Sobre el duelo y el dolor

Así es como se titula esta obra de Elisabeth Kübler-Ross, figura de referencia para la comprensión y el abordaje del duelo. El duelo es muerte y dolor, y ambos son los pilares del trabajo asistencial y la obra literaria de esta psiquiatra pionera. Dedicamos una entrada previa a su libro “Sobre la muerte y los moribundos” en el que recoge las vivencias de personas que se encuentran en una fase terminal de enfermedad. A partir de ahí describe diferentes fases (modelo Kübler-Ross), que luego pasarán a la posteridad como las etapas del duelo.  Nadie mejor para hablar de la muerte como parte de la vida.

Utilizando un estilo similar a la anterior entrada, compartimos las anotaciones realizadas en las diferentes lecturas de la obra con el objetivo de ofrecer un recorrido inspirador por las fases del duelo. La autora también dedica apartados específicos al mundo interno y externo del duelo, así como a circunstancias específicas de muertes con connotaciones singulares. Como una suerte de aforismos, compartimos también sus reflexiones más sugerentes.

Editorial Luciérnaga

A modo de introducción, hemos seleccionado estas frases del libro como elementos catalizadores para continuar con la lectura.

“Nunca concluirás el duelo de un ser querido”

“La pérdida tiene lugar en el tiempo, de hecho en un momento dado, pero su posterioridad dura toda la vida”

“Puede ser que tardes años, pero en algún momento encontrarás la forma de honrar las vidas perdidas, sin sentir ese insoportable dolor que sientes ahora”

“No hay una única forma correcta de realizar el proceso del duelo ni un plazo de tiempo adecuado para hacerlo”

“No hay muertes mejores o peores, la pérdida es la pérdida y el duelo que le sigue es un dolor subjetivo que sólo nosotros conoceremos”

“A veces, hacer cosas normales nos proporciona una sensación de normalidad”

“El proceso de curación del duelo es una experiencia abrumadora y solitaria”

ETAPAS DEL DUELO

Las etapas nunca se concibieron para ayudar a introducir las emociones turbias en pulcros paquetes. Son reacciones a la pérdida que muchas personas tienen, pero no hay una reacción a la pérdida típica, ni tampoco existe una pérdida típica. Nuestro duelo es tan propio como nuestra vida.

La gente a menudo cree que las etapas del duelo duran semanas o meses. Olvida que son reacciones a sentimientos que pueden durar minutos u horas mientras fluctuamos de uno a otro. No entramos ni salimos de cada etapa concreta de una forma lineal. Podemos atravesar una, luego otra y retornar luego a la primera.

NEGACIÓN

Para alguien que ha perdido a un ser querido, la negación es más simbólica que real.

Al principio podemos quedarnos paralizados o refugiarnos en la insensibilidad. () El mundo se torna absurdo y opresivo. La vida no tiene sentido. Estamos conmocionados y negamos los hechos. Nos volvemos insensibles.

Las personas se descubren contando la historia de su pérdida una y otra vez () es una manera de negar el dolor mientras intentamos aceptar la realidad de la pérdida.

IRA

La ira (contra un ser querido por no haberse cuidado mejor o ira contra nosotros por no haber cuidado mejor de él) sólo aflora cuando nos sentimos bastante seguros como para saber que probablemente sobreviviremos. Luego afloran más sentimientos (tristeza, pánico, dolor, soledad)… justo cuando comenzábamos a funcionar otra vez a un nivel básico.

Uno puede estar enfadado por encontrarse en una situación que no esperaba, merecía ni deseaba.

Tienes que estar dispuesto a sentir la ira () a menudo la elegimos para evitar los sentimientos más hondos hasta estar preparados para afrontarlos.

No reprimas la ira. En lugar de ello, explórala. Es importante sentir ira sin juzgarla, sin intentar hallarle un sentido.

Puede aislarnos de nuestros amigos y nuestra familia precisamente en el momento en el que más podemos necesitarlos; podemos sentir culpa, que es ira vuelta hacia uno mismo.

