuestro ser querido estuvo en el desastre y no otra persona. O que nos enfademos con la madre naturaleza.
SUICIDIO
Existe un sentimiento de culpa e ira, pero también de vergüenza. El suicidio elimina cualquier sensación de bienestar en una familia. La ira puede ser insoportable, porque el acto de suicidio es un golpe tremendo más allá de la propia muerte.
Deberías encontrar un lugar dentro de ti para estar triste y apenado y para construir una nueva relación con tu ser querido sin insistir en cómo murió ni definir su vida según su muerte.
MUERTE REPENTINA
Inesperadamente nuestro mundo cambia cuando, sin aviso, nos damos cuenta de que nuestro ser querido ya no está entre nosotros. No hay preparación, no hay despedidas, sólo la mayor ausencia que uno podría haberse imaginado. La negación durará más tiempo y será más profunda.
El dolor estará ahí para que tú, de forma gradual, lo desentierres con los años.
Concluimos en la línea de la entrada dedicada a la lectura de “Sobre la muerte y los moribundos”. El libro “Sobre el duelo y el dolor” es una herramienta facilitadora sin pretensiones, de recomendación universal. Cualquier momento es bueno para empezar. No se me ocurre a nadie a quien pudiera no interesarle. Esta colección de aforismos no reemplaza la lectura de este magnífico libro.
Así es como se titula un libro genuino escrito por una autora pionera sobre un tema absolutamente vigente: la muerte.
Elisabeth Kübler-Ross, psiquiatra suizo-estadounidense fallecida a principios de este siglo, desarrolló la mayor parte de su actividad laboral atendiendo y aprendiendo de personas que se encontraban hospitalizadas y en una fase terminal de enfermedad, habitualmente oncológica. Tuvo que vencer muchas resistencias por parte de colegas e instituciones, también de pacientes. Acompañarse de un sacerdote, además de espiritualidad, le dotó de accesibilidad a estos enfermos.
A lo largo del libro recorre los puntos en común entre los diferentes casos atendidos y habla de varias fases, el modelo Kübler-Ross, que pasará a la posteridad como las cinco etapas del duelo. No se lo imaginaba de inicio. Entendiendo y atendiendo la vida previa a la muerte de uno, surge un marco para explicar la vida después de la muerte de otro. La muerte, en forma de pérdida, como parte de la vida y la vida como parte de la muerte. Vivir la pérdida (duelo) o vivir la muerte.
Pretendemos en esta entrada unir las anotaciones, la mayoría literales, realizadas a lo largo de la primera lectura de esta obra. A través de las historias narradas y estructuradas en capítulos, la autora caracteriza y define diferentes fases que ocurren en el proceso de muerte. Pueden no ocurrir todas ellas, pueden coexistir, pero no se sustituyen entre ellas.
Leyendo la obra buscábamos adelantarnos a las experiencias que estaban por llegar y que llegaron. Experiencias de muerte y de moribundos.
Editorial DEBOLSILLO
1.Sobre el miedo a la muerte
La autora hace un recorrido histórico, desde lo inconsciente a lo tangible, para enmarcar los modos de afrontar la muerte.
“La muerte es todavía un acontecimiento terrible y aterrador, y el miedo a la muerte es universal y todavía no lo tenemos dominado”
“Si a un paciente se le permite acabar con su vida en el ambiente familiar y querido, no necesita tanta adaptación”
“Cuantos más avances hacemos en la ciencia, más parecemos temer y negar la realidad de la muerte”
2. Actitudes con respecto a la muerte y al moribundo
En este capítulo, Kübler-Ross pasa del marco global al sanitario, aludiendo a la medicalización de la vida y la negación de la muerte.
“Se puede negar la realidad de nuestra propia muerte durante algún tiempo; en nuestro inconsciente no podemos concebir nuestra propia muerte, sí la de un vecino, por lo que refuerza la creencia inconsciente en nuestra propia inmortalidad»
“Hace tiempo que ha desaparecido la creencia de que el sufrimiento en la tierra será recompensado en el cielo. El sufrimiento ha perdido su significado”
“La vida después de la muerte es otra manera de negar la muerte”
“El primer paso es considerar la posibilidad de nuestra propia muerte”
“Podemos ayudarle a morir tratando de ayudarle a vivir, en vez de vegetar de forma inhumana”
“La clave de la manera aceptable de dar la información es nuestra propia actitud y nuestra capacidad para afrontar la enfermedad mortal y la muerte”
“La manera de comunicar la mala noticia es un factor importante que a menudo se minusvalora”
“La mayoría de los pacientes, por no decir todos, se enteran de un modo u otro”
3. Primera fase: negación y aislamiento
Universal, muy necesaria y reparadora, de duración determinada pero variable, en la que lo recomendable es no confrontar.
