GLOSARIO PARA CUIDADORES DE PACIENTES CON DEMENCIA (II)

En la línea de continuidad del glosario anterior relacionado con pacientes con demencia, pretendemos en esta segunda parte centrarnos en conceptos no tan relacionados con la enfermedad pero muy relevantes para el enfermo y su cuidador. La demencia, tal como hemos comentado en otras ocasiones y en alguna entrada previa, afecta a todos los dominios de la vida de la persona. Por ello, un correcto abordaje profesional pasa por evaluar todos estos aspectos. Ya profundizamos en ellos en la entrada “No sólo es Alzheimer” y aquí intentamos aclarar diferentes términos y conceptos que se utilizan en este ámbito con el objetivo de facilitar su comprensión y señalar su relevancia.

Abordamos en esta entrada cuatro temas: la dependencia para actividades de la vida diaria y cómo medirla, las fases de la demencia, aspectos relacionados con la alimentación y el delirium o síndrome confusional agudo.

1.DEPENDENCIA PARA ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA

Este concepto se refiere a un cambio en la autonomía de la persona para alguna de las actividades que antes realizaba. El cambio debe ser lo suficientemente importante como para que la persona necesite de apoyos para desarrollar la actividad, que van desde la supervisión, la ayuda o la sustitución en la realización de la misma. Esto es relevante para la carga de cuidados, así como para el pronóstico individual de la persona mayor con demencia, que será peor tanto mayor sea la ayuda o supervisión que necesite. Emerge la figura del cuidador, de cuya relevancia hemos hablado en una entrada anterior.

Y no se trata de un aspecto “no médico”; de hecho la situación funcional es el mejor indicador de estado del paciente. Un cambio en la autonomía del paciente puede explicarse por la evolución de la enfermedad, pero también por algo diferente que al paciente le ocurre y se manifiesta de ese modo (lo habitual en personas mayores); por ejemplo un cuadro infeccioso que se presenta como “el anciano ha dejado de comer y ya no se viste solo”. Lo que no se mide no se detecta. Lo que se desconoce o desconsidera, no se pregunta.

ACTIVIDADES BÁSICAS DE LA VIDA DIARIA (ABVD): hace referencia a las actividades de autocuidado, que incluyen la capacidad para comer, bañarse o vestirse de manera autónoma. También se considera autocuidado la continencia de esfínteres (tanto urinario como fecal) y la capacidad para ir al baño de modo autónomo. Un anciano puede ser continente pero precisar de ayuda para ir al baño, ya sea por dificultades para desplazarse o por limitaciones cognitivas para manejarse dentro de él. Y es diferente. Y relevante. La capacidad para levantarse, iniciar la marcha y caminar ocupa un lugar muy importante dentro de estas actividades y es el indicador pronóstico más determinante dentro de las ABVD. En las escalas habituales se recogen ambas, así como la necesidad de ayuda de algún dispositivo físico (bastón, muleta o caminador) para la realización de las mismas. También la capacidad para subir y bajar escalares. No se recogen, sin embargo, el modo de caminar o la velocidad de la marcha. La escala más utilizada es la de Barthel, en la que se realiza un registro cuantitativo. 

Cabe un inciso sobre la premisa ya comentada de que el nivel de autonomía es el mejor indicador de evolución de recuperación o de pérdida de capacidades funcionales. Si únicamente se considera de modo cuantitativo (una escala), sin recoger los matices que permitan describir y discriminar bien la situación de autonomía, nos estamos perdiendo cosas. Lo realmente relevante es tener “lo funcional” en mente para los aspectos más cualitativos de cada actividad ¿camina? ¿cómo camina? ¿con la misma estabilidad? ¿realiza los mismos trayectos?… Disponer de este tipo de información, más allá de la escala, puede facilitar hablar de aspectos muy relevantes que, de inicio, no parecen relacionados con la enfermedad (demencia) pero para quien la padece (persona con demencia) son cruciales. Preguntar acerca de caídas tiene mucha rentabilidad y aporta mucha información y posibilidades de prevención cuando no se ha producido la caída y se detecta un situación de riesgo (camina peor). También cuando ya se ha producido alguna caída y queremos evitar que se repita.

