Dependencia: qué hacer antes, durante y después

Sufrir alguna enfermedad que condicione una dependencia, física o a otro nivel, implica un proceso de adaptación propio y del entorno familiar. No es fácil aceptar y asumir que se necesita ayuda pero tampoco es fácil prestar esa ayuda.

En el complejo proceso que supone la dependencia asociada a una enfermedad en las personas mayores entran otros factores en juego; emocionales, sociales, económicos… ya lo comentábamos en una entrada de hace unas semanas a propósito de la enfermedad de Alzheimer y la visión que sobre la enfermedad se tiene desde los medios y la sociedad que no es comparable a las necesidades que tienen los enfermos y sus cuidadores.

Hoy se publica en el diario El País un artículo sobre la dependencia con este mismo título en el que he tenido la oportunidad de participar a través de una entrevista telefónica en un reportaje de  @Jaime_ripa. Le agradezco la consideración de contar con mi opinión para su artículo en el que aborda, de modo integral y práctico, todo lo relacionado con las gestiones administrativas necesarias para tramitar las ayudas en dependencia.


Para leer el artículo completo:

Dependencia: QUÉ HACER antes, durante y después


Tal y como se recoge en esta publicación, la figura del cuidador es clave en este aspecto aunque no siempre está presente. De nuevo, visibilizar al cuidador es importante y creo que es una labor a la que tenemos que contribuir todos aquellos que desde un punto de vista de asistencia sanitaria tratamos con población en la que la posibilidad de que aparezca una situación de dependencia es mayor.

GLOSARIO PARA CUIDADORES DE PACIENTES CON DEMENCIA (II)

En la línea de continuidad del glosario anterior relacionado con pacientes con demencia, pretendemos en esta segunda parte centrarnos en conceptos no tan relacionados con la enfermedad pero muy relevantes para el enfermo y su cuidador. La demencia, tal como hemos comentado en otras ocasiones y en alguna entrada previa, afecta a todos los dominios de la vida de la persona. Por ello, un correcto abordaje profesional pasa por evaluar todos estos aspectos. Ya profundizamos en ellos en la entrada “No sólo es Alzheimer” y aquí intentamos aclarar diferentes términos y conceptos que se utilizan en este ámbito con el objetivo de facilitar su comprensión y señalar su relevancia.

Abordamos en esta entrada cuatro temas: la dependencia para actividades de la vida diaria y cómo medirla, las fases de la demencia, aspectos relacionados con la alimentación y el delirium o síndrome confusional agudo.

1.DEPENDENCIA PARA ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA

Este concepto se refiere a un cambio en la autonomía de la persona para alguna de las actividades que antes realizaba. El cambio debe ser lo suficientemente importante como para que la persona necesite de apoyos para desarrollar la actividad, que van desde la supervisión, la ayuda o la sustitución en la realización de la misma. Esto es relevante para la carga de cuidados, así como para el pronóstico individual de la persona mayor con demencia, que será peor tanto mayor sea la ayuda o supervisión que necesite. Emerge la figura del cuidador, de cuya relevancia hemos hablado en una entrada anterior.

Y no se trata de un aspecto “no médico”; de hecho la situación funcional es el mejor indicador de estado del paciente. Un cambio en la autonomía del paciente puede explicarse por la evolución de la enfermedad, pero también por algo diferente que al paciente le ocurre y se manifiesta de ese modo (lo habitual en personas mayores); por ejemplo un cuadro infeccioso que se presenta como “el anciano ha dejado de comer y ya no se viste solo”. Lo que no se mide no se detecta. Lo que se desconoce o desconsidera, no se pregunta.

ACTIVIDADES BÁSICAS DE LA VIDA DIARIA (ABVD): hace referencia a las actividades de autocuidado, que incluyen la capacidad para comer, bañarse o vestirse de manera autónoma. También se considera autocuidado la continencia de esfínteres (tanto urinario como fecal) y la capacidad para ir al baño de modo autónomo. Un anciano puede ser continente pero precisar de ayuda para ir al baño, ya sea por dificultades para desplazarse o por limitaciones cognitivas para manejarse dentro de él. Y es diferente. Y relevante. La capacidad para levantarse, iniciar la marcha y caminar ocupa un lugar muy importante dentro de estas actividades y es el indicador pronóstico más determinante dentro de las ABVD. En las escalas habituales se recogen ambas, así como la necesidad de ayuda de algún dispositivo físico (bastón, muleta o caminador) para la realización de las mismas. También la capacidad para subir y bajar escalares. No se recogen, sin embargo, el modo de caminar o la velocidad de la marcha. La escala más utilizada es la de Barthel, en la que se realiza un registro cuantitativo. 