“Es más característico en aquellos a los que la información es prematura o brusca o a los que no se les decía explícitamente y llegaban más tarde a una conclusión por sí mismos”
“La negación y el asilamimento es habitual, no solo al principio, sino de vez en cuando más adelante”
“Inicio del diálogo cuando el paciente pueda; termino cuando no pueda seguir afrontando los hechos y vuelva a su negación anterior”
“La necesidad de negación existe en todos; va y viene; hay que intentar reconocer esto y respetarlo, sin hacerle consciente de sus contradicciones”
“Intentar no romper la negación, insistir en cumplir las recomendaciones de tratamiento y esperar…”
4. Segunda fase: ira
Comprensión, respeto y tolerancia para facilitar la frustración.
“¿Por qué yo? La ira se desplaza en todas direcciones y se proyecta contra lo que les rodea, a veces casi al azar”
“No personalizar la ira y reaccionar consecuentemente con más ira, porque eso fomentará la conducta hostil del paciente”
“Tolerancia a la indignación racional o irracional del paciente”
5. Tercera fase: pacto
Posponer lo inevitable sumando momentos, cultivando esperanza y todo en silencio.
“La mayoría de pactos se hacen con Dios y generalmente se guardan en secreto o se mencionan entre líneas”
“El plazo de vencimiento lo impone el paciente, que si se cumple, pospone y fija otro, a pesar de la promesa anterior”
“Las promesas pueden relacionarse con una sensación de culpabilidad oculta”
6. Cuarta fase: depresión
Es la aceptación con reactividad emocional.
“Depresión reactiva: a una pérdida multifactorial: funcional, financiera, empleo. Ayuda recibir ayuda para reorganización del hogar”
“Depresión preparatoria: es absurdo animar; no tanta comunicación verbal ni intervenciones activas. Si se le permite expresar su dolor, encontrará más fácil la aceptación final y estará agradecido”
“La discrepancia entre los deseos y disposición del paciente y lo que esperan de él los que le rodean es lo que causa el mayor dolor y turbación a los pacientes”
“Es necesaria y beneficiosa una depresión si el paciente ha de morir en una fase de aceptación y de paz”
7. Quinta fase: aceptación, decatexis
Ésta es una fase de aceptación sin reactividad emocional.
“Predomina el cansancio y la debilidad. Tras pasar por las fases anteriores, hay una relativa tranquilidad”
“No es feliz; se trata de una etapa desprovista de sentimientos. El interés disminuye; hay menos visitas y de menos tiempo”
“Acompañar, hacer sentir que no está solo”
“Cuanto más luchen para esquivar la muerte inevitable, más difícil será llegar a esta fase final de aceptación con paz y dignidad”
8. Esperanza
La esperanza es la línea sobre la que se sostiene el proceso hasta la fase de agonía.
“No se trata de mentir, se trata de compartir con el paciente la esperanza de que puede pasar algo imprevisto”
“Si deja de manifestar esperanza es señal de muerte inminente; no fomentar la esperanza cuando ellos la abandonan en una fase de aceptación final”
9. La familia y el paciente
Kübler-Ross sitúa al entorno familiar en un primer plano para explicar reacciones particulares del paciente pero también para acompañar, mediar y asesorar a través de sus experiencias vividas.
“Si hay problemas de comunicación, puede resultar útil la figura del mediador”
“Considerar el sentimiento de culpa en la familia que se expresan en deseos de compensar oportunidades pasadas perdidas”
“Compartir las preocupaciones comunes; mantener secretos levantará barreras artificiales que dificultarán al paciente”
“La fase final, cuando el paciente se desliga (supera el miedo a la muerte) es dura para la familia”
“Ayudar al paciente y la familia a afrontar la crisis conjuntamente, para que acepten la realidad última simultáneamente”
“Es difícil afrontar una muerte inminente para el paciente cuando la familia no está dispuesta a dejarlos marchar”
“No utilizar al paciente para satisfacer nuestras propias necesidades (tratamientos prolongados) cuando sus deseos son opuestos a los nuestros”
Como una suerte de aforismos, la lectura de “Sobre la muerte y los moribundos” nos marca. Es una herramienta facilitadora que no pretende serlo. No se me ocurre nadie a quién pudiera no interesarle. La recomendación es universal, el momento para leerlo es algo más personal. La muerte, ajena y propia. Afrontamiento y duelo. Cualquier momento puede ser bueno para empezar.
Manuel tiene 67 años. Ahora vive solo. Un infarto rompió sin preaviso 45 años de convivencia con Francisca; ella era su plan de jubilación, su vida. Justo ocurrió cuando empezaban a rellenar juntos todas esas horas que antes pasaba trabajando en el taller. Él iba a comprar y ella cocinaba. Paseaban juntos. Mientras él veía el fútbol, ella leía. Ahora su hija está muy pendiente. Llama a todas horas y va a visitarle cuando puede. Sus nietos están en mala edad, pero se preocupan. Esta sensación de estar perdido no le es del todo desconocida; cuando a los 40 años cambió de trabajo estuvo una temporada de baja; estaba nervioso y preocupado. Se le fue la mano con el vino. Ahora está agotado, se levanta cansado y todo le cuesta. Los vecinos le dicen que tiene mala cara. La artrosis también le ha echado años encima y cada vez necesita más pastillas para los dolores y usar bastón de vez en cuando. Y piensa que tiene que salir de esta, que no quiere tener que mudarse al barrio en el que vive su hija.