NEGOCIACIÓN

Antes de una pérdida, parece que haríamos cualquier cosa con tal de que no se lleven a la persona que queremos. () . Después de una pérdida, la negociación puede adoptar la forma de una tregua temporal.

La negociación a menudo va acompañada de culpa. Es posible que pactemos con el dolor. Nos quedamos anclados en el pasado, intentando pactar la forma de librarnos del dolor.

Cuando atravesamos la etapa de negociación, la mente modifica los acontecimientos pasados mientras explora todo lo que se podía haber hecho y no se hizo. Lamentablemente, la mente siempre llega a la misma conclusión…: la trágica realidad es que el ser querido se ha ido realmente.

DEPRESIÓN

Esta depresión no es un síntoma de enfermedad mental, sino la respuesta adecuada ante una gran pérdida. Nos apeamos del tren de la vida, permanecemos entre una niebla de intensa tristeza y nos preguntamos si tiene sentido seguir adelante solos.

El tratamiento de la depresión es un acto de equilibrio. Debemos aceptar la tristeza como un paso apropiado y natural de la pérdida, pero no debemos permitir que una depresión descontrolada y permanente merme nuestra calidad de vida.

Las reacciones de ánimo que se reciben suelen ser la expresión de las necesidades propias y de la incapacidad de esas personas para tolerar una cara larga durante un período de tiempo prolongado.

ACEPTACIÓN

La aceptación suele confundirse con la noción de que nos sentimos bien o estamos de acuerdo con lo que ha pasado. (). La aceptación es un proceso que experimentamos, no una etapa final con un punto final. ().  Aprendemos a vivir con la realidad. Es la nueva norma con la que debemos aprender a vivir. Se refleja en las acciones de recordar, recomponerse y reorganizarse.

Dejamos de dedicar nuestras energías a la pérdida y empezamos a dedicarlas a la vida.

EL MUNDO INTERNO DEL DUELO

TU PÉRDIDA

La muerte de un ser querido no tiene comparación por el vacío y la profunda tristeza que produce.

Nadie puede decirnos nada que nos haga sentir mejor, porque esas palabras no existen. Sobrevivirás, aunque no estés muy seguro de cómo ni tan siquiera lo deseas.

Las pérdidas son muy personales y las comparaciones son odiosas. Tú eres el único que puede reconocer la magnitud de tu pérdida.

ALIVIO

Sentimiento extraño e inesperado, que sin embargo es una reacción normal. Puede ser porque tu ser querido sufría y ahora das las gracias por el fin de ese sufrimiento. Es el reconocimiento de que el sufrimiento ha acabado, de que nuestro ser querido ya no sufre esa enfermedad.

No tenemos que elegir qué sentimiento es correcto y cuál incorrecto.

DESCANSO EMOCIONAL

Averigua qué es lo que da una tregua a tus emociones y hazlo sin juzgarlo () busca lo que te consuele y apóyate en ello.

Pensamos en el trabajo, nos distraemos un rato con cualquier cosa, procesamos los sentimientos y volvemos a por más.

LAMENTACIONES

Es posible que lamentemos lo que no hicimos y lo que no dijimos. Las lamentaciones son parte de la pérdida, y piensa que no te encuentras solo en la experiencia de la lamentación.

Las lamentaciones pertenecen al pasado. Y la muerte ha sido una forma cruel de conceder a dichas lamentaciones más importancia de la que se merecen.

La ilusión de un tiempo infinito nubla nuestra capacidad para comprender lo valioso que es el otro. Ese valor crece tras la muerte porque nos damos cuenta de que todo se ha perdido.

Esfuérzate al máximo en hacer las paces con las lamentaciones que puedas. Pensar que puede hacerse todo en la vida es algo irreal. También es irreal pretender ser perfecto y no lamentarse de nada.

LÁGRIMAS

Son una de las muchas maneras que tenemos de aliviar nuestra pena. () Las lágrimas no lloradas se encargarán de hacer más profundo el pozo de la tristeza. Lo peor que puedes hacer es impedirte a ti mismo desahogarte.