ACTIVIDADES INSTRUMENTALES DE LA VIDA DIARIA (AIVD): la capacidad para la gestión y la realización de las tareas domésticas, hacer la compra, conocer y manejar la medicación propia, la utilización del teléfono, el manejo del dinero o la capacidad de usar el transporte público están entre las conocidas como actividades instrumentales de la vida diaria. La escala más utilizada es la de Lawton y Brody. Puesto que estas actividades son más complejas que las de autocuidado, los matices del cambio que se produzca en ellas son más relevantes si cabe.

Específicamente para personas con diagnóstico de demencia, está ideada la escala de Blessed. Esta escala tiene en cuenta aspectos relacionados con la autonomía funcional, tanto de autocuidado como en actividades instrumentales, así como cambios en la conducta.

ACTIVIDADES AVANZADAS DE LA VIDA DIARIA (AAVD): entre las actividades más avanzadas están la conducción, el manejo de los asuntos económicos, el trabajo o el ocio. Estas actividades, al igual que las instrumentales, hay que ponerlas en contexto de la biografía y determinantes culturales y roles en cada caso para ponderarlas de una forma adecuada. Por ejemplo, hay determinados cambios en el modo de hacer actividades, que sin llegar a un nivel de dependencia, son más relevantes dependiendo de a quién le ocurra: pequeños errores administrativos en un economista o una peor organización de menús en un cocinero. No sólo se trata del cambio en sí, sino de la persona mayor que cambia.

2.ESTADIO LEVE, MODERADO o GRAVE DE LA DEMENCIA

Las escalas más conocidas que miden la severidad o estadio de la demencia son la Escala de Deterioro Global (GDS) de Reisberg o la  CDR (Clinical Dementia Rating) de Hudges.

En ellas se mide el impacto que la demencia tiene en el individuo considerando varios dominios. De forma resumida podríamos decir que se trata de:

  • Demencia leve cuando “empieza a notarse” y el paciente tiene dificultades o cambios para relacionarse o realizar tareas que previamente realizaba.
  • Demencia moderada cuando “pierde actividades de la vida diaria”, es decir, es dependiente o precisa de apoyo para la realización de las actividades.
  • Demencia grave cuando “es dependiente para el autocuidado”. La comunicación con el entorno es a través de estímulos-respuesta simples.

3.DISFAGIA

Se refiere a la dificultad para tragar, bien sólidos, líquidos o ambos. En nuestro caso se relaciona con situaciones que pueden ocurrir en fases más avanzadas de la demencia, ya se de modo mantenido o transitorio. Constituye un problema de cuidado importante. Dificulta la alimentación e hidratación así como la toma de medicación y puede llevar a infecciones respiratorias por las dificultades que la persona con demencia tiene el manejo del contenido alimentario o de la propia saliva en la boca y al deglutir.  

La mayoría de las disfagias son transitorias y se enmarcan dentro de un cambio clínico del paciente, que en una situación de vulnerabilidad aparecen o se agravan (por ejemplo un proceso febril en un paciente con demencia avanzada). Si tiene lugar en un entorno sanitario, las posibilidades de hidratación o alimentación cuando no es posible utilizar la vía oral son múltiples. En todos los casos es importante aprovechar los momentos en los que la persona con disfagia traga con menos dificultad, utilizando los volúmenes de líquido y la consistencia de los alimentos que le resulten más adecuados y agradables.

ALIMENTACIÓN ENTERAL: cuando la alimentación por vía oral resulta imposible o insuficiente existen mecanismos que facilitan la hidratación o la alimentación. La sonda nasogástrica (SNG) es un dispositivo que colocado a través de la nariz llega al estómago. Permite una alimentación mediante preparados específicos a través de la sonda. Hay una alternativa que se coloca por vía endoscópica con sedación y que comunica directamente el estómago con el abdomen y a través del cual puede administrarse alimentación: la Gastrostomía Percutánea Endoscópica (PEG).

¿Y cuando no se trata de una situación transitoria? En pacientes con demencia avanzada y dentro de contexto de final de vida hay evidencia científica al respecto, sin embargo continúa siendo una cuestión que genera debate. Se dispone de suficiente información para saber que la SNG no aumenta la supervivencia ni reduce las complicaciones respiratorias en la fase terminal de la demencia. Y esto ocurre así, aunque no resulte intuitivo. De ahí la complejidad. A esto hay que añadir, además, las complicaciones relacionadas con ambos procedimientos, que las hay. Aquí aparece el Primum non nocere que debe regir nuestras actuaciones médicas. De hecho las sociedades científicas se han posicionado al respecto con directrices claras. Dejamos unas recomendaciones recientes de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología sobre el uso de SNG en pacientes con demencia avanzada.

