No es solamente Alzheimer

Los artículos que se publican en la prensa general relacionados con la enfermedad de Alzheimer se parecen entre sí. El foco se pone habitualmente en dos aspectos.

Uno es el interés en diagnosticar la enfermedad de Alzheimer lo antes posible, incluso antes de  imaginar que esa persona tiene una demencia. Se trata del diagnóstico precoz, en fase preclínica de la enfermedad de Alzheimer. Se basan en pruebas de laboratorio o de imagen que se realizan personas, muchas de ellas familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer precoz, para intentar conocer si en un futuro la padecerán. Es decir, saben lo que es convivir con un familiar de primer grado que tiene Alzheimer.

El otro tema de interés mediático es la búsqueda de la causa de la enfermedad, y está muy relacionado con el punto anterior, por ejemplo esta noticia reciente. La enfermedad de Alzheimer se intenta explicar a partir de proteínas sin utilidad que se depositan en determinadas cantidades en zonas concretas de nuestro cerebro y alteran su funcionamiento. Las proteínas se llaman amiloide y tau. Las pruebas diagnósticas de las que hablamos pretenden detectar estas proteínas cuando ya están en el cerebro pero aún no afectan a su funcionamiento o incluso antes de que se depositen en el cerebro y mientras circulan por la sangre. Hace unos meses se daba a conocer la proteína TDP-43, aunque esta última no es Alzheimer (es un tipo de demencia denominada Late).

Y ciertamente, no es Alzheimer. En ninguno de los casos es solamente Alzheimer. Me explico.

Entiendo el interés de la comunidad científica en estos aspectos aunque no lo comparto del todo. Los médicos estudiamos enfermedades que luego buscamos con ahínco en las personas para prescribir un fármaco o cuanto menos un remedio. Incluso antes de que realmente aparezcan ya las estamos buscando, como en este caso. Sin embargo, el enfermo se aleja de este nuestro modelo de enfermedad. Y nos resistimos a tenerlo en cuenta. Convertimos las historias contadas por cada persona en síntomas y éstos se clasifican simplemente en enfermedades.

¿Acaso enfermedad y enfermo son separables? No existe enfermedad sin enfermo ni enfermos que puedan autodenominarse como tales si no existe una enfermedad que así lo acredite.

A esto se añade la incertidumbre de enfermar que estas noticias pueden generar en una persona sin síntoma alguno pero que habitualmente convive con un familiar con una demencia tipo Alzheimer. Y también las falsas expectativas que se crean en torno a la fantasía de la enfermedad heredada, que se entiende siempre desde lo mendeliano: conocer la probabilidad individual exacta de desarrollar una enfermedad a partir de un análisis genético. En el caso de la enfermedad de Alzheimer no es así. No tiene nada que ver con otras enfermedades neurodegenerativas cuyo diagnóstico precoz se basa en un análisis genético; por ejemplo el caso de la enfermedad de Huntington.

El modo de enfermar de la persona mayor continúa entendiéndose como un sumatorio de síntomas que se encajan en variantes atípicas de enfermedades. Todo es atípico en el anciano. O no tanto. Típicamente ocurre que cuando una persona mayor pierde autonomía significa que algo está ocurriendo. Incluso podemos detectar quién está en riesgo de perderla y hacer intervenciones en esa línea.

La demencia, ya sea Alzheimer u otro tipo, es el paradigma de ese modo de enfermar en cuanto a la posibilidad de detectarlo a partir de un cambio en la autonomía, tema que tratábamos en una entrada anterior de este blog. En la práctica de la Medicina disponemos de exhaustivos registros de parámetros relacionados con diferentes enfermedades. Y eso ha calado en la población. No hay persona mayor que se precie que no tenga cifras de tensión arterial, frecuencia cardíaca o glucemia capilar anotadas con pasión en papeles acumulados. Sin embargo, pocas veces se les pregunta acerca de lo que son capaces de hacer. ¿No sería interesante conocer el nivel de autonomía de cada paciente y crear una alerta cuando hubiese un cambio? Para la persona mayor indudablemente. Mucho más que una determinación analítica para comprobar el estado del amiloide a mi parecer.

Más allá de la ausencia de tratamientos curativos específicos, en el Alzheimer se ven afectadas todas las áreas de la vida de la persona. Sobre todo en términos de autonomía personal. En nuestro entorno la queja acerca de un cambio en lo que se refiere a la autonomía de un anciano “antes cocinaba y manejaba su medicación, ahora necesita ayuda” continúa obviándose o en el mejor de los casos minimizándose. Todo se explica a través de la edad “con estos años… con todo lo que ya hizo…”. Prejuicios de edad que tienen un riesgo de daño para la salud de la persona, como ya comentamos al hablar sobre el ageismo.