Es posible que llorar o no llorar tenga más que ver con la forma en que te han educado que con la naturaleza de tu pérdida.

Las lágrimas inesperadas te recuerdan que la pérdida sigue ahí.

APARICIONES

Sentir una pérdida es sentir una pena profunda. Una aparición suele ser la repetición del trauma de dicha pérdida, como una visión que no puedes quitarte de la cabeza.

ROLES

Cuando fallece un ser querido quedan vacantes todos los roles que desempeñaba.

Cuando hablas con la familia de un moribundo, los seres queridos suelen decir que también muere una parte de ellos, lo que es cierto. Sin embargo, también es cierto que una parte del que fallece vive en nosotros.

LA HISTORIA

Contar la historia es parte de la curación () ayuda a disipar el dolor.

Cuando alguien te cuenta su historia una vez tras otra, está intentando descubrir algo. Tiene que faltar alguna pieza porque si no, ellos también se cansarían.

CULPA

Somos responsables de nuestra salud, pero no somos culpables de nuestras enfermedades.

La triste realidad es que, a pesar de todos nuestros esfuerzos, todos morimos algún día, normalmente antes de lo que nos gustaría.

RESENTIMIENTO

El resentimiento es ira antigua a la que nunca nos hemos enfrentado. Es posible llorar la muerte de alguien que se ha portado fatal con nosotros. () . La realidad de esas pérdidas no puede negarse aunque pensemos que la persona no merecía nuestro amor.

OTRAS PÉRDIDAS

La pena trae a nuestra conciencia todas la pérdidas pasadas y presentes que hemos sufrido en la vida.

La visita de vuelta a antiguas heridas es un ejercicio de terminación, ya que volvemos a la totalidad y la reintegración.

CREENCIAS SOBRE LA VIDA

Con alguna pérdida ocurre que no sólo debemos llorar la pérdida en sí, sino también la pérdida de la creencia de que no debería haber pasado (muerte de un niño, cáncer en jóvenes, accidentes…).

La creencia de que una vida sana impedirá que muramos en un sistema de creencias difícil de mantener cuando estamos en medio del duelo. Tu sistema de creencias también necesita curarse y recomponerse.

AISLAMIENTO

Sentirse aislado después de una pérdida es algo normal, previsible y saludable. Si se prolonga, desaparece la esperanza, reina la desesperación y eres incapaz de ver un atisbo de vida más allá de las invisibles paredes que te aprisionan.

Es parte del duelo y puede servir como una transición hacia la vida. En última instancia es una oscuridad que se experimenta, pero no un lugar donde vivir.

SECRETOS

Tras la muerte de un ser querido no es extraño descubrir secretos. La parte más dura es que el secreto representa algo que creemos que nos han ocultado adrede.

CASTIGO

Vivimos pensando que, si somos justos, no sufriremos. Pero vivir también es morir. Algunas personas creen que si se vuelven muy espirituales, serán capaces de curarse de enfermedades. Sin embargo, eso es negocio, no espiritualidad.

FANTASÍA

A menudo, idealizamos a la persona que hemos perdido para, de modo subconsciente, mostrar la dimensión de la tragedia. Pensamos que cuanto mejor sea la persona, el resto del mundo entenderá mejor todo lo que hemos perdido.

EL MUNDO EXTERNO AL DUELO

HAY TANTO QUE HACER

Intenta no llevar a cabo el proceso de manera precipitada porque los rituales han sido diseñados para ayudarte a encontrar un significado y una manera de exteriorizar y compartir el dolor. Si lo realizas demasiado rápido, perderás esta oportunidad.

ROPA Y POSESIONES

Al hacernos cargo de las posesiones de alguien, nos damos cuenta realmente de que esa persona se ha ido. Si siguiera aquí, no revisaríamos sus cosas, ya que constituiría una intromisión en su intimidad.

Cada posesión física contiene una historia, un recuerdo; alguno de ellos conocidos, otros no.

El ritual de organizar la ropa y pertenencias de un ser querido facilita el proceso de duelo, en parte porque nos ayuda a aceptar la realidad de la pérdida.