4.DELIRIUM o SINDROME CONFUSIONAL AGUDO

Es un estado que se inicia bruscamente y en el que el nivel de conexión de la persona con el medio cambia. Lo más distintivo es una menor capacidad de mantener la atención, aunque también puede reducirse el nivel de alerta (lo despierto y reactivo que se encuentra el paciente). La manera de expresarse puede cambiar en cuanto a lo que la persona dice y cómo lo dice. El paciente puede percibir cosas que no existen o estar convencido de otras que le provocan angustia y que pasan desapercibidas para quienes le rodean. El nivel de ansiedad y a veces de angustia que transmite a su entorno familiar puede ser elevado. Característicamente el nivel de severidad de este estado confusional fluctúa a lo largo del día y tiende a empeorar durante la noche. A medida que pasan los días y se toman las medidas oportunas, la situación se revierte, al menos los síntomas más graves.

El delirium ocurre con más frecuencia en personas con demencia, cuya vulnerabilidad global y cognitiva en particular les sitúa en una posición de riesgo. Cuando un factor o conjunto de factores ajenos a la demencia ocurren, pueden precipitar este estado, ya sea infecciones, medicamentos, intervenciones quirúrgicas u hospitalizaciones. A mayor severidad de la demencia, menor es el factor que se necesita para que se produzca un delirium. Hace algunas semanas dedicábamos una entrada al síndrome confusional agudo en el anciano que pude resultar de utilidad para ampliar información al respecto.


Síndrome confusional agudo en ancianos

Cuando una persona mayor, ya sea durante un ingreso hospitalario o en su domicilio, sufre un cambio brusco en su autonomía sólo hay una respuesta posible: su edad no lo explica.

Si el empeoramiento más llamativo tiene que ver con la capacidad mental, aparece la confusión. Hablaremos en esta entrada del síndrome confusional agudo (conocido también como delirium o cuadro confusional) que ocurre en el anciano, pero también de las confusiones habituales relacionadas con esta situación clínica.

El delirium es una alteración del estado mental que aparece en poco tiempo (unas horas o pocos días) y cuya gravedad fluctúa a lo largo del día (suele ser mayor por la noche). Es un claro cambio respecto a la situación previa de la persona mayor.

Es necesario que el paciente tenga dificultades, de nueva aparición, para dirigir, centrar, mantener o desviar la atención, así como alteraciones de la conciencia. A la persona mayor le cuesta seguir el hilo de una conversación, se obstina con aspectos concretos de algo y no es posible reconducirla. Tiene un nivel de alerta alterado. Hay momentos en los que es difícil despertarla, o que reaccione a determinados estímulos; y cuando lo hace, puede no tener claro dónde se encuentra ni la fecha en la que vive. Pero la desorientación no es lo determinante. La atención, más que la desorientación es realmente la clave.

Si existe un síndrome confusional, muy probablemente habrá otras capacidades mentales alteradas; ya sea la memoria, el lenguaje o el modo de percibir el entorno (a veces la persona mayor ve objetos o personas que no están, o identifica como conocidos o desconocidos a personas que realmente no lo son). El anciano puede estar más inquieto o agitado y realizando acciones sin una finalidad concreta, situación que genera mucha alerta y puede facilitar su identificación. Otras veces se encuentra más aletargado y está menos pendiente de lo que ocurre a su alrededor; esto no genera tanta alarma y se puede confundir con somnolencia por otra causa y precisamente por eso puede resultar peligroso.

No es necesario realizar ninguna prueba complementaria específica para diagnosticar un síndrome confusional. De hecho, la referencia para el diagnóstico es la evaluación por parte de personal sanitario cualificado.

Uno de los grandes obstáculos en el diagnóstico del delirium es no pensar en él como una posibilidad. Una máxima en Medicina es que lo que no se piensa no se puede diagnosticar. Y esto ocurre en el síndrome confusional agudo, que pasa desapercibido en muchas ocasiones o bien no se recoge en el informe médico; está infradiagnosticado. Esto es bastante relevante ya que se trata de una situación clínica de gran impacto en la persona mayor que la padece y con consecuencias inmediatas, pero también a medio y largo plazo.

