Los artículos que se publican en la prensa general relacionados con la enfermedad de Alzheimer se parecen entre sí. El foco se pone habitualmente en dos aspectos.
Uno es el interés en diagnosticar la enfermedad de Alzheimer lo antes posible, incluso antes de imaginar que esa persona tiene una demencia. Se trata del diagnóstico precoz, en fase preclínica de la enfermedad de Alzheimer. Se basan en pruebas de laboratorio o de imagen que se realizan personas, muchas de ellas familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer precoz, para intentar conocer si en un futuro la padecerán. Es decir, saben lo que es convivir con un familiar de primer grado que tiene Alzheimer.
El otro tema de interés mediático es la búsqueda de la causa de la enfermedad, y está muy relacionado con el punto anterior, por ejemplo esta noticia reciente. La enfermedad de Alzheimer se intenta explicar a partir de proteínas sin utilidad que se depositan en determinadas cantidades en zonas concretas de nuestro cerebro y alteran su funcionamiento. Las proteínas se llaman amiloide y tau. Las pruebas diagnósticas de las que hablamos pretenden detectar estas proteínas cuando ya están en el cerebro pero aún no afectan a su funcionamiento o incluso antes de que se depositen en el cerebro y mientras circulan por la sangre. Hace unos meses se daba a conocer la proteína TDP-43, aunque esta última no es Alzheimer (es un tipo de demencia denominada Late).
Y ciertamente, no es Alzheimer. En ninguno de los casos es solamente Alzheimer. Me explico.
Entiendo el interés de la comunidad científica en estos aspectos aunque no lo comparto del todo. Los médicos estudiamos enfermedades que luego buscamos con ahínco en las personas para prescribir un fármaco o cuanto menos un remedio. Incluso antes de que realmente aparezcan ya las estamos buscando, como en este caso. Sin embargo, el enfermo se aleja de este nuestro modelo de enfermedad. Y nos resistimos a tenerlo en cuenta. Convertimos las historias contadas por cada persona en síntomas y éstos se clasifican simplemente en enfermedades.
¿Acaso enfermedad y enfermo son separables? No existe enfermedad sin enfermo ni enfermos que puedan autodenominarse como tales si no existe una enfermedad que así lo acredite.
A esto se añade la incertidumbre de enfermar que estas noticias pueden generar en una persona sin síntoma alguno pero que habitualmente convive con un familiar con una demencia tipo Alzheimer. Y también las falsas expectativas que se crean en torno a la fantasía de la enfermedad heredada, que se entiende siempre desde lo mendeliano: conocer la probabilidad individual exacta de desarrollar una enfermedad a partir de un análisis genético. En el caso de la enfermedad de Alzheimer no es así. No tiene nada que ver con otras enfermedades neurodegenerativas cuyo diagnóstico precoz se basa en un análisis genético; por ejemplo el caso de la enfermedad de Huntington.
El modo de enfermar de la persona mayor continúa entendiéndose como un sumatorio de síntomas que se encajan en variantes atípicas de enfermedades. Todo es atípico en el anciano. O no tanto. Típicamente ocurre que cuando una persona mayor pierde autonomía significa que algo está ocurriendo. Incluso podemos detectar quién está en riesgo de perderla y hacer intervenciones en esa línea.
La demencia, ya sea Alzheimer u otro tipo, es el paradigma de ese modo de enfermar en cuanto a la posibilidad de detectarlo a partir de un cambio en la autonomía, tema que tratábamos en una entrada anterior de este blog. En la práctica de la Medicina disponemos de exhaustivos registros de parámetros relacionados con diferentes enfermedades. Y eso ha calado en la población. No hay persona mayor que se precie que no tenga cifras de tensión arterial, frecuencia cardíaca o glucemia capilar anotadas con pasión en papeles acumulados. Sin embargo, pocas veces se les pregunta acerca de lo que son capaces de hacer. ¿No sería interesante conocer el nivel de autonomía de cada paciente y crear una alerta cuando hubiese un cambio? Para la persona mayor indudablemente. Mucho más que una determinación analítica para comprobar el estado del amiloide a mi parecer.
Más allá de la ausencia de tratamientos curativos específicos, en el Alzheimer se ven afectadas todas las áreas de la vida de la persona. Sobre todo en términos de autonomía personal. En nuestro entorno la queja acerca de un cambio en lo que se refiere a la autonomía de un anciano “antes cocinaba y manejaba su medicación, ahora necesita ayuda” continúa obviándose o en el mejor de los casos minimizándose. Todo se explica a través de la edad “con estos años… con todo lo que ya hizo…”. Prejuicios de edad que tienen un riesgo de daño para la salud de la persona, como ya comentamos al hablar sobre el ageismo.
Claro que si conseguimos hacer todo esto para llegar al diagnóstico y después no hay un tratamiento específico curativo para la enfermedad de Alzheimer, nuestra mentalidad de médicos de enfermedades nos cuestiona el sentido. Pues lo tiene, porque no es solamente Alzheimer.
Espacio de Psiquiatría Geriátrica 