LAS FIESTAS

Las fiestas marcan el paso del tiempo en la vida. Constituyen un tiempo para revisar tradiciones y de decidir lo que quieres hacer.

Las fiestas nunca serán como antes. Sin embargo, con el tiempo, la mayoría de las personas son capaces de encontrar de nuevo un sentido a las tradiciones, ya que una forma nueva de espíritu festivo crece en su interior.

CUESTIONES FINANCIERAS

Podemos empeorar las cosas con todos los sentimientos sobre las finanzas, pero la verdad es que el dinero es una herramienta. Lo que determina si nos sentiremos bien o mal es cómo lo percibimos y qué hacemos con él. La muerte puede hacer que nos demos cuenta de lo que el dinero puede y no puede comprar.

Las cuestiones financieras pueden distraernos del proceso de duelo.

EDAD

Es posible pensar cualquier cosa para cada edad y muerte. No importa de cuánto tiempo disfrutó alguien o lo plena que fue su vida, porque siempre será una pérdida terrible para nosotros.

Mucha gente cree que, tras la muerte de un niño, nunca hay un cierre.

La vejez puede funcionar como un amortiguador cuando lloramos la pérdida de un ser querido: nos prepara y nos ayuda a sobrellevar la pérdida. Sin embargo, la juventud complica el duelo, ya que aumenta la sensación de injusticia.

Cuando nos hacemos mayores vemos el duelo con otros ojos.

CIRCUNSTANCIAS ESPECÍFICAS

NIÑOS

Pasamos mucho tiempo enseñando a los hijos cosas sobre la vida ¿por qué no hacemos lo mismo con la muerte?

A menudo, los padres comenten el error de no contarles a sus hijos nada relativo a la muerte. Lo importante es avisar a los niños con antelación de que sentirán una mezcla de sentimientos.

Los niños te harán saber si están preparados o no si te pones a su disposición y, cuando hayan tenido bastante, también te lo dirán.

Las cintas y las cámaras de vídeo son una poderosa herramienta para hacer frente a la pérdida. Una simple carta también puede significar todo un mundo para un niño en proceso de duelo.

PÉRDIDAS MÚLTIPLES

En las pérdidas múltiples el trauma dura mucho más. La negación es mucho más fuerte. La ira es más intensa y la tristeza y la depresión mayores.

Es difícil saber por quién lloras en cada momento. Las pérdidas se entremezclan de manera natural. Pero es importante dedicarle el tiempo a cada persona.

Al final, todos los supervivientes deben pasar de preguntarse por qué a pensar qué van a hacer con el resto de la vida.

DESASTRES

Se combinan el duelo personal y el común. Los supervivientes quedan expuestos a terribles imágenes, sonidos y olores.

La etapa de negación suele ser más larga, ya que todos pensamos que los desastres nunca nos afectan a nosotros. Es posible que nos sintamos enfadados porque nuestro ser querido estuvo en el desastre y no otra persona. O que nos enfademos con la madre naturaleza.

SUICIDIO

Existe un sentimiento de culpa e ira, pero también de vergüenza. El suicidio elimina cualquier sensación de bienestar en una familia. La ira puede ser insoportable, porque el acto de suicidio es un golpe tremendo más allá de la propia muerte.

Deberías encontrar un lugar dentro de ti para estar triste y apenado y para construir una nueva relación con tu ser querido sin insistir en cómo murió ni definir su vida según su muerte.

MUERTE REPENTINA

Inesperadamente nuestro mundo cambia cuando, sin aviso, nos damos cuenta de que nuestro ser querido ya no está entre nosotros. No hay preparación, no hay despedidas, sólo la mayor ausencia que uno podría haberse imaginado. La negación durará más tiempo y será más profunda.

El dolor estará ahí para que tú, de forma gradual, lo desentierres con los años.


Concluimos en la línea de la entrada dedicada a la lectura de “Sobre la muerte y los moribundos”.  El libro “Sobre el duelo y el dolor” es una herramienta facilitadora sin pretensiones, de recomendación universal. Cualquier momento es bueno para empezar. No se me ocurre a nadie a quien pudiera no interesarle. Esta colección de aforismos no reemplaza la lectura de este magnífico libro.