Es raro que un síndrome confusional suceda en el domicilio (menos de un 5% de los casos), pero si aparece es motivo para consultar de modo urgente. En los ancianos hospitalizados puede ocurrir hasta en la mitad de los casos. Pero ni el hecho de ser anciano ni la hospitalización per se lo explican. Como solemos insistir, la edad en si misma explica pocas cosas en el caso de los ancianos en cuestiones de salud.

En el caso de ancianos hospitalizados, hay determinadas unidades hospitalarias en las que el delirium ocurre con más frecuencia:

  • los servicios de urgencias
  •  las unidades de cuidados intensivos
  •  las plantas de cirugía tras una intervención quirúrgica
  •  las unidades de cuidados paliativos

Este dato nos da una medida indirecta de mucho interés; el motivo de ingreso es importante. No tiene el mismo impacto sobre una persona mayor una cirugía que una infección de orina. Ya tenemos una variable añadida al binomio anciano y hospital.

Y puesto que no todos los ancianos hospitalizados que ingresan en estas unidades (u otras) desarrollan un delirium por el mero hecho de estar ingresados veamos qué factores de riesgo existen para detectar a personas mayores con más vulnerabilidad o riesgo de desarrollar un delirium:

  • demencia o deterioro cognitivo previo
  • deterioro funcional
  • deterioro visual
  • historia de abuso de alcohol
  • enfermedades previas tipo ictus (infartos cerebrales)
  • depresión
  • haber presentado un delirium con anterioridad

De aquí podemos inferir que el impacto que un mismo proceso médico tiene en cada anciano se relaciona con su vulnerabilidad individual, la cual viene determinada, entre otros, por estos factores de riesgo que acabamos de comentar.

Conocer y sospechar un delirium es importante ya que es prevenible en un 30-40% de los casos. También es relevante conocer que la presencia de delirium se asocia con mayor mortalidad, con deterioro cognitivo y deterioro funcional, así como con un mayor riesgo de un nuevo ingreso hospitalario.

Si se trata de algo tan frecuente, además prevenible en muchos casos y relacionado con resultados de salud tan nefastos, ¿cómo es posible tanta confusión sobre este tema?

Creemos que las dificultades para detectar el delirium, que las hay, no son tan relevantes para responder a esta pregunta como que se trata de una situación cuya causa es el resultado de muchos factores. Algunos están relacionados con la persona mayor y su situación previa, otros con el motivo de la hospitalización y otras con las condiciones en las que se desarrolla el ingreso (por eso es tan importante conocer qué NO hacer durante un ingreso hospitalario de un anciano).

Hay muchos de estos factores que podemos controlar y sobre los que podemos intervenir, otros no. Esto es una tarea ardua, que va más allá de una intervención individual y que implica un modelo de trabajo inter y multidisciplinar complejo para articular de inicio. Sin embargo, los resultados son espectaculares en cuanto a su prevención si se toman medidas. No son útiles las medidas aisladas. Tampoco las pastillas. Y esa complejidad lo dificulta.  

Considerar el delirium como un indicador de calidad y seguridad del paciente en términos de gestión sanitaria ha contribuido a mejoras a nivel asistencial. Ha permitido la creación de programas multidisciplinares de detección y alguno de prevención, logrando la implicación y participación de todo el personal sanitario en su implementación y mantenimiento.

El delirium es una urgencia sanitaria. Y genera confusión. Ojalá no hayamos contribuido a aumentarla.

Qué NO hacer durante la hospitalización de una persona mayor

En algún momento de nuestra vida todos pasamos por la experiencia de un familiar anciano hospitalizado. Un ingreso hospitalario en una persona mayor tiene una serie de particularidades. Más allá del motivo principal que lo condiciona; una infección, una cirugía, una fractura… existen otros aspectos relacionados con la hospitalización que pueden explicar que la recuperación no resulte exitosa. En atención especializada a anciano el medidor de resultado más importante es el nivel de autonomía. El objetivo tras cualquier ingreso es volver a la situación de autonomía que se tenía antes de ingresar. Eso es una recuperación exitosa.

La buena noticia es que hay medidas que pueden atenuar el impacto que tiene el ingreso hospitalario sobre la autonomía de la persona mayor. La mala es que hay falsas creencias que continúan tristemente vigentes y cuyo seguimiento tiene consecuencias nefastas para la salud y la autonomía durante una hospitalización. Y no son ajenas al personal sanitario.