Claro que si conseguimos hacer todo esto para llegar al diagnóstico y después no hay un tratamiento específico curativo para la enfermedad de Alzheimer, nuestra mentalidad de médicos de enfermedades nos cuestiona el sentido. Pues lo tiene, porque no es solamente Alzheimer.

Glosario para cuidadores de pacientes con demencia (I)

Tradicionalmente se ha dicho que la letra de médico es difícil de entender… realmente lo importante no es lo que escribimos en una hoja de consulta o receta, que puede ser más o menos legible; lo importante es lo que decimos al paciente y su familia. No sólo lo que decimos, también lo que no decimos y lo que transmitimos sin hablar. Pero en esencia, la clave está en lo que el paciente y cuidador consiguen entender.

Cuando alguien tiene a su cargo a un familiar con una enfermedad crónica aparece ante sus ojos un nuevo mundo. Un mundo de responsabilidad en un campo que probablemente no haya pisado nunca, en el que debe tomar decisiones que, aunque simples, implican dudas y miedos. Cuando la enfermedad que ha sido diagnosticada es una demencia y si ésta se encuentra en fase algo avanzada, el peso de las decisiones recae con más fuerza sobre el cuidador.

Cuestiones de autocuidado que el paciente ya no puede realizar, como la alimentación, el baño o el aseo personal requieren unos mínimos conocimientos e infraestructura básica que muchas veces el cuidador desconoce. Existen publicadas numerosas guías (reseñamos algunas editas por diferentes comunidades autónomas como la Guía para familiares de Enfermos de Alzheimer y la Guía visual para cuidadores no profesionales) que pretenden instruir, de forma básica pero segura, sobre aspectos relacionados con el cuidado de pacientes con demencia y/o dependencia física.

En cuanto a aspectos de evolución de la enfermedad, la terminología que usamos los médicos a la hora de transmitir diagnósticos, tratamientos o recomendaciones es compleja. En términos generales, como en cualquier proceso de comunicación, se deben dar instrucciones claras y atender a lo que el receptor realmente está entendiendo. Y también importante es establecer una vía para solucionar dudas puntuales que dé un punto de seguridad y certeza al cuidador.

En esta primera entrega del glosario para cuidadores de pacientes con demencia pretendemos ofrecer una descripción, menos académica y más entendible, de algunos términos y conceptos relacionados con síntomas y tratamientos que pueden aparecer en algún momento en la conversación con los profesionales o en informes médicos de un paciente con demencia. Entendemos que la familiarización del cuidador con estos términos favorece la comprensión de algunas situaciones que probablemente se darán a lo largo de la enfermedad.

1.SÍNTOMAS CONDUCTUALES Y PSICOLÓGICOS DE LA DEMENCIA. Conocidos con las siglas SCPD, se refieren de forma genérica a un conjunto heterogéneo de reacciones psicológicas, síntomas psiquiátricos y comportamientos anómalos que se presentan en los pacientes con demencia. Tienen un importante impacto en el curso de la enfermedad y, en general, puede afirmarse que todos los pacientes presentarán algún tipo de SPCD en un momento u otro del curso de la demencia. Su presencia se relaciona con peores resultados de salud: necesidad de ingreso en residencia, sobrecarga del cuidador o frecuentación de urgencias.

Son muy heterogéneos y una correcta caracterización es de gran ayuda para la persona mayor con demencia y su entorno, ya que permite un abordaje más individualizado e integrador. De hecho, se incluyen dentro de los SCPD desde los delirios, alucinaciones, agitación o agresividad hasta la apatía, depresión o vagabundeo; cada uno de ellos con pronóstico y necesidades diferentes.

Describimos algunos de los que más dudas generan y más confusos resultan:

  • AGITACIÓN: estado de alteración de intensidad variable que lleva asociada inquietud a nivel físico. Los pacientes tienden a moverse sin finalidad alguna o caminar sin un objetivo concreto. Sus respuestas verbales son imprevisibles para el cuidador y habitualmente con un tono y de una temática fuera de lo habitual. La persona mayor transmite angustia y tensión interna y no puede concretar con palabras lo que le sucede.
  • AGRESIVIDAD: suele aparecer junto con agitación, aunque no necesariamente. Puede entenderse como una conducta física o verbal que daña o destruye. Puede estar dirigida hacia uno mismo (autoagresividad) o hacia una tercera persona (heteroagresividad).
  • ALUCINACIONES: se trata de un fenómeno por el que la persona tiene percepciones a través de la vista, oido, olfato o tacto y esas sensaciones no son percibidas por nadie de su entorno. Lo más frecuente en la demencia son las alucinaciones visuales. Son situaciones muy llamativas y que pueden generar mucha angustia en la persona mayor. También crean estupor y congoja en el cuidador. Si se cuestionan, la persona que las sufre sostendrá firmemente su percepción como real.
  • APATÍA: se trata de un reducción persistente y significativa de la motivación de modo que la interacción de la persona con el medio se reduce. Responde de manera indiferente a estímulos de cualquier tipo. Puede formar parte de síntomas de un episodio depresivo o relacionarse directamente con una demencia. Es importante conocer el origen de la apatía ya que el tratamiento es diferente. De hecho, los medicamentos antidepresivos (en su mayoría) pueden empeorar la apatía si no se trata de un síntoma de depresión.
  • DELIRIO: se trata de un fenómeno en el que un paciente sostiene con certeza absoluta afirmaciones que son discutibles. En la temática al persona mayor se sitúa como protagonista de una situación de ruina o de sentirse perseguida. Aunque en un contexto no médico delirar se identifica con situaciones extravagantes, habitualmente la temática es absolutamente verosímil y lo que llama la atención es la firme convicción acerca de lo que se sostiene. Intentar disuadir a la persona que delira cuestionando la versión que mantiene tiende a producir enfado en quien delira y frustración en quien lo intenta. Es una situación grave por lo imprevisible de la reacción de los pacientes y la angustia que genera también en quien lo observa.