 


Sobre la muerte y los moribundos

Así es como se titula un libro genuino escrito por una autora pionera sobre un tema absolutamente vigente: la muerte.

Elisabeth Kübler-Ross, psiquiatra suizo-estadounidense fallecida a principios de este siglo, desarrolló la mayor parte de su actividad laboral atendiendo y aprendiendo de personas que se encontraban hospitalizadas y en una fase terminal de enfermedad, habitualmente oncológica. Tuvo que vencer muchas resistencias por parte de colegas e instituciones, también de pacientes. Acompañarse de un sacerdote, además de espiritualidad, le dotó de accesibilidad a estos enfermos.

A lo largo del libro recorre los puntos en común entre los diferentes casos atendidos y habla de varias fases, el modelo Kübler-Ross, que pasará a la posteridad como las cinco etapas del duelo. No se lo imaginaba de inicio. Entendiendo y atendiendo la vida previa a la muerte de uno, surge un marco para explicar la vida después de la muerte de otro. La muerte, en forma de pérdida, como parte de la vida y la vida como parte de la muerte. Vivir la pérdida (duelo) o vivir la muerte.

Pretendemos en esta entrada unir las anotaciones, la mayoría literales, realizadas a lo largo de la primera lectura de esta obra. A través de las historias narradas y estructuradas en capítulos, la autora caracteriza y define diferentes fases que ocurren en el proceso de muerte. Pueden no ocurrir todas ellas, pueden coexistir, pero no se sustituyen entre ellas.

Leyendo la obra buscábamos adelantarnos a las experiencias que estaban por llegar y que llegaron. Experiencias de muerte y de moribundos.  

Editorial DEBOLSILLO

1.Sobre el miedo a la muerte

La autora hace un recorrido histórico, desde lo inconsciente a lo tangible, para enmarcar los modos de afrontar la muerte.

“La muerte es todavía un acontecimiento terrible y aterrador, y el miedo a la muerte es universal y todavía no lo tenemos dominado”

“Si a un paciente se le permite acabar con su vida en el ambiente familiar y querido, no necesita tanta adaptación”

“Cuantos más avances hacemos en la ciencia, más parecemos temer y negar la realidad de la muerte

2. Actitudes con respecto a la muerte y al moribundo

En este capítulo, Kübler-Ross pasa del marco global al sanitario, aludiendo a la medicalización de la vida y la negación de la muerte.

“Se puede negar la realidad de nuestra propia muerte durante algún tiempo; en nuestro inconsciente no podemos concebir nuestra propia muerte, sí la de un vecino, por lo que refuerza la creencia inconsciente en nuestra propia inmortalidad”

“Hace tiempo que ha desaparecido la creencia de que el sufrimiento en la tierra será recompensado en el cielo. El sufrimiento ha perdido su significado”

“La vida después de la muerte es otra manera de negar la muerte

“El primer paso es considerar la posibilidad de nuestra propia muerte

“Podemos ayudarle a morir tratando de ayudarle a vivir, en vez de vegetar de forma inhumana”

“La clave de la manera aceptable de dar la información es nuestra propia actitud y nuestra capacidad para afrontar la enfermedad mortal y la muerte

 “La manera de comunicar la mala noticia es un factor importante que a menudo se minusvalora”

“La mayoría de los pacientes, por no decir todos, se enteran de un modo u otro”

3. Primera fase: negación y aislamiento

Universal, muy necesaria y reparadora, de duración determinada pero variable, en la que lo recomendable es no confrontar.