Cabe un inciso sobre la premisa ya comentada de que el nivel de autonomía es el mejor indicador de evolución de recuperación o de pérdida de capacidades funcionales. Si únicamente se considera de modo cuantitativo (una escala), sin recoger los matices que permitan describir y discriminar bien la situación de autonomía, nos estamos perdiendo cosas. Lo realmente relevante es tener “lo funcional” en mente para los aspectos más cualitativos de cada actividad ¿camina? ¿cómo camina? ¿con la misma estabilidad? ¿realiza los mismos trayectos?… Disponer de este tipo de información, más allá de la escala, puede facilitar hablar de aspectos muy relevantes que, de inicio, no parecen relacionados con la enfermedad (demencia) pero para quien la padece (persona con demencia) son cruciales. Preguntar acerca de caídas tiene mucha rentabilidad y aporta mucha información y posibilidades de prevención cuando no se ha producido la caída y se detecta un situación de riesgo (camina peor). También cuando ya se ha producido alguna caída y queremos evitar que se repita.

ACTIVIDADES INSTRUMENTALES DE LA VIDA DIARIA (AIVD): la capacidad para la gestión y la realización de las tareas domésticas, hacer la compra, conocer y manejar la medicación propia, la utilización del teléfono, el manejo del dinero o la capacidad de usar el transporte público están entre las conocidas como actividades instrumentales de la vida diaria. La escala más utilizada es la de Lawton y Brody. Puesto que estas actividades son más complejas que las de autocuidado, los matices del cambio que se produzca en ellas son más relevantes si cabe.

Específicamente para personas con diagnóstico de demencia, está ideada la escala de Blessed. Esta escala tiene en cuenta aspectos relacionados con la autonomía funcional, tanto de autocuidado como en actividades instrumentales, así como cambios en la conducta.

ACTIVIDADES AVANZADAS DE LA VIDA DIARIA (AAVD): entre las actividades más avanzadas están la conducción, el manejo de los asuntos económicos, el trabajo o el ocio. Estas actividades, al igual que las instrumentales, hay que ponerlas en contexto de la biografía y determinantes culturales y roles en cada caso para ponderarlas de una forma adecuada. Por ejemplo, hay determinados cambios en el modo de hacer actividades, que sin llegar a un nivel de dependencia, son más relevantes dependiendo de a quién le ocurra: pequeños errores administrativos en un economista o una peor organización de menús en un cocinero. No sólo se trata del cambio en sí, sino de la persona mayor que cambia.

2.ESTADIO LEVE, MODERADO o GRAVE DE LA DEMENCIA

Las escalas más conocidas que miden la severidad o estadio de la demencia son la Escala de Deterioro Global (GDS) de Reisberg o la  CDR (Clinical Dementia Rating) de Hudges.

En ellas se mide el impacto que la demencia tiene en el individuo considerando varios dominios. De forma resumida podríamos decir que se trata de:

  • Demencia leve cuando “empieza a notarse” y el paciente tiene dificultades o cambios para relacionarse o realizar tareas que previamente realizaba.
  • Demencia moderada cuando “pierde actividades de la vida diaria”, es decir, es dependiente o precisa de apoyo para la realización de las actividades.
  • Demencia grave cuando “es dependiente para el autocuidado”. La comunicación con el entorno es a través de estímulos-respuesta simples.

3.DISFAGIA

Se refiere a la dificultad para tragar, bien sólidos, líquidos o ambos. En nuestro caso se relaciona con situaciones que pueden ocurrir en fases más avanzadas de la demencia, ya se de modo mantenido o transitorio. Constituye un problema de cuidado importante. Dificulta la alimentación e hidratación así como la toma de medicación y puede llevar a infecciones respiratorias por las dificultades que la persona con demencia tiene el manejo del contenido alimentario o de la propia saliva en la boca y al deglutir.  

La mayoría de las disfagias son transitorias y se enmarcan dentro de un cambio clínico del paciente, que en una situación de vulnerabilidad aparecen o se agravan (por ejemplo un proceso febril en un paciente con demencia avanzada). Si tiene lugar en un entorno sanitario, las posibilidades de hidratación o alimentación cuando no es posible utilizar la vía oral son múltiples. En todos los casos es importante aprovechar los momentos en los que la persona con disfagia traga con menos dificultad, utilizando los volúmenes de líquido y la consistencia de los alimentos que le resulten más adecuados y agradables.

ALIMENTACIÓN ENTERAL: cuando la alimentación por vía oral resulta imposible o insuficiente existen mecanismos que facilitan la hidratación o la alimentación. La sonda nasogástrica (SNG) es un dispositivo que colocado a través de la nariz llega al estómago. Permite una alimentación mediante preparados específicos a través de la sonda. Hay una alternativa que se coloca por vía endoscópica con sedación y que comunica directamente el estómago con el abdomen y a través del cual puede administrarse alimentación: la Gastrostomía Percutánea Endoscópica (PEG).

¿Y cuando no se trata de una situación transitoria? En pacientes con demencia avanzada y dentro de contexto de final de vida hay evidencia científica al respecto, sin embargo continúa siendo una cuestión que genera debate. Se dispone de suficiente información para saber que la SNG no aumenta la supervivencia ni reduce las complicaciones respiratorias en la fase terminal de la demencia. Y esto ocurre así, aunque no resulte intuitivo. De ahí la complejidad. A esto hay que añadir, además, las complicaciones relacionadas con ambos procedimientos, que las hay. Aquí aparece el Primum non nocere que debe regir nuestras actuaciones médicas. De hecho las sociedades científicas se han posicionado al respecto con directrices claras. Dejamos unas recomendaciones recientes de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología sobre el uso de SNG en pacientes con demencia avanzada.