2. TRATAMIENTO. Existen diferentes grupos de fármacos que se usan en los pacientes con demencia. Algunos van dirigidos al manejo de síntomas otros a tratar la demencia en sí y otros que en algún momento pueden ser necesarios de forma complementaria o para tratar algún proceso intercurrente. Ninguno de estos grupos farmacológicos es homeopático ni se trata de complejos nutricionales, que ya han demostrado no prevenir ni tener utilidad a nivel terapéutico. Por tanto, los fármacos usados tienen efectos adversos a tener en cuenta que en ocasiones obligan al médico a suspenderlos.

  • FÁRMACOS ANTIDEMENCIA (ANTICOLINESTERÁSICOS y MEMANTINA):  actualmente constituyen el tratamiento específico disponible para la demencia, pero sus resultados son controvertidos y dependientes de muchos factores. Es un tratamiento sintomático ya que no hace que desaparezca la enfermedad, pero parece que podría modificar su evolución frenando síntomas cognitivos, reduciendo carga de cuidados y atenuando los síntomas no cognitivos. Dentro del grupo de los anticolinesterásicos se encuentran el donepecilo, la rivastigmina y la galantamina, y en general están indicados en las fases leves y moderadas de la demencia (no en todos los tipos de demencia y alguno de ellos con mejores resultados en tipos concretos de demencia). La memantina está indicada en fases moderadas y graves de la enfermedad.
  • FÁRMACOS ANTIPSICÓTICOS: se trata de un grupo heterogéneo de fármacos con un perfil de efectos secundarios muy a tener en cuenta. Están indicados en situaciones graves de descompensación cuya causa no pueda relacionarse con un proceso diferente a la demencia, y en las que la persona mayor presente sintomatología psicótica (delirios, alucinaciones) y/o agresividad con importante repercusión en lo emocional y en su conducta. Dado el perfil de efectos adversos, la recomendación es que el tratamiento se realice con la mínima dosis necesaria y el menor tiempo posible. Los más utilizados son haloperidol, risperidona, quetiapina, olanzapina o aripiprazol. Entre ellos existen diferencias en cuanto a cómo actúan, las interacciones con otros medicamentos y los efectos secundarios. De ahí que sea absolutamente necesario individualizar su indicación y estrechar el seguimiento con posterioridad. La realidad es que la prescripción inadecuada de los fármacos antipsicóticos está extendida, tanto en su uso en casos en los que no es necesario como en la limitación de su uso en los momentos en los que sí estarían indicados.

Suicidio en ancianos

Manuel tiene 67 años. Ahora vive solo. Un infarto rompió sin preaviso 45 años de convivencia con Francisca; ella era su plan de jubilación, su vida. Justo ocurrió cuando empezaban a rellenar juntos todas esas horas que antes pasaba trabajando en el taller. Él iba a comprar y ella cocinaba. Paseaban juntos. Mientras él veía el fútbol, ella leía. Ahora su hija está muy pendiente. Llama a todas horas y va a visitarle cuando puede. Sus nietos están en mala edad, pero se preocupan. Esta sensación de estar perdido no le es del todo desconocida; cuando a los 40 años cambió de trabajo estuvo una temporada de baja; estaba nervioso y preocupado. Se le fue la mano con el vino. Ahora está agotado, se levanta cansado y todo le cuesta. Los vecinos le dicen que tiene mala cara. La artrosis también le ha echado años encima y cada vez necesita más pastillas para los dolores y usar bastón de vez en cuando. Y piensa que tiene que salir de esta, que no quiere tener que mudarse al barrio en el que vive su hija.  

Ésta, como otras muchas, son historias que ocurren y nos rodean. Contextos que pueden detectarse y sobre los que merece la pena prestar atención. Soledad y suicidio planean entre líneas.  