“Es más característico en aquellos a los que la información es prematura o brusca o a los que no se les decía explícitamente y llegaban más tarde a una conclusión por sí mismos”

“La negación y el asilamimento es habitual, no solo al principio, sino de vez en cuando más adelante”

“Inicio del diálogo cuando el paciente pueda; termino cuando no pueda seguir afrontando los hechos y vuelva a su negación anterior”

“La necesidad de negación existe en todos; va y viene; hay que intentar reconocer esto y respetarlo, sin hacerle consciente de sus contradicciones”

“Intentar no romper la negación, insistir en cumplir las recomendaciones de tratamiento y esperar…”

4. Segunda fase: ira

Comprensión, respeto y tolerancia para facilitar la frustración.

“¿Por qué yo? La ira se desplaza en todas direcciones y se proyecta contra lo que les rodea, a veces casi al azar”

“No personalizar la ira y reaccionar consecuentemente con más ira, porque eso fomentará la conducta hostil del paciente

“Tolerancia a la indignación racional o irracional del paciente

5. Tercera fase: pacto

Posponer lo inevitable sumando momentos, cultivando esperanza y todo en silencio.

“La mayoría de pactos se hacen con Dios y generalmente se guardan en secreto o se mencionan entre líneas”

“El plazo de vencimiento lo impone el paciente, que si se cumple, pospone y fija otro, a pesar de la promesa anterior”

“Las promesas pueden relacionarse con una sensación de culpabilidad oculta”

6. Cuarta fase: depresión

Es la aceptación con reactividad emocional.

Depresión reactiva: a una pérdida multifactorial: funcional, financiera, empleo. Ayuda recibir ayuda para reorganización del hogar”

Depresión preparatoria: es absurdo animar; no tanta comunicación verbal ni intervenciones activas. Si se le permite expresar su dolor, encontrará más fácil la aceptación final y estará agradecido”

“La discrepancia entre los deseos y disposición del paciente y lo que esperan de él los que le rodean es lo que causa el mayor dolor y turbación a los pacientes

“Es necesaria y beneficiosa una depresión si el paciente ha de morir en una fase de aceptación y de paz”

7. Quinta fase: aceptación, decatexis

Ésta es una fase de aceptación sin reactividad emocional.

“Predomina el cansancio y la debilidad. Tras pasar por las fases anteriores, hay una relativa tranquilidad”

“No es feliz; se trata de una etapa desprovista de sentimientos. El interés disminuye; hay menos visitas y de menos tiempo”

“Acompañar, hacer sentir que no está solo”

“Cuanto más luchen para esquivar la muerte inevitable, más difícil será llegar a esta fase final de aceptación con paz y dignidad”

8. Esperanza

La esperanza es la línea sobre la que se sostiene el proceso hasta la fase de agonía.

“No se trata de mentir, se trata de compartir con el paciente la esperanza de que puede pasar algo imprevisto”

“Si deja de manifestar esperanza es señal de muerte inminente; no fomentar la esperanza cuando ellos la abandonan en una fase de aceptación final”

9. La familia y el paciente

Kübler-Ross sitúa al entorno familiar en un primer plano para explicar reacciones particulares del paciente pero también para acompañar, mediar y asesorar a través de sus experiencias vividas.

“Si hay problemas de comunicación, puede resultar útil la figura del mediador”

“Considerar el sentimiento de culpa en la familia que se expresan en  deseos de compensar oportunidades pasadas perdidas”

“Compartir las preocupaciones comunes; mantener secretos levantará barreras artificiales que dificultarán al paciente

“La fase final, cuando el paciente se desliga (supera el miedo a la muerte) es dura para la familia

“Ayudar al paciente y la familia a afrontar la crisis conjuntamente, para que acepten la realidad última simultáneamente”

“Es difícil afrontar una muerte inminente para el paciente cuando la familia no está dispuesta a dejarlos marchar”

“No utilizar al paciente para satisfacer nuestras propias necesidades (tratamientos prolongados) cuando sus deseos son opuestos a los nuestros”


Como una suerte de aforismos, la lectura de “Sobre la muerte y los moribundos” nos marca. Es una herramienta facilitadora que no pretende serlo. No se me ocurre nadie a quién pudiera no interesarle. La recomendación es universal, el momento para leerlo es algo más personal. La muerte, ajena y propia. Afrontamiento y duelo. Cualquier momento puede ser bueno para empezar.