4.DELIRIUM o SINDROME CONFUSIONAL AGUDO

Es un estado que se inicia bruscamente y en el que el nivel de conexión de la persona con el medio cambia. Lo más distintivo es una menor capacidad de mantener la atención, aunque también puede reducirse el nivel de alerta (lo despierto y reactivo que se encuentra el paciente). La manera de expresarse puede cambiar en cuanto a lo que la persona dice y cómo lo dice. El paciente puede percibir cosas que no existen o estar convencido de otras que le provocan angustia y que pasan desapercibidas para quienes le rodean. El nivel de ansiedad y a veces de angustia que transmite a su entorno familiar puede ser elevado. Característicamente el nivel de severidad de este estado confusional fluctúa a lo largo del día y tiende a empeorar durante la noche. A medida que pasan los días y se toman las medidas oportunas, la situación se revierte, al menos los síntomas más graves.

El delirium ocurre con más frecuencia en personas con demencia, cuya vulnerabilidad global y cognitiva en particular les sitúa en una posición de riesgo. Cuando un factor o conjunto de factores ajenos a la demencia ocurren, pueden precipitar este estado, ya sea infecciones, medicamentos, intervenciones quirúrgicas u hospitalizaciones. A mayor severidad de la demencia, menor es el factor que se necesita para que se produzca un delirium. Hace algunas semanas dedicábamos una entrada al síndrome confusional agudo en el anciano que pude resultar de utilidad para ampliar información al respecto.


¿CÓMO PODEMOS PREVENIR LAS CAÍDAS EN ANCIANOS?

Cuidar a una persona mayor que presenta algún tipo de dependencia física o que tiene dificultades de la marcha en el domicilio supone un reto a muchos niveles para el cuidador. Además de aspectos emocionales, económicos o de otra índole médica, la movilidad en casa debe ser segura para que el anciano pueda seguir teniendo la máxima autonomía posible.

Las caídas, que se incluyen dentro de los síndromes geriátricos, suponen uno de los accidentes más frecuentes en ancianos y que más complicaciones médicas conlleva.

Recientemente se han publicado estudios en los que se confirma que el número de complicaciones tras una caída va en aumento en pacientes mayores. Estas complicaciones pueden suponer mayor dependencia e incluso la muerte en determinados grupos de ancianos.

Aquellas personas mayores que tienen más riesgo de caída son, entre otras, las que presentan:

  • Enfermedades crónicas que limitan la movilidad, como por ejemplo artrosis o secuelas de accidentes cerebrovasculares.
  • Deterioro cognitivo que condicione dificultades para la coordinación o la velocidad de respuesta.
  • Dificultades de visión a cualquier nivel.
  • Polifarmacia, con una relación directa entre el número de medicamentos y el riesgo de caídas.
  • Caídas previas, con el factor añadido de desarrollar miedo a caerse.

Existen programas específicos de rehabilitación que han demostrado una reducción en el número de caídas en pacientes que ya han sufrido alguna caída previamente. De todas formas hay unas recomendaciones generales bastante básicas, aunque quizás poco evidentes, que todos podemos hacer para intentar reducir las caídas de ancianos en el domicilio:

  1. Retirar alfombras, cordones de cortinas y cualquier elemento que pueda enredarse en los pies.
  2. Tener cuidado con las mascotas en el domicilio para evitar que se interpongan en el camino del anciano cuando anda.
  3. Adecuar el calzado; evitar zapatillas abiertas, chanclas, zapatos demasiado grandes o con suela deslizante.
  4. Usar gafas correctamente graduadas siempre; se recomienda evitar las lentes bifocales para salir fuera del domicilio (por la dificultad para medir la profundidad en determinados ángulos).
  5. Usar adecuadamente el bastón, andador, muleta o el dispositivo que se haya recomendado para mejorar la estabilidad y la marcha.
  6. Ir frecuentemente al baño para evitar situaciones de urgencia que requieran aumentar la velocidad en la marcha de modo precipitado.
  7. Marcar con un color diferente (pintura o cinta adhesiva) las zonas del suelo en las que haya algún escalón o desnivel para hacerlo visible.
  8. Revisar regularmente la medicación por parte de su médico, sobre todo aquella que afecte de alguna forma al equilibrio.
  9. Realizar ejercicio de manera habitual, moderado y adecuado a la capacidad de cada persona. Resultan especialmente importantes aquellos ejercicios que conlleven fortalecimiento de miembros inferiores y que trabajen la fuerza muscular y equilibrio.
  10. Llevar algún dispositivo de teleasistencia o ayuda cuando la persona se encuentra sola en el domicilio para, en caso de que se produzca alguna caída, pueda solicitar ayuda de forma temprana.

Al margen de estas recomendaciones (algunas de ellas publicadas recientemente en The New York Times), la más importante sería la de no pasar por alto una caída en una persona mayor e informar de la misma a su médico. También se debe consultar cualquier alteración de la marcha que aparezca de novo así como cualquier pérdida de autonomía reciente no explicable.