Ésta, como otras muchas, son historias que ocurren y nos rodean. Contextos que pueden detectarse y sobre los que merece la pena prestar atención. Soledad y suicidio planean entre líneas.
Ambos fenómenos pueden ocurrir en personas mayores pero su relación no es causal. Intuitivamente podemos vincular ambos conceptos, sobre todo al hilo de determinadas noticias en la prensa general o de historias como la de Manuel. Pero el suicidio no se explica por la soledad, ni la soledad lleva al suicidio. Algo que tienen en común ambas es que empiezan por “s”, al igual que sufrimiento. Y éste es relevante y puede aliviarse.
La soledad es constitutiva incluso de un Ministerio en Gran Bretaña y su invisibilidad genera noticias que nos remueven emocionalmente. Pero hasta ahí. Luego ya seguimos con nuestras ocupaciones. Todas ellas absolutamente relevantes hasta que nos topamos directa o indirectamente con historias como la de Manuel. Y ahí conocemos el caos, las contradicciones y algunos contrasentidos en todo lo que se refiere al suicidio. Las falsas creencias amparadas en el pensamiento mágico recorren zonas donde la prevalencia de suicidio es mayor.
El abordaje del suicidio en ancianos, al igual que en otras franjas de edad, empieza por entender que es algo real y que por no hablar de ello no va a dejar de suceder en determinadas personas.
Sí, preguntad por ello. Sin cortapisas. También los familiares. Los pensamientos acerca de quitarse la vida aparecen como expresión de un sufrimiento que puede estar en el marco o no de una enfermedad mental. Y a eso hay que darle voz; primero en forma de historia y luego consultar con personal sanitario. La enfermedad mental no es suficiente por sí sola para explicar el proceso (nada lo es a título individual) y hay que considerarla en conjunto con otros factores de riesgo. Los datos reales de suicidios en personas mayores son complejos de obtener. La intención de morir no siempre puede constatarse y se registran como muertes accidentales. La poca difusión de estos datos, más allá del conocido y muy nombrado efecto Werther va en la línea del desamparo institucional y político ya denunciado y realmente se trata de la causa de muerte no accidental más frecuente en determinados grupos de edad.
Sabemos que a medida que se cumplen años aumenta el riesgo de suicidio. Sabemos que los hombresmayores se suicidan más que las mujeres. También aquellos que tienen antecedentes familiares de suicidio.
Existen numerosos factores de riesgo descritos de suicidio en el anciano, de tipo social, relacionados con enfermedad médica o mental. Es importante resaltar que ninguno de estos factores por separado ni la confluencia de varios en un mismo momento vital, permiten estimar el riesgo individual de una personal mayor para suicidarse. Sin embargo, pueden ponernos en alerta, considerar el suicidio y preguntar abiertamente por ello.
SOLEDAD Y AISLAMIENTO
Como hemos visto, la soledad o el aislamiento en sí mismo no constituyen un motivo de suicidio pero en situaciones en las que se produce un cambio brusco, como una viudedad u otros duelos, el riesgo aumenta significativamente. También cuando alrededor de la persona mayor no hay figuras significativas o su integración social es escasa.
ENFERMEDAD, DEPENDENCIA FUNCIONAL Y DOLOR
La presencia de una enfermedad en la que la autonomía se ve comprometida y la persona mayor requiere de ayuda para la realización de determinadas actividades constituye también una situación de riesgo. También aquellas enfermedades que condicionan dolor y deterioro.
DESESPERANZA E IMPULSIVIDAD
La combinación de desesperanza e impulsividad son factores determinantes en los intentos de suicidio. La desesperanza puede ser una vivencia coyuntural y reactiva, o formar parte nuclear de un episodio depresivo grave. La impulsividad puede ser mayor con el consumo de sustancias, habitualmente alcohol en este rango de edad, o con un cambio en el descanso nocturno. También puede relacionarse con una merma cognitiva, acompañada de dificultades para organizar información y llevar a cabo tareas que antes eran habituales.
TODO LLEVA AL SUFRIMIENTO
La complejidad del fenómeno aumenta a medida que se desentrañan los factores que de un modo u otro están relacionados. Desde un punto de vista psicogeriátrico, el nexo de unión de todos estos aspectos es el sufrimiento y sin ánimo de psicologizarlo ni psiquiatrizarlo, tenemos que abordarlo.
Debemos desechar totalmente argumentos paternalistas o empáticos “yo lo entiendo, si me viese en esa situación a su edad….” que no se sostienen profesional ni deontológicamente. Es una forma de edadismo. Estas posturas pueden poner en riesgo una correcta valoración del caso.
Consideremos el suicidio, al menos en las situaciones de riesgo descritas, y preguntemos por ello. A través de indagar acerca de la muerte, por ejemplo, o preguntándolo directamente. Constituirá el punto de partida de una relación terapéutica diferente (aunque la respuesta sea NO) y que permitirá la toma de decisión más adecuada para la atención de la persona mayor en situación de riesgo.
Espacio de Psiquiatría Geriátrica 