Ambos fenómenos pueden ocurrir en personas mayores pero su relación no es causal. Intuitivamente podemos vincular ambos conceptos, sobre todo al hilo de determinadas noticias en la prensa general o de historias como la de Manuel. Pero el suicidio no se explica por la soledad, ni la soledad lleva al suicidio. Algo que tienen en común ambas es que empiezan por “s”, al igual que sufrimiento. Y éste es relevante y puede aliviarse.

La soledad es constitutiva incluso de un Ministerio en Gran Bretaña y su invisibilidad genera noticias que nos remueven emocionalmente. Pero hasta ahí. Luego ya seguimos con nuestras ocupaciones. Todas ellas absolutamente relevantes hasta que nos topamos directa o indirectamente con historias como la de Manuel. Y ahí conocemos el caos, las contradicciones y algunos contrasentidos en todo lo que se refiere al suicidio. Las falsas creencias amparadas en el pensamiento mágico recorren zonas donde la prevalencia de suicidio es mayor.

El abordaje del suicidio en ancianos, al igual que en otras franjas de edad, empieza por entender que es algo real y que por no hablar de ello no va a dejar de suceder en determinadas personas.

Sí, preguntad por ello. Sin cortapisas. También los familiares. Los pensamientos acerca de quitarse la vida aparecen como expresión de un sufrimiento que puede estar en el marco o no de una enfermedad mental. Y a eso hay que darle voz; primero en forma de historia y luego consultar con personal sanitario. La enfermedad mental no es suficiente por sí sola para explicar el proceso (nada lo es a título individual) y hay que considerarla en conjunto con otros factores de riesgo. Los datos reales de suicidios en personas mayores son complejos de obtener. La intención de morir no siempre puede constatarse y se registran como muertes accidentales. La poca difusión de estos datos, más allá del conocido y muy nombrado efecto Werther va en la línea del desamparo institucional y político ya denunciado y realmente se trata de la causa de muerte no accidental más frecuente en determinados grupos de edad.

Sabemos que a medida que se cumplen años aumenta el riesgo de suicidio. Sabemos que los hombres mayores se suicidan más que las mujeres. También aquellos que tienen antecedentes familiares de suicidio.

Existen numerosos factores de riesgo descritos de suicidio en el anciano, de tipo social, relacionados con enfermedad médica o mental. Es importante resaltar que ninguno de estos factores por separado ni la confluencia de varios en un mismo momento vital, permiten estimar el riesgo individual de una personal mayor para suicidarse. Sin embargo, pueden ponernos en alerta, considerar el suicidio y preguntar abiertamente por ello.

SOLEDAD Y AISLAMIENTO

Como hemos visto, la soledad o el aislamiento en sí mismo no constituyen un motivo de suicidio pero en situaciones en las que se produce un cambio brusco, como una viudedad u otros duelos, el riesgo aumenta significativamente. También cuando alrededor de la persona mayor no hay figuras significativas o su integración social es escasa.

ENFERMEDAD, DEPENDENCIA FUNCIONAL Y DOLOR

La presencia de una enfermedad en la que la autonomía se ve comprometida y la persona mayor requiere de ayuda para la realización de determinadas actividades constituye también una situación de riesgo. También aquellas enfermedades que condicionan dolor y deterioro.

DESESPERANZA E IMPULSIVIDAD

La combinación de desesperanza e impulsividad son factores determinantes en los intentos de suicidio. La desesperanza puede ser una vivencia coyuntural y reactiva, o formar parte nuclear de un episodio depresivo grave.  La impulsividad puede ser mayor con el consumo de sustancias, habitualmente alcohol en este rango de edad, o con un cambio en el descanso nocturno. También puede relacionarse con una merma cognitiva, acompañada de dificultades para organizar información y llevar a cabo tareas que antes eran habituales.

TODO LLEVA AL SUFRIMIENTO

La complejidad del fenómeno aumenta a medida que se desentrañan los factores que de un modo u otro están relacionados. Desde un punto de vista psicogeriátrico, el nexo de unión de todos estos aspectos es el sufrimiento y sin ánimo de psicologizarlo ni psiquiatrizarlo, tenemos que abordarlo.

Debemos desechar totalmente argumentos paternalistas o empáticos “yo lo entiendo, si me viese en esa situación a su edad….” que no se sostienen profesional ni deontológicamente. Es una forma de edadismo. Estas posturas pueden poner en riesgo una correcta valoración del caso.

Consideremos el suicidio, al menos en las situaciones de riesgo descritas, y preguntemos por ello. A través de indagar acerca de la muerte, por ejemplo, o preguntándolo directamente. Constituirá el punto de partida de una relación terapéutica diferente (aunque la respuesta sea NO) y que permitirá la toma de decisión más adecuada para la atención de la persona mayor en situación de riesgo.