Recogemos algunas recomendaciones que se podrían trasmitir a ancianos o a sus cuidadores durante la hospitalización. Pretendemos, con un tono irónico, visibilizar lo paradójico de estos mitos, ya que logran precisamente lo que pretenden evitar. Afortunadamente, la formación e información por parte de los profesionales es cada vez más adecuada.

  1.  “Es normal que se desoriente y se agite por la noche al ingresar. Eso se le pasa al volver casa.  No es importante”   La desorientación y sobre todo la inatención pueden ser síntomas de un síndrome confusional agudo o delirium. Esto se ha relacionado con multitud de malos resultados de salud y es un marcador precoz de deterioro cognitivo. Requiere una valoración y diagnóstico adecuados para encontrar causas subyacentes, tratarlas si es posible y así aminorar el impacto en la evolución del anciano.
  2. El médico ha pautado una sujeción para que no se caiga de la cama o sillón” El riesgo de la utilización de medidas de contención de este tipo supera a los beneficios, además de los dilemas éticos vinculados. Existen otras formas de manejar estas situaciones.
  3. “No se mueva de la cama que está muy cansado y ayer pasó mala noche” (o cualquier otro argumento en la línea de justificar que no se mueva de la cama) El reposo como recomendación de salud se ha desterrado de cualquier manual de geriatría. Lo recomendable es exactamente lo contrario. Es necesario que la persona mayor se mueva lo antes posible de acuerdo a su situación previa. Si el anciano hacía vida cama-sillón, que se siente al sillón lo antes posible. Si caminaba previamente que comience a caminar en cuanto sea posible. La movilización precoz ha demostrado reducir complicaciones (pérdida masa muscular, aparición de úlceras por presión…).
  4.  “Para que esté más cómodo mejor le ponemos un pañal por precaución” No facilitar la continencia en ancianos continentes o parcialmente incontinentes es añadir un problema innecesario y dificultar la autonomía en ese aspecto.
  5. “Como ya puede beber líquidos, le dejamos una pajita para que no se atragante” La utilización de estos dispositivos o similares aumenta el riesgo de atragantamiento en pacientes mayores con dificultades para tragar (disfagia). Esta situación pasa muchas veces desapercibida y sin embargo pueden presentarla ancianos en determinados momentos del ingreso hospitalario, sobre todo si tienen problemas cognitivos.
  6. “Si tose beba un sorbo de agua y estará mejor” La tos puede ser un indicador de disfagia, sobre todo si se produce mientras la persona mayor come o bebe. Además, la recomendación del sorbo de agua es errónea y no está exenta de riesgo. Es importante no normalizar ni trivializar ese tipo de tos. Un correcto abordaje de la disfagia durante el ingreso hospitalario garantiza una hidratación y una alimentación sin riesgos.
  7. “Coma en la cama que podemos acercar la bandeja y estará más cómodo” Toda medida que no vaya dirigida a optimizar y mejorar la movilización es perjudicial para la salud. Además, comer en posición semirreclinada puede agravar la disfagia.
  8. “No traiga las gafas/audífonos/dentadura al hospital que puede perderlos” Hay que facilitar que la persona mayor disponga de sus medios habituales para adaptarse al entorno. Optimizar la visión, audición y alimentación facilita la movilidad, la orientación y disminuye el riesgo de caídas.
  9. Utilice las zapatillas del hospital o unas abiertas cómodas de casa” Cualquier calzado que no sea cerrado es inadecuado para caminar en situaciones de riesgo de caída. Un ingreso hospitalario lo es. Las zapatillas que habitualmente se facilitan en los hospitales son el prototipo de calzada pro-caída.
  10. “No camine que puede tropezar con el oxígeno/sonda vesical/sueros y caerse. Mejor utilice una silla de ruedas” Cualquier medida que no facilite la deambulación es contraproducente. Hay métodos para que la sonda vesical no impida caminar. También maneras de alargar el oxígeno o de permitir el desplazamiento con el sistema de sueroterapia. Además, es labor del equipo de profesionales adecuar estos dispositivos y, eliminarlos si no son estrictamente necesarios, para evitar inmovilización, riesgo de úlceras por presión, flebitis…

Hay ocasiones en las que un ingreso hospitalario conlleva un cierto deterioro funcional inevitable por la gravedad de la situación médica. Pero es un reto para todos los profesionales que atendemos a ancianos en el hospital no contribuir, con prácticas no fundamentadas, a que el deterioro sea mayor del que debiera.